En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Gen-Re-Nyvurdering

IMG_5999

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting…
Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 fingre holdes oppe. Sludrechatol – I love it – jeg elsker denne lille vidunderlige pige så inderligt, at ord bliver blege, flade og ganske grå… Stik modsat denne flamme med orange hår, mælkehvid hud, fregner og blå, blå øjne.

Har set frem til vores aftale med Fys og til at møde en ny Ergo, fordi vores tidligere er stoppet. Hun viste sig at være noget af en bonus, for ikke nok med, at hun er den ansvarlige for Ergo-teamet på Riget, hun er derudover grundig. Meget gundig. Faktisk grundig at hun havde researchet lidt i journalen og var faldet over det med hendes syn… Det kan nemlig være svært for både Ergo og Fys, at vurdere hvad, der decideret motorik og hvad, der er betinget af Noelles svigtende syn. Det er f.eks ikke særligt nemt at lyne sin jakke som 4 årig, hvis man ikke kan se, hvad der sker for enden af fingrene. Læg dertil, at du har nedsat følesans og kræfter i din højre hånd og arm. Og så lystrer fingrene ikke som du gerne vil have dem til.
Tilbage til Noelles syn. Vi lærte i dag – af Ergo (!) at Noelle har det, der hedder Homonym Hemianopsi…. Okay?! Til vores store overraskelse betyder det ikke kun, at hendes synsfelt på højre øje er påvirket – nej, det betyder faktisk, at begge højre synsfelter på begge øjne er blinde….!

Ergo tegnede os dette billede – man deler vores synsfelt op i 4 kvadrater på begge øjne. De skraverede felter er de synsfelter, som Noelle er blind på.
IMG_6006

Det svarer sådan ca. til at se sådan her (dog spejlvendt ift Noelle):
800px-Lhvf

Om det er pga tryk fra tumoren eller om det er en operationsskade er umuligt at sige. Det er bare røv ufedt. Reelt kan min pige jo ende som halvblind?! Hvis hun ikke allerede, uopretteligt, er det… WTF?! Fucking lorte tumor! Din forbandede pestilens!
No wonder, at hun ikke tør løbe uden mig i hånden når vi er til Gymnastik, Mor, jeg tør ikke løbe alene, for så løber jeg ind i de andre børn! eller at hun hele tiden drejer hovedet for, at kunne fokusere på det, hun skal! Så tror da pokker at hun havde svært ved at se alle dyrene i Zoo i går selvom jeg pegede og pegede!
Jeg har godt lagt mærke til, at hun ligesom skanner det, hun skal fokusere på mens hun drejer hovedet. Rent faktisk sker der det, at hun leder efter et synsfelt, der virker…. Pisselort. Hvad fanden gik der lige galt dér, siden vi ikke var klar over det – ikke just en detalje at ens barn er halvt blind på begge øjne…!
Efter den utroligt oplysende information og 1 times observation af leg, træning med et kæmpe 4-på-stribe-spil (grovmotorisk) og køkkenting (finmotorisk) var det interessant at se, hvordan hun forfordeler hænderne, hendes bevægemønster og hvordan hun sætter sig i forhold til legesagerne og hvor alt placeres i forhold til synfeltet….
IMG_6007
Vores Fys og Ergo kunne tørt konstatere, at jo, Noelle er blevet dårligere – både motorisk og styrkemæssigt. Fys fik også set live, hvordan Noelle lukker ned, når hun bliver bedt om at lave en øvelse, som hun godt ved, er for svær for hende – såsom at hinke på det ene ben mens hun holder i en stang (på denne måde, med at holde fast i en stang, har hun ikke i samme grad behov for synet og kan derfor fokusere på at bruge kroppen udelukkende). Alt i alt var det en vurdering, der understregede det, vi godt ved i forvejen, nemlig at Noelle bliver dårligere som dagene går.

Da vi kom hjem lå der indkaldelse til Anæstesitilsyn samt tid til MR skanning på Glostrup… Glostrup havde tid før Riget, og tager sig kun af skanningen, billederne sendes til Riget, som vi så får svar fra. Vi skal opruste til endnu en fuld narkose og venten på skanningsbilleder – og ja, en afgørelse af Noelles fremtid. Måske.
IMG_6014

Journalen, som vi havde bedt om udleveret, var også kommet – har lige hurtigt skimmet den igennem, men skal nærstudere den her i aften. Ser ikke ud til at der er notater fra Øjenlægen – skal lige finde ud af om jeg skal have udskrifter fra dem også, siden de ikke er i journalen.
Fik kuldegysninger ved bare at bladre i den… Alligevel en del småting jeg havde glemt. Fortrængt, måske. Mærker hårene i nakken rejse sig. Øv. Det skal vi igennem een gang til…. Min stakkels lille Musling. Jeg bider især mærke i Astrids sidste bemærkning fra forrige uge om, at de afventer helt klare indikationer på enten vækst eller forværring af symptomer, da risici for udfald er de samme som sidst. Av, av for helvede.
IMG_6016

Har krampagtigt krammet pigebarnet da vi puttede her til aften. Fuck, hvor er det altså bare underligt ikke at vide, hvordan vores fremtid ser ud…. Kan jeg dette om 6 måneder? Altså putte mig i sengen med hende og snakke om løst og fast inden vi kysser godnat? Ellers skal jeg løfte hende ned i sengen og placere støttepuder på den trykaflastende madras efter at jeg har klædt hende af og vasket hende, børstet hendes tænder og nattet hende? Kan vi overhovedet blive boende i et hus med trapper hvis hun ender i kørestol??? Årh, for fanden alle de lorte tanker. Jeg orker jer ikke nu! Forsvind og skrid væk fra mit hovede.
Er der ikke noget i fjerneren, der kan drukne tankerne i iskoldt vand, holde dem under vandspejlet, til de holder op med at stritte imod og bare synker til bunds igen? Det skal der bare være.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , , , , , , ,

4 replies

  1. Puha Siff… Her rejser nakkehårene sig også! Synes realiteterne i jeres virkelighed slår hårdt og rammer lige i solar plexus hver gang. It takes my breath away på den absolut værste måde, at I og muslingen – ikke mindst – skal kastes gennem dette igen… Kram og tanker til jer alle fire!

  2. Lately my thoughts have been with you all the time, Siff. I wish there weren’t always new bad news comming in from the specialists. At least Noelle – at the moment – can’t imagine what the effects of these results mean and what’s ahead of you all. Which definitely doesen’t make it much easier for you as her loving and caring parents. You are doing a really great job!!

    Thank you very much for writing this blog.
    Sending you the warmest greets and hugs!

    • Thank you, Anne Katharina, for reading my blog. I know it’s a tough read, but it’s a necessary one for me to write. I try hard to savour every day and my hope is, that everyone reading with me, also give their kids and spouses an extra hug and kiss and remember how good Life really is. Ours won’t ever be the same – I just hope that it will be tolerable (maybe even wonderful in it’s own way?) in the future.
      I hope to be able to share better news at some point, but where we are right now, the positives are few and far between… I look hard for the little things, I mostly find solice in Noelle’s amazing thirst for life and playfulness. She is little, but she is fierce!

      • Ja, that*s what I allways think, when I see her in kindergarten. It’s such a gift and impressive how open, active and positive Noelle is! Hope you can find a little rest tonight.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s