En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Udskudt OP 2

Da Noelle blev diagnosticeret og skulle opereres var det i Efterårsferien, hvilket ikke var uden besværligheder pga ferieafvikling på afdelinger og af personale. Første kontrolscanning og afventning af svar faldt sammen med Vinterferien. Same issues. Hvornår er der flere ferie- eller helligdage?? Nå ja, i Påsken, som står for døren.
Astrid ringede, som jeg stod på legepladsen i Børneren for at hente Noelle. Altså virkelig STOD på legepladsen rent fysisk med Noelle i hånden. Nå, så er det måske ikke et godt tidspunkt at tale på? Straks fornemmer jeg, at Astrid har noget ikke så fedt at sige. Jeg frygter faktisk, at hun helt skal aflyse OP 2. Ikke at jeg ønsker, at se min datter gennemgå endnu en hjerneoperation, men jeg ved, at det går den gale vej og jeg er ikke klar til at vente nogle måneder på, at hun bliver lige så dårlig som i oktober. Ikke at vi er dér endnu, men det er vi måske nok om en måneds tid eller 2. Nej, jeg orker sgu ikke en udsættelse af scanning og OP til om flere måneder.
Astrid fortæller, at hun netop har talt med Lars Bøgeskov. OP 2 er udskudt 1 uge pga en anden, mere akut, patient. Hvad siger man så til det? Øhm okay – min første følelse var lettelse. Lettelse over, at have Noelle, som hun er nu, 1 uge mere end forventet. Lettelse over, at vi ikke er aflyst helt og lettelse over, at hun ikke skal i 2 fulde, dybe narkoser med 1 dags mellemrum. Dette giver rent faktisk også Lars Bøgeskov mere tid til at studere scanningsbillederne og dermed forhåbentlig gøre det bedre end i november sidste år. Nu er det ikke lige sådan en haps-haps-OP, hvor han lige smutter en mandel ud af hjernestammen, vel….
Min næste tanke var, at så er der eddermaneme lang tid til den 22 marts…. Lang ventetid, der  tærer på lunten, kræfterne og overskuddet. Flere nætter til grusomme drømme. Det føles lidt som om, vi er blevet smidt bagerst i køen til guillotinen. Det er fedt, fordi vi har fået købt os mere tid – vi ved, hvad vi har, men ikke hvad vi får, men dog er endestationen den samme uanset tidsperspektivet.
Men allermest føler jeg sgu egentlig lettet. I hvertfald for nu.

Astrid lød virkelig til, at forvente et møgfald og blev noget overrasket over min rolige og afslappede/nonchalante måde at reagere på. Du ser godt nok det positive i denne situation! Hold da op. Du burde få en medalje for din pæne måde at tage det på! Det er vist ikke for ingenting, at vi er kendt som De Fattede Forældre på afdelingen. Men hvad skal jeg da sige eller gøre? Jeg synes ikke, at hun er så dårlig, at jeg frygter hun ikke vågner i morgen tidlig og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at havde Noelle været ultra akut, var hun ikke blevet bumpet 1 uge tilbage. Astrid ringer under alle omstændigheder til os senest fredag med scanningssvarene, som de får overført fra Glostrup i morgen, når Pomfritten er blevet gennemlyst på kryds og tværs i nogle timer. Skulle de mod forventning vise, at hun skal i OP asap planlægges en akut OP også herefter.

Så endnu engang dumper vi lige ned i en ferieperiode med alt hvad der dertil hører. Påskefrokoster bliver der ingen af, men Påskeæg – DEM skal hun have masser af!

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s