En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Få hende lige tjekket…

Fredag den 19. oktober ringer Børnehaven til først til mig og så til min mand. Jeg afholder kursus og er derfor ikke ved min mobil. Carsten taler med Noelles pædagog, som synes at Noelle virker lidt ved siden af sig selv. Det er som om hun hænger lidt i den højre side af kroppen og hun er træt, hvilket de har observeret over de sidste par dage. Meget ukarakteristisk.
Carsten siger jaja, ringer til lægen, der ikke er tilstede og henviser til en anden læge, der igen henviser til vagtlægen. Vagtlægen synes ikke det lyder af noget så Carsten lægger ikke mere i det.
Jeg henter som planlagt efter mit kursus og det første jeg ser, da jeg træder ind på legepladsen er min datter, der ligger på nogle mælkekasser med tæpper over sig. Da hun ser mig springer hun op og løber mig i møde. Og hun løber sgu lidt funky – mere end hun plejer – løber børn på små 4 år ikke altid lidt underligt? Nå, bare mit barn? Ok så. Højre arm slasker ned langs hendes side og hun trækker på højre ben. Med det samme kan jeg se at hun ser lidt spøjs ud. Samtidig kommer Tina, hendes pædagog mig i møde. Ja, jeg synes altså at I skal smutte til læge med hende – hun virker slet ikke som sig selv og den arm ser lidt underlig ud…. Jo – det må jeg jo medgive. Hun har lavet lidt to-håndsøvelser med hende og der er ikke så meget krudt den højre arm. Mine alarmklokker ringer i baghovedet. Jeg kan mærke en summen i kroppen som 1000 humlebier, der rører på sig – og ikke på den fede måde. Et par år på Sygeplejerskolen giver anledning til et par forskellige diagnoser, der toner frem inde under panden. Hjem og hente lillebror og ringe til Carsten, der sidder i møde og ikke tager sin telefon. Sender ham en sms. En af dem med CARSTEN RING! Bruger jo nærmest aldrig hans navn, men jeg synes ikke lige situationen calls for nicknames, for Noelle ser virkelig ikke for godt ud – hænger hendes mundvig ikke også lidt? Hmm, jeg er slet ikke tryg ved det her – når hun kravler rundt i sofaen virker højre arm og hånd helt lam og hun slæber den ligesom efter sig. Nej, den er sgu helt gal. Jeg ringer til vagtlægen, der umiddelbart mener, at det kan være hun er blevet hevet lidt i armen og  at albuen kan være gået lidt af led. Ok, tænker jeg – håbe håbe håbe – men ved et eller andet sted nok bedre. Grasping for straws. Nå, men hvis vi er nervøse er da vi velkomne på skadeskuen eller akutklinikken – eller hvad hulan det nu hedder. Jo tak – vi er der om 20 min! Carsten har jeg endelig fået fat på og han laver en driveby og samler Noelle op – klokken er 16.40. Jeg bliver hjemme med Phoenix, der jo skal afklimatiseres efter 1 hel uge i Vuggestue, vi skal lave mad og spise. OMG hvor jeg bare hellere ville være sammen med C & N på Herlev lige nu!
Tiden snegler sig afsted for os herhjemme og for Carsten og Noelle, der sidder og venter og venter på skadestuen. Jeg lægger Phoenix i seng ved 19 tiden som vi plejer og sætter mig til at vente på nyt fra C-teamet. Forsøger at se lidt Ugly Betty, men den fænger bare ikke. Pisseligegyldigt. Jeg begynder at mærke et jerngreb af panik som jeg sidder dér, alene i stuen og tankerne om alt den død, jeg har måtte møde allerede fra teenageårene. Tårerne begynder at trille og jeg nærmest messer for mig selv “Noelle, du må ikke dø fra mig, du må ikke dø fra mig.” Dette er min absolut allerstørste frygt. At miste igen. Og at miste min datter – min smukke, skønne, rødhårede og helt unikke datter, der har lært mig uanede højder af kærlighed, tålmodighed og dybderne af mit eget sind. Du må ikke dø fra mig, Noelle.
Tekster Carsten, intet nyt, de venter stadig. Pisseventetid. Lorte Ugly Betty – så find dog noget ordentligt tøj, Betty. Hvor svært kan det være.

Så er der nyt – de bliver overført til børnemodtagelsen, hvor de skal til videre undersøgelser, da 2. vagtlæge studsede lidt over den hængende mundvig.
Der bestilles røngten (Hvorfor?? tænker jeg herhjemme), men bedst som de er ved at blive kørt til afdelingen klokken et eller andet, aflyser bagvagten det og bestiller i stedet for en CT scanning. Noelle falder lidt i søvn og køres senere til CT scanning. Efter de første par billeder vil de gerne tage nogle flere men med kontrastvæske. Desværre vågner Pomfritten med alt de nålestikkeri og de må opgive at få taget flere billeder. Stakkels lille skat.
Lidt efter er billederne klar og lægerne beder Carsten ringe efter mig – de har fundet noget. Klokken er vel 23.30, jeg husker det ikke præcist.
I det øjeblik Carsten ringer til mig med denne besked VED jeg bare, at det er noget lort. Noget rigtigt lort. Med de der års sygeplejerstudie i rygsækken er jeg fuldstændig klar over at den er helt gal. Mit hovede summer – jeg KAN ikke også miste min datter!! Alle mine bedsteforældre er døde. Min far er død. Min mor er død. Min Svigerfar er død. JEG KAN IKKE OGSÅ MISTE MIN DATTER. Så går jeg i stykker.
Jeg er på Herlev 10 min senere. Krammer min rødhårede datter, der sover i en grim hospitalsseng med tøj på, sin regnbuefarvede jakke som pude. Jeg krammer min mand. Jeg mærker nerverne sitre helt ud i fingrespidserne på ham og på mig selv.
Vi venter på lægerne. Og venter. Aner ikke hvad tid de kommer ind – 2 eller 3 personer høj – uh-oh, not good. Mandsopdækning – hvis nu vi skulle begynde at kaste med ting eller forsøge at hoppe ud af vinduet. Like I said, not good news.
Ja, de har så fundet en *proces*, som de kalder det, i Noelles hovede. Hvad er det?? Det kan de ikke sige fordi CT-scanningen ikke er tydelig nok, men der er et eller andet derinde. Det kan være en blodprop eller en tumor. Vi sidder og glor på de her læger og tænker bare – nej, det er ikke rigtigt. Ikke mere lort til os – vi HAR taget vores andel i vores kun 35 årige liv. De går ud af stuen og tilbage sidder vi med en rungende stilhed. Hvad var det lige lige de sagde? Blodprop eller tumor? Overførsel til Rigshospitalets børneonkologiske afdeling? Vær forberedte på at børnene dér er skaldede, går med kemostativer eller har hestesko-ar i hovedet. Fuck.
Baba er ankommet i hjemme i huset til overnatning og har sendt Heidi hjem, som kom over med det samme for at jeg kunne køre. Carsten vil ikke give hende beskeden over telefonen men ville tage hjem til hytten og tale med Baba face-to-face. Men hvordan fortæller man lige, at man har fået en ca. diagnose: blodprop/tumor? Og hvad bringer fremtiden??? Den hverdag vi i 4 år var vågnet til, ændrede sig med ét, radikalt.
Ved 02 tiden kom Carsten tilbage på stuen og vi brugte rigtig lang tid på at holde om hinanden, kigge på vores lille musling og græde.

For god ordens skyld kommer her Carstens beretning fra egne noter;

Fredag den 19. Oktober 2012

Det er nu 8 dage siden at min telefon ringede midt i Københavns tætte trafik. Et opkald der fuldstændig vendte vores liv op og ned. “Hej, det er Tina fra Børnehuset. Bare rolig, Noelle er ikke syg og skal hentes – men jeg har bemærket at Noelles højre arm er slap. Jeg har lavet nogle øvelser med hende og det virker som om at hun har problemer med at gribe med den højre hånd – måske skulle I lige kontakte lægen og få det tjekket!” – Helt ærligt – jeg tænkte mest; OK – jeg ringer og får det afkræftet, så Siff ikke bliver unødigt bekymret. Nu er det jo ikke det nemmeste i verden at få en læge i tale fredag eftermiddag, og det gjaldt også denne fredag eftermiddag. Vores egen læge var lukket og henviste til nabolægen, som så henviste til vores læge. GREAT! Endelig fik jeg fat i en tredje læge, som på normal lægevis, elegant fejede mig af. “Hun er nok faldet – ring til Vagtlæge hvis I bliver bekymret” … Hvis vi bliver bekymret??!! Hvorfor i alverden tror de at vi ringer i første omgang?

Ringer tilbage til Tina og fortæller hvad læge har sagt! Vi bliver enige om at vi lige tager den een gang til når Siff henter Nulle! Ærligt – jeg tænker ikke på en hjernetumor lige nu. 14:30 – Min iPhones display oplyses af Siffs smukke ansigt som altid, når “Baby Momma” ringer og tjekker ind! “Børnehuset har ringet? – er Siff’s indledende ord”! Jeg forklarer hurtigt Siff situationen og afslutter stolt at jeg allerede har taget aktion og fået at vide at det “nok bare er et fald”… Jeg kan godt høre at Siff ikke køber den!! Planen er derfor nu at Siff henter planmæssigt og rapporterer!

16:05 – endnu engang toner Siffs smukke ansigt frem på skærmen akkompagneret af den lille muntre xylofon! “Carsten, den er altså gal med Noelles arm – den ser nærmest spastisk ud!!!” Jeg kan godt høre på tonefaldet og det faktum at Siff kalder mig Carsten og ikke et eller andet nuttet øgenavn, at jeg lige har vundet en fredag aften på skadestuen i Herlev. “Ring til Vagtlægen – jeg henter Nulle og kører på Herlev. Jeg tænker igen, at et par timer på Herlev sikkert kan give lidt ro over weekenden, når Vagtlæge har bekræftet at min lille krudtugle har kørt for stærkt og er skvattet og vredet et eller andet af led!

057 – OK! Det kunne være værre. Der er 5 personer foran os. Et par snotnæser, en unge der er højrød i hovedet og en gut med en halv køkkenrulle om hånden! Et par timer og en slynge, så er den nok klaret!! En ubehagelig uro er begyndt at snige sig ind over mig. Det ser godt nok lidt mærkeligt ud når Nulle sidder og leger. Det er som om at hun undlader at bruge sin højre hånd, eller “hjælper” den med den venstre.

Endelig blinker 057 på tavlen i skadestuen. 2 timers intensiv underholdningskampagne finder sin ende og en ung smilende læge, med lyst opsat hår kalder på os.

Vagtlægen tjekker Nulle og spørger om hvordan, hvor meget, hvor lidt bla bla… Hun trykker og vrikker Nulles arme og vi bliver mere og mere klar over at det næppe er et slag, da Nulle ikke klager over smerter. Udslaget for vagtlægens beslutning, kommer da hun beder Nulle samle en kuglepen op. Nulle kan nærmest ikke ramme den og samler den endeligt op med en klumret nærmest spastisk bevægelse. “Jeg tror at I lige skal smutte over i børnemodtagelsen og blive undersøgt nærmere af en børnelæge” siger vagtlægen med en smilende grimasse, som indikerer at hun ikke har de bedste anelser vedr. Nulle.

“Hey Babe… Vagtlægen har lige sendt os over i børnemodtagelsen for at blive tjekket lidt mere grundigt af en børnelæge! Nej nej – det er vidst mest for at få afkræftet at det er noget alvorligt”. Jeg kan ikke lade være med tænke på at Siff og jeg lige joket om at vi ikke behøver at gå til 4 års tjek med krudtuglen, fordi “hvad kan en sund 4 årig fejle?

Mette, en supervenlig og smilende sygeplejerske tager i mod os i børnemodtagelsen – “Hej Noelle, jeg skal lige spørge dig om nogle ting sammen med Far. Vil I sætte Jer på stolene herovre?” Kl. er lidt over 8 og Nulle er ved at være temmelig træt – og temmelig fortørnet over at vi ikke kan gå hjem og se Disney sjov og spise snold, som er ugens højdepunkt i Nulles verden. Heldigvis er der er en fin anledningsmanøvrebane i form af et venteværelse med legetøj og figenpålæg i køleskabet. Vi sidder og venter lidt igen.

Afdelingslæge Marianne kan heldigvis allerede ved sin entre tydeligvis se at Nulles humørbarometer er stærkt dalende og danser elegant rundt om hende som smilende ballerina, mens hun undersøger hende. Marianne foreslår selv muligheden for at Nulle må være faldet og har vredet noget ud af led – jeg tror ikke engang hun selv køber denne teori,  når jeg ser på hendes ansigt! Vi blive sendt til røntgen hvor et nyt gebis smilende undskylder at hun endnu ikke er underrettet om et barn, der skal have taget billeder. Hun beder os tage plads og vente. Vi bliver sat på en skøn gang, hvor vi skiftevis bliver overhalet af noget der bløder, eller ser mere eller mindre livløst ud! To sygeplejesker står og diskutere om “ham den sidste” havde klaret det bedre, hvis mellemvagten havde været der! Great thanks – dete havde mine nerver virkelig brug for.

ENDELIG kommer gebisset ud og siger “Noelle?” Ja tak nu sker der noget… Nulles humørbarometer stiger en anelse da vi begge bliver iført leopardmønstret blyforklæder. Gebisset begynder at stille an og beder Nulle om at stå HELT stille! Yeah Right – that’s gonna happen! Vi får et par billeder i kassen. Så ringer telefonen igen. Nej nej nu var endelig igang! Gebisset ser undrende ud og kigger ud på os bag sit lille vindue og vinker os ind! “Mellemvagten har aflyst billederne og beder Jer om at komme tilbage på afdelingen”. Jeg prøver at indfange min lille indianersquaw, som har startet en krigsdans rundt om røntgenmaskinen i ført leopard blyforklæde – det er sgu’ en underlig aften det her!

Et nyt gebis modtager os på børneafdelingen sammen med første gebisset Marianne. “Hej Noelle, jeg hedder Karoline og er mellemvagten, bla bla bla. Må vi lige kigge lidt på din arm. Gør den ondt?”. “Nej”, siger en nu temmelig udkørt Nulle “den er bare træt! Må vi gå hjem nu?”

Mellemvagten henvender sig for første gang i et mere alvorligt tonefald og siger, at det hende der har aflyst røntgen til fordel for en CT scanning! Nu er jeg jo ikke læge, men jeg er godt klar over at en CT skanning er en lille spejder, der kigger efter indre blødninger , blodpropper og det der er værre. Marianne følger mig ind i et undersøgelsesrum og spørger om jeg mener at Noelle kan ligge helt stille i 2-3 minutter i scanneren! Jeg fortæller hende at jeg engang har set hende sidde stille i næsten 15 sekunder, da der var et helt cirkus til stede foran hende. Og her taler vi elefanter, klovne og popcorn på een gang og der var hun udvilet. Så nej, jeg er temmelig sikker på at hun ikke kan ligge helt stille i en maskine med en hær af læger omkring hende! Marianne oplyser at “det kan være problematisk” med bedøvelse. Da jeg ikke lige føler mig påklædt til at forklare min 4 årige pose lopper, om problemerne vedr bedøvelse i moderne medicin, må jeg igen forklarer lægen at det er temmelig umulig for mig at stille nogen former for garanti i forhold til kunsten i at ligge bomstille. Marianne oplyser at hun vil tale med bedøveren een gang til!

Til alt held er Nulle nu så udmattet at hu punkterer i en hospitalsseng mens vi ser de sidste spæde minutter af Ramasjang. Vi beslutter os for at skynde os op og få lavet scanningen mens Nulle sover. Iført “dykkerdragt” med en puls et godt stykke over gennemsnit får jeg placeret en sovende Nulle på bakken til scanneren. Et hav af læger og sygeplejersker myldre ind og ud af lokalet. De sætter en stol til mig, så jeg kan holde Nulle (som jeg inderligt be’r til forbliver sovende nu) i hånden.

Langsomt glider bakken med min lille pige ind og ud af maskinen, som placerer et fint ildrødt kryds i panden på hende, som skjult snigskyttes lasersigte. Jeg kan se at læger og radiografer diskutere intenst. Der er også temmelig langt mellem gebisserne lige pludselig. “Kom nu ud for fa…..” Hvad kan tage så lang tid? Scanningen er jo bare for at afkræfte “det værste scenario” som et af gebisserne forklarede inden vi gik herhen…

Eeeendelig kommer Marianne ud! “Carsten…” Åh åh – det plejer ikke at være godt når de starter med mit navn… “Carsten, vi kan se “noget” på billederne, som ikke skal være der. Vi kan ikke se hvad det er, men vi vil gerne tage nogle flere billeder. Tror du at vi kan injicere Noelle med kontrastvæske?” Jeg tror på ingen måde at lægerne kan snige en nål med kontrast ind i Noelle lige nu – dette får jeg ganske rigtigt bekræftet da Noelle vågner og i fuldstændig panik, da der står 4 fuldvoksne mennesker bøjet over hende og forsøgte at stikke hende. Situtationen hjælpes absolut ikke af at lægen stikker forkert i første forsøg. Marianne fløjter heldigvis timeout og foreslår at vi går tilbage til børnemodtagelsen.

“Hvad så nu, Marianne?”, “Jeg syntes at du skal ringe til din kone og bede hende om at komme herind, således at vi kan tale sammen. Det er vigtigt at I får beskeden sammen.” SHIT – så er det sgu’ nok ikke fordi Nulle er skvattet på legepladsen tænker jeg, mens min finger rammer speeddial til “Baby Mama”…

Siff lander på Herlev omkring midnat efter vi har mobiliseret Rolf og Heidi og “Baba” til housesitting af Phoenix.

Vi bliver sat i stævne med mellemvagten og Marianne, som stille og roligt oplyser at de har observeret en “proces” i Nulles hjerne, som de ikke kan diagnosticere på baggrund af den forelæggelse scanning. De har arrangeret at vi skal overføres til Rigshospitalets børnekræftafdeling tidligt lørdag morgen. Børnekræftafdeling…. Alene ordet er nok til skræmme livet af en forældre til et par rollinger på hhv 4 og 1,5 år.

Vi blive installeret på en midlertidig stue, hvor der bliver stillet et par feltsenge op til os. Nulle sover heldigvis og ser ikke panikken i Siff’s og mit ansigt, da vi fuldstændig omtåget forsøge at finde ro i sengen…

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , ,

2 replies

  1. Gribende, rammende, tårefremkaldende beskrivelser! Tak fordi I deler dem. Mange tanker til jer alle fire.

Trackbacks

  1. 1 år | En Anden Virkelighed

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s