En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for marts 2013

Realisation

Tag ikke fejl – jeg er meget taknemmelig. Taknemmelig for, at jeg har min Noelle i mit liv stadigvæk. Hun er hos os og hun er ‘sig selv’. Jo, noget mere sensitiv (mere end hun sædvanligvis er) og nærmest trodsig i sin opførsel. Ikke overfor os som forældre, nej trodsig i mod sin krop. Trodsig imod sine begrænsninger. Hun kæmper. Kæmper så bravt og med så stor ildhu, at jeg […]

Continue Reading →

På en kølig solskinslørdag i marts….

Tid til at få fjernet sting i dag. Kl 9.45 på afdelingen. Vi kom til tiden – og det var fuldstændigt som at træde ind i en Twilight Zone… Intet virvar af patienter, læger eller andet personel. Fred, ro og en elevator, der meldte sin ankomst lige efter trykket på knappen. Oppe på afdelingen herskede der også en helt anden ro, end den vi oplevede inden Påskedagenes banken på døren. […]

Continue Reading →

En Bussemands-mors begrænsninger

Fredag aften, Carsten er lige smuttet på job og fikse noget last minute til i morgen men som måtte vente indtil han kom på højkant igen til aften. Var blevet angrebet af den der Screw You, nu lægger du dig altså!-virus, som fik fat i mig i sidste uge. Kom på benene igen her i eftermiddag. Her sidder jeg med benene oppe under mig og min laptop i skødet. Vi […]

Continue Reading →

Hr. Skæg og Kransekager

Dengang jeg var ung arbejde jeg i en SFO i Frederiksværk, Fritten. Her var jeg fast vikar og nød at lege med alle ungerne og især et par stykker fangede min opmærksomhed. I særdeleshed lille Manisha – denne smukkeste indiske pige med mørke mandelformede øjne og blankt, kulsort hår. En pragtfuld og eftertænksom pige, der gik lige ind i hjertet på mig. Igennem årene formåede vi at holde kontakten på […]

Continue Reading →

Forskellen på dem og os

Jeg vidste at det ville komme – spørgsmålet om, hvorfor Tumoren kom igen og dermed lagde hende under kniven igen. Vi havde lige sat os ved morgenbordet, da hun højt og klart spørger mig. Kigger mig i øjnene og giver mig hendes fulde opmærksomhed. Hvorfor kom knuden igen , Mor? Ja, det er et godt spørgsmål, Noelle, svarer jeg, lægerne ved faktisk ikke, om der har siddet noget tilbage fra […]

Continue Reading →

Duften af frihed

Jeg kan stadig dufte det. Lugten af anæstesi og operation hænger ved min lille, stærke Flamme. Når jeg lægger mit ansigt helt tæt ind til hendes og dufter til hendes hud og ånde mærker jeg den stadig. Den lugter så sært – bedøvelsesgassen, der ligeså langsomt damper ud af lungerne i døgnene efter en scanning eller operation. Hun er også stadig gul efter alt det jod, hun blev smurt ind […]

Continue Reading →

Day 2, post OP

Vågnede op og havde det forrygende. Okay, forrygende er måske lige i overkanten, men jeg havde det godt! Og efter en god nattesøvn fra kl ca 20 til 06 med kun 4 vækninger er det i luksusenden af, hvad jeg har fået i små 2 år. Det kriblede i fingrene for at komme ind på Riget igen, men samtidig var det så pragtfuldt, at morgenhygge med Phoenix, der, efter morgenmanden, […]

Continue Reading →

Day 1, post OP

Natten til i dag har mildest talt været en prøvelse. Min krop har besluttet sig for at straffe mig hårdt for at have kørt på pumperne så længe og ville lige sende mig en hilsen fra det indre. Jeg bruger et par timer i løbet af natten på toilettet og er noget groggy da jeg står op. Men som mor er man nok lidt ligeglad med, hvordan ens krop opfører […]

Continue Reading →

OP 2

Fredag morgen. Har været vågne siden kl 4. Vækkeuret ringer kl 6 – lige akkurat som Mansen langt om længe er faldet til ro om halsen på mig… Mærker adrenalinen skylle igennem mine årer som jeg sætter mig op i sengen. Underlig følelse – fordi det her har jeg jo prøvet før. Det går velsagtens ligesom sidst? Eller måske ikke – og hvad så? Hvordan i himlens navn skal jeg […]

Continue Reading →

Fragmenter af sammenhæng

Torsdag. Indlæggelse. Fin og rolig aflevering af Mansen i Vuggestuen og så ellers afsted og lede efter en ledig parkeringsplads udenfor Riget. 09.22 da vi ruller ind på Marie Julianes Vej. Ok tid. Finder en plads et stykke nede af vejen – en anden bilist har overstået sit ærinde og kører. Ind til opgang 5, vente på elevator. Kaster misundeligt et blik ind på ambulatoriet, efter de ambulante patienter, der […]

Continue Reading →

Stilhed før stormen

Stilhed. Ingen iPad, der slynger Angry Birds afsted mod de slemme grise, ingen iPod, der ryster Gangham Style ud i små hænder, der svinger fra side til side. Jeg kan høre flammerne slikke et par brændeknuder i brændeovnen og høre suset fra skorstenen. Blev igen vækket kl 5 i morges af Phoenix, der var faldet ud af søvnen og måtte hente ham ind i sengen for at se, om jeg […]

Continue Reading →

De korte strå

Øjenvurdering i dag. Carsten tog med og er lidt rundt på gulvet i disse dage – tanken om fredag er ikke længere til at gemme langt væk i hjernens fjerneste krog. Ved egentlig ikke helt hvad jeg havde forventet, men det føles efterhånden som om, at vi i alle vores vurderingsmøder og kontroller konstant trækker det korte strå. Først fik af vide, at skulle man have en tumor i hjernen, […]

Continue Reading →

At overgive sig

Det er meget, meget længe siden, at min Musling sidst tog sig en lur midt på dagen. Hun sover fint om natten og sløjfede middagsluren allerede da hun var 2 1/2 år – for hvorfor skulle man dog spilde kostbar legetid med at slumre middagstimerne væk? No way, life is too short & Sleep is for the Weak! Ikke at hun var nogen sublim sover, dengang hun nappede i dagtimerne […]

Continue Reading →

Tale er… Guld værd

Jeg er begyndt at preppe hende til ugen vi går i møde. Sådan har hun altid fungeret bedst. Med en kort og præcis gennemgang af det, der skal til at ske. Da hun var mindre, var det helt basale ting, som; Nu går vi i Vuggestue. Først går vi ind til gaderoben og hænger overtøjet, stiller støvlerne og får sutsko på. Så går vi ind og siger Godmorgen og så […]

Continue Reading →

Svar på scanningen

Jeg kender hendes stemme ret godt efterhånden. Det er ved at være overflødigt med hele præsentationen; Hej Siff, det er Astrid bla bla bla fra bla bla bla. De har i dag kigget på scanningsbillederne fra Glostrup i går og kan se at der er sket en vækst siden sidste scanning små 5 uger siden. Vurderingen lyder umiddelbart på 4 mm ekspanderende vækst, så vi holder absolut fast i OP […]

Continue Reading →

MR Scanning på Glostrup

I går var vi på Glostrup for at få Noelle MR scannet som forberedelse til OP 2, der er flyttet til næste fredag, altså den 22. marts. Vi stod op til et fuldstændigt snehvidt landskab og fik pakket ungerne sammen, smidt Phoenix af i Vuggeren og satte kursen. Carsten var med og det var rigtig dejligt med selskab i ventetiden. Der herskede en helt anden ro på Glostrup end det […]

Continue Reading →

Udskudt OP 2

Da Noelle blev diagnosticeret og skulle opereres var det i Efterårsferien, hvilket ikke var uden besværligheder pga ferieafvikling på afdelinger og af personale. Første kontrolscanning og afventning af svar faldt sammen med Vinterferien. Same issues. Hvornår er der flere ferie- eller helligdage?? Nå ja, i Påsken, som står for døren. Astrid ringede, som jeg stod på legepladsen i Børneren for at hente Noelle. Altså virkelig STOD på legepladsen rent fysisk […]

Continue Reading →

I morgen begynder det

Ja, i dag er det tirsdag. Vores sidste normale dag for et stykke tid. I morgen starter vi med en fuld narkose og 2 timers MR-scanning. Så på intensiv opvågning – jeg håber det går lige så fint, som sidste gang på Riget. Ok indsovning, ingen bræk, hovedpine eller for stor irritabilitet. Torsdag skal vi møde på afdelingen; Og ja, så går det det løs fredag. Blev vækket kl 3 […]

Continue Reading →

Kære Noelle…

Den dag du blev født kiggede jeg på dig og tænkte – jøsses – er du virkelig min? Du ligner mig slet, slet ikke? Du er faktisk lidt grim… Og dit hår er RØDT! Jo, det var det jeg tænkte, men nu, set i bagklogskabens lys, ved jeg, at dette var bare den første ting, du skulle lære mig. At du slet, slet ikke kunne puttes i en boks. At […]

Continue Reading →

Glostrup Hospital

Sidste gang jeg var på Glostrup Hospital var godt og vel 4 1/2 år siden. Jeg havde lige så mange smerter dengang som i dag, omend de var fysiske og rytmiske for 4 1/2 år siden. Forskellen på dengang og i dag er, at tilbage i 2008 gik jeg fra hospitalet med en lille rødhåret nyfødt Musling, fuldstændig, helt og aldeles overvældet over, at have givet min datter livet. Følelserne […]

Continue Reading →

11 dage…

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15. DEN 15. MARTS !!!!  ALLEREDE?!?!?! Shit […]

Continue Reading →

Dyrebar tid – opfølgning

Har talt med Astrid, der ringede til mig her i eftermiddag. Vi talte lidt om forværringen af Noelles symptomer og hun medgav at det går ret meget i retning af en re-OP. Hun bemærkede også, at det egentlig var gået ret hurtigt, her den sidste tid, med forværring. I forhold til vores skanningstid den 13. marts, ville hun tjekke op på, om der var en kontroltidspatient, vi kunne bytte med […]

Continue Reading →

Dyrebar ventetid

Har i dag kontaktet Ambulatoriet. Må lige have en snak med enten Mette eller Astrid. Selvom vores fremrykkede skanningstid er fastsat til den 13. marts synes jeg ikke, at jeg kan sidde vores observationer overhørig. Det står klart for os nu, at Noelles symptomer klart forværres. Vi er ikke der, hvor epilepsi, opkastninger eller hovedpine er symptomer, men det var vi heller ikke før hun blev diagnosticeret, så ikke noget […]

Continue Reading →