En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Kontrol i Ambulatoriet.

Mødedag i Ambulatoriet. Man får en ca. mødetid og så dukker man op og venter. Og venter til der bliver tid. Nogle gange venter vi 30 min. andre gange et par timer. Jeg har altid lidt madpakke og snacks med, iPad eller Nintendo – for selvom akvariet og de forskellige aktivitetsområder kan underholde de fleste unger, så har jeg en af dem, der har en attentionspan som en bananflue. No kidding – det er faktisk en ting, som vi har arbejdet meget med i Børneren – Noelle har utroligt svært ved at holde koncentrationen og fokus i længere tid af gangen. Hun blev sat med ryggen til døren, for ellers havde hun meget mere travlt med at holde øje med ALT i huset end det, hun lige sad med. Puslespil? Okay – så 4 brikker da! Perleplader? Uhhh – mega meget fedt, Mor – i 5 min.
Nej, dette er ikke noget der har overrasket mig. Jeg har jo kendt hendes far i 13 år og så har jeg jo haft nogle år til at lære hende at kende. Det første af hvilke kostede mig en efterfødselsreaktion/depression. Jeg var sgu ikke særlig vild med hende før hun blev omkring 8-9 måneder og jeg havde fået noget hjælp til at forstå mig selv og hende. Hun er nemlig en utrolig sensitiv lille sag. Et af de mennesker, der ikke har er særligt velfungerende filter og vil være med i alt, overalt, hele tiden. Sove – Ah – Sleep is for the Weak!
Så når hun summer rundt i et ambulatorie og har pillet ved ALT og begynder at kede sig, frister jeg med en lille snack… Jo jo, skæl selv mandarinen – det er også god to-håndstræning! Og tager lidt tid. Så leger vi lidt med pusleboardet på væggen. Så en klap-sammen med leverpostej, uhmmmm. Ja, jeg har husket en frugtstang, men den får du ikke før vi har været inde og snakke med lægen… Vil du spille lidt på Nintendoen – Hello Kitty måske? Dejligt, Noelle…. Jo, jeg kan da godt lige finde dyrespillet frem også. Din Spiderman drikkedunk – den er her. Prøv selv at åbne den! Sådan – næsten! Mandler og rosiner, ja, dem må du gerne få nu. Så over og lede efter sugemallen i sørøverskibet.

Endelig bliver det vores tur. De sidste par gange har det været hos Astrid, som var en af vores læger på afdelingen. I dag sidder René på stuen og venter på os. Vi kan alle sammen lide både Astrid og René, men det er nu dejligt med et par friske øjne på Pomfritten eftersom René ikke har set hende siden vi blev udskrevet. Han tager straks de punkter op, som jeg også har noteret mig vi skal gennemgå. Vægttabet går fint – 19,5kg – den ene af de to kilo er tabt og så er der kommet en god centimeter på højden – 105,5cm. Vi taler om hendes stadige træthed og det, at hun ikke magter mere end 3 timers aktivitet i Børneren 3 -4 gange om ugen. Jeg begynder at få lidt nervøse tics ved tanken om, at hun skulle kunne være afsted fra 8.30 til 16.30 allerede fra 1. maj, hvor min orlov udløber. Vi begynder at have travlt, synes jeg. René beroliger mig og fortæller, at de oftest ser trætheden holde ved i et års tid efter så omfattende en operation, at det er vigtigt, at Noelle ikke presses ud i en pasningssituation, der ødelægger mere end den gør gavn. Evt støtte i Børnehaven vil ikke give hende den fred og ro – det behov for at komme væk fra det pulserende Børnehaveliv – som hun har behov for – men ro på, siger René. Vi har stadig lidt tid at løbe på. Kontrolscanningen skal vi også lige igennem i starten af februar.
Hvordan med hende syn? spørger han. Ja, det er sgu ikke helt godt. Nej, jeg kan godt se øjenlæges bemærkninger… Det er desværre ikke muligt at lave den test på Noelle, der kan afgøre om det er neglect eller om det er muligt med genoptræning – hun er simpelthen for ung. Jeg fik ikke spurgt mere ind til dette – må lige høre skele-klinikken om det i slutningen af måneden. Det forholder sig sådan at pigebarnet konsekvent går ind i ting – hun ser ganske enkelt ikke, hvad der kommer på højre side – det koster buler og blå mærker. Og jeg synes faktisk det er blevet værre, så vi venter spændt på skele-klinikken… René noterer. Han er en af de læger, der faktisk lytter efter, hvad man siger og læser op inden man kommer ind, så han er helt up-to-speed. Fedt. Jeg kan godt lide René.
Vi taler om hendes humørsvingninger og han bekræfter at efter hun har været medicinfri så længe, ER det altså som hun nok engang er. Men han kan ikke udelukke at alt den opmærksomhed, der har været omkring hende også giver hende lidt spillerum. Jeg synes nu egentlig, at vi har været ret meget back-to-normal og der er da også røget en Time-Out eller to over disken siden operationen. Hmm – vi må jo tage det som det kommer.

Vi taler lidt om Noelles motorik og de udfordringer vi har – han har tydeligvis læst op på journalen.
Til sidst får jeg ham lige til at tjekke Noelles ar, der klør noget så frygteligt og så er der kommer en del buler og ujævnheder hen over kraniet, og han mærker efter, trykker lidt og føler på ujævnhederne. Inden for normalerne. Pyha. Godt, at hun har langt hår så det ikke synes så meget. Kære Nulle – du skal nok beholde det lange hår og jeg vil fraråde dig en Buzz-cut for like, ever.
Afslutningsvis aftales ny kontroltid, lidt detaljer omkring kontrolscanningen, afhentning af journal, anæstesitilsyn og hvorvidt vi vil ind til svaret på scanning eller have en ringetid. Ringetid, tak. Parking by Riget is a bitch. Hvis det er noget lort bliver vi alligevel kaldt ind.
Noelle har brugt de sidste 10 minutter på at lege gemme med sygeplejersken og har igen igen gemt sig under tegnebordet. Der er kun SÅ mange gemmesteder på en undersøgelsesstue. Jeg får lokket hende ud med frugtstangen, takker for i dag og vi trisser hjemad med frugtstang og Spiderman-drikkedunk i hånd i det kolde vejr og med 1000 tanker flyvende rundt i mit jævne kranie.

Kategorier:Mandalay

Tags: , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s