En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tic Tic Tic

Hendes blik flakker op mod venstre, så trækker hendes venstre side af ansigtet sig sammen med en rynket næse og blinken med øjnene og til sidst følger hoppet med skulderen. Så gentages bevægelserne en gang til. Og en gang mere. Hun fokuserer igen på Mansen, der sidder overfor hende under aftensmaden. Han sludrer videre, oblivious at Noelle netop har haft en række tics. Jeg ser hendes øjne flakke igen og […]

Continue Reading →

Under den hvide sne

IMG_7823

Jeg skulle have set det komme. Som de tunge, snefnugfyldte skyer, der i dag lagde sig, som en tung, våd dyne, udenfor. Jeg betragtede de store fnug falde tungt og kluntet ned gennem luften, landende på fliserne og farve dem hvide for en stund. På vej til ergoterapi tikkede en mail ind. Fra skolen. Dansklæren. Først genkendte jeg ikke navnet på afsenderen, men det skulle hurtigt gå op for mig. […]

Continue Reading →

Når året går på hæld

IMG_6583

Sidste dag i år 2014. Det har været et langt år, som har budt på så ufattelig mange nye udfordringer. Når jeg ser tilbage har året budt mig mange bekymringer og tanker, men året har også fyldt mig med store, store glæder og oplevelser. Fra vores 1. kontrolscanning i januar 2014, der for første gang viste en stabil resttumor i Noelles hoved – en gave, vi ikke fik i 2013 […]

Continue Reading →

En hård tid

December, du søde, men også hårde julemåned… Forventninger, midlertidige nye timestrukturer, juleprojekter, børnelivet og en hjerneopereret Musling. Reaktionen ‘Ondt i maven’ kom i det øjeblik, hun trådte ud af skolegården. Gråd hele vejen hjem i bilen. Efter lidt nedgearing måtte tøjet af og dynen hentes ind i sofaen. Takker mig selv for, at jeg aflyste legegruppen i dag! Ugen byder på både julefrokost med Venskabsklassen, tur til Lyngby til juleudstilling […]

Continue Reading →

Tøffedag

IMG_7081

Inden læsset vælter helt har jeg valgt at give Noelle en Tøffedag. Da jeg hentede hende i går efter skole blev jeg trukket til side af den pædagogiske assistent, der fortalte, at Pomfritten havde været træt hele dagen. Han spurgte ind til, om hun så den sene julekalender, men det gør hun ikke, klokken 20 er over hendes sengetid. Især efter hun er startet i skole. I går gik vi […]

Continue Reading →

Min krop vil ikke…

På vej hjem fra Ergo i går gaber Noelle stort. Hun har højlydt ærget sig over, at der nu går 2 uger før hun igen skal til Vibeke. Hun spørger hvorfor, at der går 2 uger. Fordi du jo skal have lidt mere tid til at lege i SFO’en, Mus… svarer jeg, underforstået, at krudtet bliver fordelt på dagligedagen så meningsfuldt som muligt. Men jeg vil ikke være længere i […]

Continue Reading →

Buffalosko er da seje, eller…

IMG_6687

Okay, så der er lige det issue med Noelles voksende forskel på benlængen. En uundgåelig konsekvens af hendes møde med hjernetumoren og de efterfølgende operationer. Den halvsidige funktionsnedsættelse gør, at hun ikke belaster knogler eller bruger sine muskler og det koster i både vækst, fylde og funktion. Jeg syntes at hun tiltagende haltede og fik vores fys til at måle hende igennem og voila – 1 cm forskel i benlængden. […]

Continue Reading →

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 40
Follow

Get every new post delivered to your Inbox.

Slut dig til de 602, der følger denne blog