En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Den Frække Knude nu som Hr. Tumor.

Opfølgende møde på Riget i dag. Der var travlt på afdelingen. Tavlen med indlagte børn og børn til Kemo var totalt fyldt og sygeplejerskerne var på farten konstant. Så mærkeligt at sidde der igen. På en måde så velkendt og alligevel så fremmed. Nye indbyggere… Stakkels jer nye….. Køkkenet var der blevet lidt flyttet rundt på – bordene stod anderledes end da vi var indlagte. Fremmed. Velkendte ansigter på vagt. Sonja kom forbi og lyste op i et smil, der forsvandt da vi fortalte vi muligvis kom ind til hende igen. Øv, det gider vi da ikke, sagde hun. U got THAT right. But it’s not like we have a choice. Det er op til Hr. Tumor, som jeg har besluttet den skal kaldes fremover. Den Frække Knude, som Noelle kender den som, er ligesom ikke tilstrækkelig længere. Den er bestået til en højre rang.
Endelig havde René tid til at sludre med os. Ind på kontoret at sidde.
Ved sgu ikke hvad jeg havde forventet, men når man står ansigt til ansigt med skanningsbillederne bliver ord pludselig meget virkelige. Håndgribelige. They materialize. Astrid underdrev ikke da hun konstaterede, at der var over halvdelen tilbage. Jeg vil gå så langt, med mit utrænede øje, og påstå, at det nok nærmere er 3/4, der er tilbage af Hr. Tumor. Din forræderiske, uforskammede lortecellemasse! Hvorfor er du så pisse stædig – hvad får du ud af, at sidde og genere min 4 årige Musling? FORSVIND! FORSVIIIIND!

Hvad ved vi så nu? Ikke oceaner mere end i fredags. Men dog et par ting, der ikke er særligt opløftende at vide. Der er diskussion om, hvorvidt der er genvækst eller om det er resttumor der er tilbage. Det lader til, at der er sådan lidt plus/minusagtigt situation, hvor tumor er fjernet lidt her, men også vokset lidt der… Hvilket også understøttes af forværringen af Noelles syn. Og det er ikke til at vide hvad, Hr. Tumor ellers vil trykke på, efterhånden som den vokser videre i hovedet på mit barn. Det eneste vi kan glæde os over er, at den ikke har tendens til at invadere omkringliggende væv – den skubber kun, men pga. placeringen er det i sig selv meget kritisk, som René udtrykte det.
Det handler om tid, før Noelle skal opereres igen. Der er ingen vej udenom. Risici? Samme odds som sidste gang, måske lidt mere risikabelt denne gang, da de skal dybere ind og hente Hr. Tumor-væv. Tremors, lammelse, syn, sprog, grov- og finmotorik, temperamentsændringer og Guderne må vide hvilke andre senfølger i forhold til indlæring og sociale kompetencer.
Hvilke faktorer der gør sig gældende for hvornår hun skal opereres? Hendes almene funktion og hendes syn er altafgørende for tidsaspektet. Nå ja, så skal vi da også lige være ekstra opmærksomme på evt ændringer i hende – mister hun funktioner, bliver synet endnu værre? Går det den ene eller den anden vej? Okay – læg lige lidt pres på vores skuldre!!! Som om jeg ikke GLOR på det pigebarn intenst hver eneste dag – men hvornår ser jeg spøgelser, hvornår har hun en dårlig dag? En god dag? Hvornår er det bare træthed? Sidst gik hun fra at være symptomfri til næsten halvsidigt lammet på 2 dage….

Planen nu er så, at vi skal til Ambulatorietjek på tirsdag, ny Fys/Ergo vurdering hurtigst muligt i næste uge, der er samlet lægekonference onsdag og derefter burde der tegne sig et billede over, hvor travlt vi har. Og hvis vi har travlt, kigger vi på en ny OP inden for en måneds tid, hvis ikke ser vi på et skanningsinterval af 1-2 måneder…

Fuck, hvor er jeg bombet. Jeg er bare drænet, jeg er ked af det og jeg er gider ikke snakke med nogle. Screener for hårdt mine opkald. Drømmer mig tilbage til en ubekymret tid, hvor vi bare var en ganske normal familie med 2 unger, villa, volvo og besøgsvovse.

Hej igen, Riget, du var ellers ikke savnet.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , ,

2 replies

  1. Forstår udemærket du ikke gider snakke lige nu.. hvad er der også at sige for der er ingen ord der kan fjerne Hr tumor.. eller fjerne jeres smerte. Du skal vide at i alle er i vores hjerter og tanker hos os alle i børnehuset og vi er med jer hele vejen.. kram til jer alle 4

  2. Der er ingen ord der kan fjerne jeres smerte ..sender jer alverdens lys og tanker og i ved jeg er der for jer knus til jer alle 4

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s