En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Generel Status.

En ting, som bekymrer mig meget er, at Noelles tremors er tiltagende. Vi var blevet advaret om at de symptomer, som Noelle havde før OP med al sandsynlighed ville være mere udtalte efterfølgende. Midlertidige eller blivende – det vides ikke. Great. Jeg HADER uvished.

Når hun sidder og skal bruge begge sine hænder er den helt gal med den højre arm og hånd. Hun har ingen kræfter til at holde fast med og hele armen kører bare rundt, fuldstændigt ude af kontrol. Hun laver funky grimasser når hun anstrenger sig og jeg synes hendes sprog er ændret til det dårligere. Og så er der hendes syn på højre øje. Eller manglen på samme. Det skal hun nærmere udredes for på øjenklinikken i december. Hendes temperament har ændret sig en del – det kan være svært at præcisere, men der er et eller andet i hende, der er anderledes. Vi ser virkelig frem til at hun bliver medicinfri så vi bedre kan vurdere hvor medicinen slutter og Noelle starter.

Glæden over at hun klarede operationen erstattes af bekymringer over, hvor stort et handikap hun mon skal leve med.
Hvor meget kan genoptrænes og hvor meget skal hun leve med?

Den 13. november og den 15.november brugte vi på hhv kontrol og fjernelse af sting (alle 40 stks!) – tak til Mette, der på verdens mest effektive måde satte rekord i diciplinen “fjern-sting-i-en-allerhelvedes-fart-på-en-stor-skrigende-4-årig”. Det var hendes personlige rekord, pralede hun af efterfølgende. Jeg så godt hvor effektivt hendes hænder arbejde, men kors, hvor kan min Mus dog hyle og skrige.

Vi fik lagt en ny medicinplan og fik igen lov at halvere hydrokortisonen, yay. Smertestillende cocktail og morfin kunne vi også så småt skære ned på. Trætheden hos Noelle er stadig meget udtalt på dette tidspunkt og vi får af vide at det er HELT normalt og kan vare ved i op til 1 år i og med operationen har været så omfattende.

Synes egentlig ikke vi bliver vildt meget klogere. Irriterende. Efter en informationsstorm på FB  er der nu radiosilence – for hvad skal jeg fortælle andet end at det går stille og roligt? Ikke nogle radikale fremskridt, men dagene flyder bare stille forbi… Noelle fremskridt er ikke synlige på en day-to-day basis, men nok mere på den lange bane. Og jeg ser at den bane virkelig ER lang. Jeg ruster mig til en lang kamp.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s