En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Den sidste Nadver.

MR scanningen siger ikke noget nyt andet en at ødemet omkring tumoren er svundet således kirurgerne kan komme bedre til når de opererer. Noelle er meget, meget træt hver dag, sur og irritabel, sulten og humørsvingende. Vågner kl 3 om natten og tigger om mad. Tisser igennem alle sovebleer på 2 timer. Har taget 2 kg på og ligner en oppustet ballon. Hendes træthed, som har været SÅ overvældende lige siden hun blev diagnosticeret er stadig massiv. Nattesøvnen er noget skidt og det hjælper ikke just på træthed og humør i dagtimerne. Hvor er min lille guldklump???

image

Biopsien blev jo aflyst og vi møder den børneneurokirurg, der skal operere Noelle. Han går lige til sagen og indrømmer, at grunden til at vi har ventet så længe på det hele er, at de simpelthen har gået som katten om den varme grød – direkte citeret. Han har afholdt adskillige konferencer med landets neurokirurger da placeringen af Noelles tumor er så vanskelig at de – for at sige det ligeud – ikke kan operere uden at tilføje hjerneskade. Spørgsmålet er, hvor lidt skade de kan nøjes med at gøre, men det er umuligt at forudsige udfaldet. Selvom de mener, at det er en langsomt voksende tumor (this is a good thing, hvis man kan sige at en hjernetumor er en god ting), gør placeringen af den at, det er og bliver, en virkelig tricky operation og vi skal ikke forvente at hun bliver 100% igen.

Av. Fuck. Lort. Hvad tænker man så med den informationsbid dér??? Jeg får aldrig mit helt normale barn tilbage. Vores datter vil for altid være anderledes. Hun kan ende i kørestol – hvilket ville være en katastrofe med hendes aktivitetsniveau. Hun kan ende med en lam arm, hånd, ansigt, ben – ja, hvis hun altså vågner efter operationen. Shit. Sagens alvor går virkelig op for mig. Jeg har kørt den der stil – survive now, cry later. Sygeplejerskerne omtaler os som “de fattede forældre”, der tager det meget roligt – de skulle bare vide hvor meget der foregår indeni og mødet her efterlader mig med tørre læber og våde øjne.
Da jeg spørger ind til hvor mange gange de har opereret tumorer med lignende placeringer er svaret 3. 3!!! 1 havde et ok udfald (hvad det så end betyder) og 1 med et ikke så godt – eller dårligt udfald. Fedt. Nok.

Dagene op til selve operationen er svære at sætte ord på. Vi gik en bobbel af vores Verden versus alle andres Verden.
På en måde længtes vi efter at få operationen overstået – og dette af flere årsager;
1) at komme videre! Få det møg overstået!
2) at få Noelle trappet ud af Dexa’en, som rigtig nok afhjælper en masse ting, men også i den grad er giftig og ændrer patienternes personlighed, søvnmønster, spisemønster og påvirker hele kroppen!
3) at få den lorte knude UD! DØ CANCER, DØ! Skrid fra mig og min familie! For good!
På den anden side er det så ubeskriveligt skræmmende at stå og kigge på sit barn uden at vide om hun ville være i mit liv om ganske få dage. Om hun vågner og er lam. Om hun vågner og har ændret karaktertræk. Om hun har mistet sproget. Om hun har mistet synet. Vi vidste at det ikke ville været et spørgsmål om hvorvidt hun ville få en hjerneskade, men om hvor stor den hjerneskade ville være.

Vores sidste aftensmad sammen var SÅ mærkelig, med en fremtid så uvis. Noelle og jeg tog ind på 5054 for at overnatte.

Søvn? Hvad er det?

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s