En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

MR skanning, 1. kontrol post OP

5. februar – datoen for Noelles første kontrolskanning efter tumoroperationen tilbage i november kom og gik. Jeg havde en klar forestilling om, at jeg ville smide oplægget op på bloggen samme aften, men jeg har simpelthen ligget fuldstændig underdrejet af en led bihulebetændelse, der holder mig feberbunden og med så mange smerter i ansigtet at jeg slet ikke magter at lave noget som helst andet, end at pudse næse, skylle næse og æde pinex – og dem, flere end man “må”. Screw it. Jeg kan ikke holde det ud.

Sidste uge lå jeg med influenza og måtte lade Daddy tage til skeleklinik med Pomfritten, men jeg fik listigt overgivet influenzaen til Carsten, der gik ned med flaget i weekenden og stakkels Phoenix har haft feber siden torsdag sidste uge – kæft en omgang. It’s ridiculous!
Vi var alle meget nervøse for at Noelle skulle fange noget feber og dermed ikke kunne få skanningen i tirsdags, men vi slap med skrækken og nu kan hun lægge sig syg, alt det hun vil. Nu er skanningen overstået.
Tirsdag morgen begyndte kl 6, hvor jeg listede ud i bad og vækkede en spændt Noelle – hun glædede sig meget til at komme ind på afdelingen igen – også på trods af, at hun skulle puste i ballonen. Tydeligvis overskyggede tanken om legestuen og pølsehorn klart tanken om, at hun skulle have en maske på et eller andet tidspunkt på dagen.
Vi kører fastende hjemmefra kl 7 for at beat the traffic og score en god parkeringsplads – alle, der har været på Riget ved, at parkering er ligeså umuligt at finde, som guld i en Sommerland Sjællands Cowboy- og indianerland. Men når man ankommer kl 7.30 er der masser af pladser og vi kunne smide bilen lige udenfor opgang 5 – helt perfekt. Ind på afdelingen og sige godmorgen – minsandten om ikke vi bliver modtaget af Helene – en af vores yndlingssygeplejersker! En glædelig overraskelse for både Noelle og Helene. Der fløj kram til højre og venstre! Ned på stuen, hvor der i dagens anledning var mast 6 senge ind – det er en 4 sengs stue. Vi er de første, der er mødt ind. Interessant nok er det samme stue, som vi var til Binyretest i – mon hun bemærker omgivelserne?

IMG_0471

Heldigvis er Noelle bare super excited og hiver mig i ærmet for at vi skal stryge ned på legestuen – og jeg håber at tidsplanen holder, for jeg ved hun altid er sulten om morgenen. Afsted ned på legestuen, hvor der bliver spillet på orgel, bagt mikroovns mad, brygget kaffe, trommet, spille på guitar og leget med havfruebarbier. Jo – der er i sandhed tryk på Knallerten! I modsætning til en mor, med mundbind, feber og ondt i hele fjæset.
IMG_0475

Kl. 8 kommer en af sygeplejerskerene ned og hentere os – Hejsa! Det var godt I kom ind så tidligt – de er klar nede på 3024! Fedt man – især fordi Pomfritten er begyndt at spørge efter mad…. Vi triller ned på stuen, hvor portøren allerede står klar og Noelle lægger sig til rette i sengen med lidt Dora på mors iPhone. Journalen er klar, Noelle er klar og jeg er klar og MR er klar. Perfekt!

IMG_0477

Nede på afdelingen bliver vi modtaget af anæstesipersonalet, der stiller the usual spørgsmål – CPR-nr, fulde navn, højde, vægt, allergier, metalgenstande, pacemaker, sidste måltid, sidste tår at drikke og ca 25 andre spørgsmål, jeg ikke husker. Så kommer radiografen/radiologen ud – Poul Henrik – super flink gut, der spørger om de samme ting og forklarer mig at de først tager billeder af Noelles hoved, så injicerer de kontrastvæske og kører skanneren igen, denne gang af både hoved og ryg. Nogle spørgsmål? Jeg spørger ind til det med hendes øje, hvilket han noterer sig og jeg sniger mig til at læse hans print af Noelles bestilte skanning. “Bestilt MR Neuroakse, OBS kontrol af genvækst af rest tumor”, og eller eller andet henledende til den 1. november. Okay, so I guess, they didn’t get it all then. Det med genvækst kommer ikke bag på mig – jeg mener, that’s why we are there, men sidste besked vi fik var, at de havde fået nærmest det hele med… Hmpfr. Genvækst lort. Efter at have luret i hendes journal mandag og googlet alt fra Talamisk tumor, gliøst tumorvæv, eosinefile droplets, positiv farvning af GFA og MAP2 og Rosenthalfibre så gik det ikke min næse forbi at overlevelsesraten for Pilocytiske Astrocytomer ved komplet resektion er 90% indenfor 5 år, men det gik heller ikke min næse forbi at der kan af og til ses genvækst og progression fra Grad 1 til de følgende grader. Oh, vi er bare SÅ meget ikke out of the woods yet.

Fandt iøvrigt sådan et fint billede her:

800px-Pilocytic_astrocytoma_-_smear_-_very_high_magSer fint ud ikke? Don’t be fooled… Det er fucking tumor.

Nå, men jeg skal forsøge ikke at tage sorgerne på forskud og vende tilbage til dagen på Riget i tirsdags.

Ind og sidde med Noelle på skødet og for første gang mærker jeg hendes nervøsitet. Nu husker hun godt, at den maske er væmmelig. Hun bliver tavs, presser sig ind til mig og jeg kan mærke hendes lille hjerte hamre i det lille bryst. Personalet er fantastiske til at tale beroligende til os og der bliver fortalt historier om jagerpiloter oppe i fly, der også har sådan en sej maske på og lige så stille skruer de op for gassen. Uh, synes det tager lang tid, selvom min pige er så modig. Noelle vender det hvide ud af øjnene, begynder at sparke og falde ind i druknesøvnen. Det bliver bare aldrig nemmere. Da hun sover lidt dybere bliver hun løftet over på briksen og jeg får lov til at kysse hende godnat. Så bliver jeg fritaget for tjeneste og skal have et par timer til at gå….. Bum bum bum…. Har lovet Noelle Pølsehorn, så ned i 7-11 kl 8.35 og købe 2 pølsehorn. Er sgu egentlig ret sulten, mærker jeg nu og spiser glubsk det ene. Lunt og luftigt. Tekster Carsten at Noelle lagt til at sove og sætter mig til at Wordfeude og glo på Facebook. Tiden snegler sig afsted, men jeg har ikke lyst til at gå for langt væk fra afdelingen, just because…. You know.

2 timer går og endelig kan jeg komme ind til hende igen – skanningen er gået lige efter bogen. Jeg får lov at sætte mig i hendes seng og hun bliver lagt op til mig. Hun bobler lidt efter at have været intuberet men sover stadig. Vi bliver kørt op til Neurointensiv opvågning. Her sidder jeg med hende i en halv times tid og Gunfried, som også passede Noelle efter OP i november kommer ind og smiler stort til mig – kaffe, te eller noget at spise? Hvor dejligt at se jer igen – hun ser så fin ud, siger hun.
IMG_0480

Noelle vågner op så småt og er i forbløffende godt humør. Det plejer hun aldrig at være efter narkose. Gunfried spørger om hun vil have en is og lidt saftevand – og det vil Noelle gerne. Vi hygger os lidt der i sengen og nyder lidt fjerner og Noelle får sat pølsehornet til livs. Gunfried fjerner det venflon, der sidder i Noelles venstre ankel. Omkring kl 11.30 bliver vi igen kørt tilbage til afdelingen, Noelle siger “Jeg elsker Gunfried” og der skal kysses og krammes farvel før portøren kan trilles os afsted. På afdelingen blæser Noelle ned på legestuen igen. Efter sygeplejerskerne tjekker op på om hun har spist, drukket og tisset – og Noelle har gjort alle 3 ting, får vi lov til at smutte hjem igen. En helt igennem god oplevelse og jeg skal være ærlig at indrømme, at efter hendes tur på operationsbordet, slanger og blod allevegne og det, vi stod overfor for 3 måneder siden, så er barren for en god oplevelse nok heller ikke så høj, men jeg var virkelig overrasket over, hvor nemt alt gik denne gang.
What a day! Min datter er uden tvivl den sejeste, mest coole tøs i verden – på trods af alt det her, så føler jeg mig så velsignet at have dette store Livslys til datter. Hun er min evige inspiration.

IMG_0489

Svaret på skanningen får vi forhåbentlig i morgen, fredag. Keep your fingers crossed.

Kategorier:Mandalay

Tags: ,

2 replies

  1. Vi krydser alt hvad der kan krydses og sender en vognladning positive vibrationer.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s