En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Den halve sandheds time

Noelle er stadig forkølet, men ikke forkølet nok til isolationsstue – vi blev udstyret med et mundbind. Pomfritten var lidt utilfreds med det indtil det gik op for hende at der var Mickey Mouse, Anders And og Pluto på det. Så var det egentlig okay. Jeg kunne endda slå hende for et smil 🙂
IMG_0802

 

Noget af det første jeg altid gør, når vi kommer på ambulatoriet er, at tjekke at Noelles navn er på tavlen over børn, der er booket til dagen, hvilket rum vi skal være i og hvilken sygeplejerske, vi er tilknyttet. Bonusdag i dag – vi skal ses i Rum 3 med Mette – vores føromtalte seje sygeplejerske, der fjernede sting i november. 36 børn er skrevet op til 3 rum med 3 læger + sygeplejersker. Busy day! Mens vi venter kommer en mor ind med sin dreng på – hvad er han – vel små 2 år – med sonde og kindplaster. Hue på. Leukæmi. Hun tjekker også tavlen men finder ikke sin søns navn – henvender sig til receptionisten, der kan informere om, at de er booket til diverse i morgen. Receptionisten smutter ud bag skranken og vil undersøge om de alligevel kan få taget prøver osv i dag. Meget kan man sige om fortravlet personale, men de prøver da alt, hvad de kan, for at få det til at glide for både patienter og forældre.

Noelle er udstyret med min iPhone og ser lidt YouTube da Mette kommer ud og lyser op i et stort smil! Hej Noelle! Ej, er du blevet forkølet? Har du set, hvad der er på forsiden af mundbindet? Hvor er du fin med din kjole og rottehaler! Så er man ligesom budt velkommen, ikke! Hun smiler til både Carsten og mig også og hilser pænt med hånd. Noelle, skal vi lige måle og veje dig? Det er standard til kontrollerne. 106,9 lang i dag – hun vokser i samme tempo som sin tumor, tænker jeg….
Så bliver vi kaldt ind – som de første efter tværfaglig konf, der afholdes hver tirsdag morgen. Fedt. Bliver bekræftet i, at det kan betale sig, at komme til tiden OG være venligt insisterende…
Efter mødet i torsdag har både Carsten og jeg observeret Noelle meget, meget tæt og til vores ærgelse har vi begge lagt mærke til det, vi mener, er en forværring i Noelles funktionsniveau. Ikke siden i torsdags, men fra hun var på sit bedste i genoptræningen. Højre arm, synes jeg, virrer lidt mere end den ellers har gjort, hendes arm bliver negligeret lidt mere og hun foretrækker stadig venstre hånd – udpræget meget… Synet behøver vi ikke at tale om – det er ligesom konstateret, at det er rigtigt skidt og nedadgående.
Jeg siger direkte til René, at vi selvfølgelig har tænkt meget over mødet i torsdags – og har luret ekstra meget på Noelle og hvad jeg synes, der er af ændringer. Jeg siger også, at jeg er meget i tvivl om, hvad der er spøgelser og hvad der er reelt, men at jeg generelt vil mene, at hun har været bedre, end hun er nu. Selvom vi ikke har hørt fra Fys/Ergo endnu – og René vil rykke på det i dag mhp en tid til vurdering i denne uge, så drejer samtalen sig egentlig hurtigt over i, hvornår der skal bestilles en ny MR skanning til. Han ringer til Jane – en fra neurokir-teamet og taler frem og tilbage med hende. Hun er ikke ajourført med Noelles case, men er enig med René i, at vi skal fremskynde MR skanningen. Så ringer René til Glostrup, som de samarbejder tæt med, for at høre på en hurtigere tid. Her kender de ikke Noelles case overhovedet, men Mette forsøger ivrigt at intercepte vores opmærksomhed, så vi ikke overhører for meget af Renés samtale med Glostrup. Men vi hører nok. Nemlig at han på et tidspunkt i samtalen siger; Hun har noget oppe i hovedet og hun har forværring i symptomer både syn og højresidigt, så der er gang i noget. Da han har lagt på, siger han, at vi skal regne med en ny MR skanning i midten af marts – enten på Riget eller på Glostrup (der så overfører billederne til Riget). Hm. En måneds tid. Det er fremskyndet kontra hvert kvartal. Egentlig har jeg ændret holdning fra, at ville beholde min Noelle som hun er nu, så længe som muligt, til at ville have hende til OP 2 snarligt. Hvorfor? Fordi jeg ved, at det lort vokser inde i hovedet på hende! Det er et faktum, at den ikke er stoppet med at vokse – og hvad fanden skubber den til næste gang? Vi ved, at den ligger delvist i hjernestammen og man kan ikke forudsige hvilken vej, Tumor vokser – altså i hvilken retning, den udvider sig, så med mere tid kan den vokse sig endnu længere ind i hjernestammen og besværliggøre OP 2 endnu mere, end den er i forvejen. Og vil jeg kunne holde ud at se hende blive værre og værre, velvidende grunden til at hun er dårlig?? – og hvornår er det så slemt nok? Nej, vi skal have så meget af det lort ud som muligt, inden den finder sig alt for godt tilrette derinde.

Skanningen fra starten af måneden skal bruges som udgangspunkt for at monitorere væksten af Tumoren og med en måneds mellemrum vil de få et bedre billede af vækst-raten, formen og tidsaspektet. Og for at udelukke stagnering af væksten. Underligt, ikke? Normalt siger man, at man skal udelukke vækst. Nu siger vi “udelukke stangering”. Our life, I guess.
René siger også på et eller andet tidspunkt i samtalen, at der jo har været vækst. Det er første gang vi får den info lodret. Ikke at jeg bliver chokeret, men det er alligevel lidt noget lort. Lortet vokser altså forsat. Vi vil få tilsendt brev vedr tid til skanningen, men, er der nogle ændringer i hendes tilstand – kvalme, synsforstyrrelser, svimmelhed, forværring i arm/hånd, syn eller ændring i træthed, skal vi ringe og bliver smidt på en akut-tid til MR.

Carsten forstår det således, at dette betyder, at den næste MR skanning er grundlaget for OP 2, men jeg er faktisk ikke helt sikker. Eller også vil jeg ikke helt høre det – det ved jeg sgu ikke. De læger er fandeme så gode til at være vævende og ukonkrete. OP 2: Ja eller Nej – og hvis ja, hvornår? Det kan jeg forholde mig til.

Summasumarum er vel, at lægerne heller ikke ved det helt endnu. Så planen er, som følger; tæt observation fra os og Børnehaven, nyvurdering fra Fys og Ergo og ny skanning igen om en lille måneds tid. Skanningsbillederne (sammenlagt med Noelles funktion og vurderinger fra Fys, Ergo og os) vil enten resultere i en OP 2 i slutningen af marts eller også vil de sætte tidsintervallet til næste MR skanning. Sådan som jeg ser Noelle i dag tænker jeg, at det første er det mest sandsynlige scenarie. Bolden ruller jeg stadig foran mig – i behørig afstand. Det får jeg hjælp til, ved at se på hende her, hendes far og hendes lillebror.
IMG_0805

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s