En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

MR Scanning på Glostrup

I går var vi på Glostrup for at få Noelle MR scannet som forberedelse til OP 2, der er flyttet til næste fredag, altså den 22. marts. Vi stod op til et fuldstændigt snehvidt landskab og fik pakket ungerne sammen, smidt Phoenix af i Vuggeren og satte kursen. Carsten var med og det var rigtig dejligt med selskab i ventetiden. Der herskede en helt anden ro på Glostrup end det virvar, vi efterhånden er vant til fra Riget. Godmorgen, sagde alle vi mødte! Vildt.
IMG_6303

Mødte ind på Opvågningen, hvorfra vi skulle hentes og hilste på Kate – en yderst rolig personage med god tid og børnetække. Vupti, vi fik en seng og Noelles armbånd skulle på. Hvorfor er der ikke mariehøner på? spørger pigebarnet skuffet, tydeligvis ikke imponeret over et helt almindeligt hvidt armbånd. Så står portøren klar og triller os over til MR afdelingen, hvor vi bliver kørt lige direkte ind til bedøvelsen. Jeg havde pakket Postmand Per tandpastaen med (tak Tina, for tippet!) og spurgte, om vi måtte smøre lidt på indersiden af masken, da bedøvelsesgassen lugter ultrafælt og gør Noelle bange. No probs, det fik vi gjort uden dikkedarer. Ikke at det hjalp stort, for der var fuld skrue på gassen og lige pludselig gik det stærkt. Lidt for stærkt for Noelle, der sad hos mig og blev holdt fast af både mig og narkoselægen. Hun græd. Begyndte at panikke, græde og stritte imod. Ligemeget hvad jeg sagde for at berolige hende hjalp det ikke. Til gengæld gik det hurtigt med at se de sædvanlige spjæt og kramper, der kommer, når hun bliver bedøvet. Og så sov hun. Blev løftet ud af mine arme og over på lejet. Jeg var helt rundt på gulvet over at det gik så hurtigt. Vi blev fulgt ud af rummet og Carsten gav dem sit nummer, så de kunne ringe, så snart de var færdige… Trist og ked af det, urolig og med hjertebanken gik vi ned i cafeen og fik en kop kaffe. Sidste gang jeg sad lige her – eller ved bordet 3 borde væk, var med nyfødte Noelle.

Billede

Efter knap 1 time ringede de – og hun var færdig. Vildt hurtigt – gad vide om de egentlig fik scannet grundigt nok? Måske er det bare udtryk for, at de vidste lige akkurat, hvor og hvad de skulle scanne i forhold til OP 2…. Anyways, vi fulgtes med en sovende Noelle op til Opvågningen igen.
IMG_6316

Udsigten fra Opvågningen

Udsigten fra Opvågningen

IMG_6315

Da vi spørger ind til om hun har fået kvalmestillende siger Narkoselægen, Nej, det har hun ikke fordi, hun kun har været bedøvet med gas og ikke IV. Okay – fedt! Så vil hun heller ikke være lige så groggy som sidst, det var rigtig dejligt at høre (hvorfor bliver hun så altid bedøvet med IV på Riget, tænker jeg?). Og ja, Pomfritten vågner op, som om hun havde sovet til middag og spørger straks efter isen og lidt saftevand. Yay. Heller ikke så meget pjat denne gang i forhold til Venflonen, som hun aftaler med Kate, kan fjernes, når isen er spist.

Is til morgenmad, mmm

Is til morgenmad, mmm

Og så røg der lige 2 pølsehorn ned. Efter en times tid fik vi lov til at smutte igen – og afsted til Joe & the Juice for den snart obligatoriske smoothie. En fin oplevelse, sådan alt i alt, og med os hjem købte vi en cd-rom med scanningsbillederne – både dem fra dagens scanning og dem tilbage fra Herlev og indlæggelsen samt akutscanningen på Riget. Aftenen gik med at studere disse billeder, omend vi ikke er uddannet i lige netop det. At stå øje til øje med den lortetumor igen er fandeme ikke sjovt. Jeg fatter stadigvæk ikke at dette lort vokser inde  i min datters hovede. Og den er altså stor. Rigtig stor. Og den har bidt sig rigtig godt fast i hjernestammen. Pis. Vi kan også se den lille bid, som de fik fjernet i november, men den er ikke just imponerende, den bid. Ikke i forhold til resten af tumoren. Vi kan tydeligt se, hvordan hjernen bliver presset ud mod siden og pludselig giver det også mening at Noelles hovedfacon har ændret sig drastisk. Det passer nemlig med, at der hvor tumoren ligger, presses hendes hjerne ud mod kraniekassen, og der må fandeme være noget af et tryk, for prøv at se, hvor stor en forskel der er på højre og venstre side af min Muslings hovede. Scanningbillederne er endnu mere tydelige og jeg agter at lægge en serie af dem op her på bloggen på sin egen dedikerede fanebladsside.

IMG_6402

Jeg er anspændt i forhold til Astrids opringning – mon de ser nogen forskel fra 5. februar? Der er i hvert fald absolut ingen tvivl om, at den er lige så livsfarlig, som havde den været en grad 4 tumor, med den placering. Jo, vi må nok forsøge – forsøge – at indstille os på, at hun bliver rigtig dårlig efter på næste fredag. No way, at de kan fjerne den uden at give hende nogle hårdtslående hjerneskader og følgeskader. Nej, jeg kan ikke engang håbe på at hun bliver ok – for det ligger ikke i vores odds og det tror jeg simplethen ikke på, at hun bliver – og ved du hvad? Jeg har ingen, INGEN, indflydelse på udfaldet alligevel.
Og det med faconen, det bliver jeg nødt til at påtale i næste uge – og så må vi sgu have en eller anden form for hjelm eller stativ, så vi kan få rettet kraniet lidt ind med tiden…

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s