En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Over halvdelen tilbage.

Vi fik opringningen med skanningssvar i dag. Vi kender efterhånden vores læger godt og jeg vejrede stemningen øjeblikkeligt. Og det var ikke som jeg egentlig havde forventet – mit lille optimist hjerte skulle i dag knuses, trædes på, vrides rundt og blendes og hakkes – for status er, at selv lægerne var blevet overraskede over at se billederne. Der er over halvdelen af Tumor tilbage.

OVER H-A-L-V-D-E-L-E-N TILBAGE….

Der stod vi. I køkkenet delende et headset med Lægens stemme i øret.
Så hvad sagde hun helt præcist? Jeg husker brudstykker som – genvækst med over halvdelen af Tumoren tilbage? Det er der en meget, meget høj sandsynlighed for – og nok mere et spørgsmål om tid end OM der kommer genvækst. Der er ok plads derinde, som det ser ud nu – og hendes arm/hånd er også forbedret fra diagnosetidspunktet og til nu post-op, men det med synet bekymrer os en del. Det burde være blevet stabilt og ikke stadig forværres så markant. Hmmm, mine tanker eksakt. Igen flyver billeder rundt for mine øjne af de børn, vi har set på afdelingen med delvise lammelser og jeg ved i mit hjerte, at der var en grund til, at vi var så “heldige”… Vi var så “heldige” fordi Tumor slet ikke var tilstrækkeligt fjernet. En 2. operation vil koste flere skader og nu igen står jeg med funktionel datter på lånt tid.
Nej nej nej…… Jeg troede vi var safe…. Jeg troede – virkelig – vi var safe.

IMG_0084

Jeg kunne høre at Lægen ikke havde nogen løsningsplan – hvilket jeg mærkede jeg higede efter – so desperately. Hun var tydeligvis også frustreret over, at operationen ikke var gået som forventet og at vi er tilbage til Square One. Jeg føler sgu lidt at alt det vi har været tvunget igennem har været spildt. Alle de timer i uvished, venten på prøvesvar, skanningsbilleder, udfald af hjerneoperation og det, at se vores Lille Lys blive revet ud af sin hverdag og brutalt kastet over i en verden af sygdom, nåle, hvide kitler og læger samt ingen selvbestemmelse – spildt. Og fandeme om ikke vi så skal igennem det hele igen… Nej, altså. Det er satme ikke fair! NOT FAIR!
Egentlig er det heldigt at min mor er død, så hun ikke skulle opleve alt dette. For mit eget vedkommende kunne jeg faktisk godt have brugt hende. Ret meget endda.

Vi har lavet et møde med vores anden læge R torsdag i næste uge – da Vores læge A er på ferie (hvorfor vores kriser altid rammer ferier ved jeg sgu ikke) i den kommende uge. Okay for os – jo flere øjne og meninger, der kan komme på bordet jo bedre. Vi har allerede aftale med Øjenlægen på tirsdag så næste uge bliver endnu en lorterutsjetur på Cancertoget med mit barn som indsats.

Over halvdelen tilbage – din pisse lorte fuck tumor!!

SÅ SKRIIIID DOG FRA MIT BARN OG VORES LIV!

Du er ikke velkommen!!!

Kategorier:Mandalay

Tags: , , ,

12 replies

  1. Hej SIff og Carsten.
    Pis og lort!!!!!!!!!!! kæmpe kram og gode tanker fra Tina – som er tom inden i lige nu 😦

    • Hej Siff og Carsten, hvor er det dog uretfærdig, vi tænker meget på jer, har krydset mange fingre og åbenbart uden held. hilsen John og Anne Marie

  2. Det er ikke til at rumme. Er totalt lammet.

  3. Man skulle mene, I og Noelle har været så rigeligt igennem nu…. jeg er tom for ord. Det er sagteme ikke fair… meningsløst og helt ubærligt. Al den styrke, optimisme og fighterånd I har vist.. og så er der ingen belønning, men blot et “tilbage til start”
    Har lyst til at skrige og græde med jer. 😦
    kram

  4. Pis, lort, møg!!!! Det er bare slet ikke fair. Sidder her med tårer i øjnene. Uendeligt mange tanker jeres vej …. som om tankestrømmen har været stoppet…

  5. Åh gud…… ❤ sender de bedste tanker til jer…

  6. Gud hvor er jeg trist over at læse dette. Det er på ingen måder fair! Jeg er helt lammet og tom for ord 😦 I er i mine tanker!

  7. Hvor er det bare trist! Uretfærdigt! Uforståeligt og helt for meget! [Indsæt tsunami af bandeord]

  8. åh ens hjerte synker når man læser det her…. hvor er det ondt og alt for hårdt. Dyb medfølelse herfra, hvordan f… skal man mande sig op til sådan en omgang mere.

  9. Har ingen ord …men masser af følelser . Tror sku stadig på jeres lille lækre rødtop har masser at kæmpe med <3… BASTA. Men mit hjerte græder med jer og jeres kamp. Bliver så trist indeni 😦

  10. Så enig med Rikke Bøndergaard. I og jeres datter er fightere og I kan sammen klare hele verden. Så råb, skrig og græd det er helt ok og naturligt. Og få læsset alle tankerne af. Men vend tilbage med fornyet styrke og fokus. Knus I er så meget i mine tanker at jeg håber det hjælper.

  11. Åh nej søde søde Siff. Hvor er det bare øv at høre 😦
    Jeg ville ønske at jeg kunne sende jer en lille brygdel af vores raske børn, som erstatning for alt det onde, så søde Noelle kunne blive rask igen.
    Det må være så uendeligt hårdt. Jeg har aldrig hørt om nogen med så meget mod på tilværelsen, så jeg forstår simpelthen ikke, hvorfor I skal rammes igen og igen. I har den vildeste viljestyrke og jeg tror på I kæmper jer igennem endnu en omgang. Jeg krydser mine små tykke fingre og sender håb og tanker jeres vej. Knus Pernille (HeXiA (MM))

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s