En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Øhm, hej på afdeling 5054?!

20.10.2012 lørdag
Kl 6.30 bliver vi vækket og kl 7.30 henter ambulancen os til overførsel til Børnekræftafdelingen. Vi fik ikke sovet ret meget og Noelle er skrupsulten, men skal holdes fastende da hun skal akut MR scannes på Riget samme dag.
Jeg husker ikke ret meget fra selvet mødet med 5054 – bare en masse endeløse gange og lysstofrør. Én ting – eller rettere – én person husker jeg. Helene. Sygeplejerske på weekendvagt den weekend. Imødekommende, rolig og meget behagelig. Og så tog hun Noelle med storm! De bondede øjeblikkeligt.
Om formiddagen er Neurointensivafsnittet åbnet så Noelle kan lægges i narkose og scannes. Dette bliver den første af 3 gange indenfor 2 1/2 uge jeg skal holde om hende mens hun glider væk i det, der allermest ligner en druknedød med muskeltrækninger og flitsbue og klynken, som bedøvelsen tager sin virkning. Rædselsfuldt.
Vi venter. Og venter. Det tager ikke kun den time, som de sagde det ville. Det tager over 2 timer. Det viser sig at de udover at have scannet hendes hovedet også valgte at scanne hendes rygmarv for at tjekke for evt metastaser.
Vi bliver hentet til opvågning på neurointensivtafsnit, hvor der er øde og helt stille. Det eneste vi kan høre er alle de bip fra overvågningsapparatet, som Noelle er hooked up til. At se hende ligge der med drop og venflon – ikke et særligt rart syn, men dog et mildt et sammenlignet med den datter vi senere skulle vente på vågnede.

Tilbage på afdelingen i løbet af eftermiddagen. Afdelingslægen kommer ind med en neurokirkurg samt Helene, sygeplejersken. Mandsopdækket igen. Afdelingslægen har noget print med til os. De har nu set på scanningsbillederne og kan vise os en tumor i Noelle hjerne. En stor hvid golfbold – lige dér, i midten af det hele. Jo, det er ganske vist en tumor Noelle har. Der er afklemning af ventrikelkamrene i venstre hjernehalvdel (hvorfra der normalt flyder væske rundt). Hun skal startes op i Dexamethason øjeblikkeligt, da der er ansamlet en betydelig mængde væske i hjernen pga tumorens størrelse. Det er ikke muligt at operere før væsken er drænet – det vil nok også lette på symptomerne med den trætte arm, som Noelle kalder den.
Operation er nødvendig. Livsnødvendig. Børneneurokir vil kigge på hendes case mandag morgen og vi skulle regne med OP senere på ugen. Fik en masse papirer udleveret med info om børn med kræft (omkring 150 børn diagnosticeres med cancer årligt), børn og tumorer (ca. 35 børn diagnosticeres årligt med hjernetumorer i Danmark), forskellige behandlingsmetoder og typer af tumorer samt statistikker med overlevelsesrate. Ikke særlig opløftende læsning. Lægerne kan på ingen måde gisne om udfald af operationen. Alle udfald er i spil. Fra worst case til good case. Mere info får vi efter børneneurokir har tjekket billederne igennem.
Resten af dagen gik med at undersøge afdelingens legestue, køkken og ellers indrette os på stue 6. Vi fik besøg af en måge udenfor vinduet, der, når den kedede sig tilstrækkeligt, lettede igen og fløj ubekymret ud i den store verden.

FB screenshot

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , , , , ,

1 reply

Trackbacks

  1. Hvad hjertet er fuld af… | Hverdagen på vrangen

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s