En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for februar 2013

Gen-Re-Nyvurdering

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting… Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 fingre holdes oppe. Sludrechatol […]

Continue Reading →

VIP patienten i Zoo

Noelle fik en giga splint i foden lørdag morgen. Jeg fik efter ihærdig graven endelig splinten ud og som den “gode” mor jeg er, fik jeg ikke lige sat hende i fodbad. Søndag aften var hælen rød, øm og hævet… Great. Stupid, stupid stupid! Hun tog det nu ret så godt – Jeg går bare sådan her, sagde hun altimens hun humpede rundt på tæerne… Jeg kan sagtens komme i […]

Continue Reading →

Job, Kommune og Penge

Siden 1. november har jeg haft orlov fra mit arbejde. Det er sådan noget, man kan søge om, når The Shit Hits The Fan, og ens liv bliver vendt på vrangen, vendt op og ned, snurret rundt, klippet i stykker og smidt op imod vindretningen. Kommunen kan, med en masse dokumentation fra hospitalet og arbejdspladsen, trylle lidt bobs ind på kontoen hver måned, når man ikke er i stand til […]

Continue Reading →

Dr. Mandalay

Den højere besøgsfrekvens på Riget har tydeligvis inspireret Noelle, for da vi kom hjem i går fra Ambulatoriet skulle vi lege Læge. Noelle havde fundet sit stetoskop frem, sit termometer, der i dagens anledning agerede kanyle og så havde hun selvfølgelig også en Prikkekasse. Hvad er en Prikkekasse? Det er den ypperligste form for bestikkelse af børn. Jeg elsker Prikkekassen. Se, når de små har fået taget blodprøver og lignende […]

Continue Reading →

Den halve sandheds time

Noelle er stadig forkølet, men ikke forkølet nok til isolationsstue – vi blev udstyret med et mundbind. Pomfritten var lidt utilfreds med det indtil det gik op for hende at der var Mickey Mouse, Anders And og Pluto på det. Så var det egentlig okay. Jeg kunne endda slå hende for et smil 🙂   Noget af det første jeg altid gør, når vi kommer på ambulatoriet er, at tjekke […]

Continue Reading →

Farvel Fr. Høflig.

Har ventet på opringning fra Ambulatoriet siden fredag. Spurgte udtrykkeligt om vi skulle gå ned og få en tid med det samme, men nej, vi ville blive ringet op. Det gjorde vi så bare ikke, så her til formiddag ringede jeg dem op. Talte med en flink receptionist. Hørte mig selv pænt spørge, da vi ikke var noteret til kontrol; Skal vi så bare vente til vi bliver ringet op […]

Continue Reading →

Taknemmelighed

Tak er, som jeg har skrevet 1000 gange på Facebook, kun et fattigt ord. Og et, som vi har udtalt mange gange over de sidste 4 måneder. I dag, da jeg henter Noelle i Børnehaven, kommer jeg ned i gaderoben til dette: Marmeladen var desværre røget på gulvet, da nysgerrige børnehænder ikke kunne stå for fristelsen, men minsandten om ikke Anne tekster mig, at hun sætter endnu et glas i […]

Continue Reading →

Den Frække Knude nu som Hr. Tumor.

Opfølgende møde på Riget i dag. Der var travlt på afdelingen. Tavlen med indlagte børn og børn til Kemo var totalt fyldt og sygeplejerskerne var på farten konstant. Så mærkeligt at sidde der igen. På en måde så velkendt og alligevel så fremmed. Nye indbyggere… Stakkels jer nye….. Køkkenet var der blevet lidt flyttet rundt på – bordene stod anderledes end da vi var indlagte. Fremmed. Velkendte ansigter på vagt. […]

Continue Reading →

Endnu en øjenundersøgelse – status quo

Underligt at sidde der igen. Læse de plakater, der hænger i venteværelset. “Bag en kræftpatient står en pårørende”. En plakat jeg husker tilbage fra sidste år, men som jeg slet ikke bemærkede efter vi var “homefree for Tumor”.. Vi var spændte på øjenundersøgelsen i dag. Hvad ville den mon afsløre? Ikke rigtig noget nyt, viste det sig. Status quo. Ny tid igen i marts. Dog fik vi tiltusket os den […]

Continue Reading →

Survive Now, Cry Later

Skrigene er blevet stumme nu. Jeg har ikke længere lyst til at bande og skrige. Tværtimod. Jeg er stum. Det er som om, jeg har en gigantisk storm af følelser indeni – de suser rundt, omkring hinanden, over, under og forbi, støder sammen, stiger og falder. Det føles som om, jeg står og kigger på dem, bliver skubbet til og skal stå fast for ikke at miste balancen. Jeg kan […]

Continue Reading →

Opretholdelsesdrift

2 ting, der er bomsikkert når det vedkommer mig. I pressede og stressede situationer tyer jeg til køkkenet. Jeg er en emotionel kok og spiser. Denne weekend og i dag er ingen undtagelse. Vi havde Madklub i lørdags – helt perfekt – og så kunne jeg lige vippe en low carb tærte sammen til frokosten og nogle Quinoa Pizza Bites og Carsten kunne fikse hovedretten til selskabet. Vi spiste godt […]

Continue Reading →

Tanker i natten

Jeg husker dem godt. Alle følelserne. De følelser, som jeg troede, jeg kun skulle føle den ene gang. Dem, jeg igen skal face og forsøge at holde for døren. De kom til mig i aftes, da jeg forsøgte at sove. Jeg lå i stirrede på indersiden af mine øjenlåg i et par brændende, hævede øjne og tænkte for første gang tanken til ende. Den tanke, som jeg kun lige havde […]

Continue Reading →

Over halvdelen tilbage.

Vi fik opringningen med skanningssvar i dag. Vi kender efterhånden vores læger godt og jeg vejrede stemningen øjeblikkeligt. Og det var ikke som jeg egentlig havde forventet – mit lille optimist hjerte skulle i dag knuses, trædes på, vrides rundt og blendes og hakkes – for status er, at selv lægerne var blevet overraskede over at se billederne. Der er over halvdelen af Tumor tilbage. OVER H-A-L-V-D-E-L-E-N TILBAGE…. Der stod […]

Continue Reading →

MR skanning, 1. kontrol post OP

5. februar – datoen for Noelles første kontrolskanning efter tumoroperationen tilbage i november kom og gik. Jeg havde en klar forestilling om, at jeg ville smide oplægget op på bloggen samme aften, men jeg har simpelthen ligget fuldstændig underdrejet af en led bihulebetændelse, der holder mig feberbunden og med så mange smerter i ansigtet at jeg slet ikke magter at lave noget som helst andet, end at pudse næse, skylle […]

Continue Reading →

Højde og drøjde og Neuro anæstesien.

106,4 cm menneske med en fin vægt af 19,5kg. Ingen allergier, løse tænder eller andre sjove metalimplantater. Vi var til anæstesitilsyn i dag – skulle lige svinge forbi ambulatoriet og samle Noelles journal op og så ellers over i opgang 3, op på 4. og vente på en anæstesilæge. Vi havde tid mellem 12-14 og det er altid et løst begreb. Jeg havde et lille håb om, at vi ville […]

Continue Reading →