En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

De korte strå

Øjenvurdering i dag. Carsten tog med og er lidt rundt på gulvet i disse dage – tanken om fredag er ikke længere til at gemme langt væk i hjernens fjerneste krog. Ved egentlig ikke helt hvad jeg havde forventet, men det føles efterhånden som om, at vi i alle vores vurderingsmøder og kontroller konstant trækker det korte strå.
Først fik af vide, at skulle man have en tumor i hjernen, var den type Noelle havde, helt klart at foretrække. Den vokser ikke så hurtigt, men hov, det gjorde den så lidt alligevel (kort strå). Det skal også gøres 100% klart, at placeringen af den, er den værst tænkelige og vil uanset hvad, give hjerneskader, når den skal fjernes (kort strå). OP gik godt —> kontrolscanning – næ, det ser ikke så godt ud alligevel, ny kontrolscanning —> Nå, ekspansiv vækst i temmelig kæk hastighed —> OP 2 er en realitet (kort strå).

Øjenlægen lavede de sædvanlig tests og selv Carsten og jeg gloede målløse på, hvor langt ind over næsebroen Kamilla kom, før Noelle reagerede på hånddukken. Meget, meget længere ind end tidligere. Den der Homonyme Hemianopsi er ganske enkelt ikke færdig med at slette Noelles syn.

Kamilla ved tidligere konsultationer; Ja, jeg kan godt se, at der er lidt med synet, men hun kan sagtens kompensere for det ved at dreje hovedet…

Kamilla i dag; Ahh, hendes synsfelt er yderligere indskrænket, det er helt tydeligt. Vi bliver nok nødt til, at få hende registreret i Synshandicap-registret. Hun har et fint afstandssyn, men da hendes synsfelt er så ringe (altså helt og aldeles væk på højre side af begge øjne), vil hun blive kategoriseret som synshandicappet – eller svagtseende. Nej, det bliver med stor sansynlighed ikke bedre efter OP2. Nej, hun kommer ikke til, at kunne køre bil som voksen (kort strå, kort strå, kort strå). Jeg skal høre jer, hvordan I har det med, at vi kontakter det, man kalder en synskonsulent, der kommer hjem til jer, til Børnehaven og til skolen næste år, som kan give tips og ideer til at fungere med synsnedsættelse? Noelle vil f.eks skulle bruge en lineal til at læse med, da hun ellers vil hoppe mellem linjerne…

Tak til alt den hjælp vi kan få, så Noelle har de allerbedste forudsætninger for, at kunne fungere optimalt for en pige med hendes lod.

Et smut i Børnehaven og så på et par arbejdsærinder med Hubby. Vi taler altid så godt sammen, griner og græder, når vi kører i bilen, men i dag var der ret stille imellem os. Men i stilheden blev der udvekslet uendelig mange tanker og bekymringer.
Som vi stak forbi Antons Spisehus på Bryggen, for at få en hurtig frokost, ringede Børnehaven, at Noelle ville hjem, var pjevset og træt. Vi smuttede inden vi fik sat os. Hentede Noelle, der sad hos pædagogerne og fedede den med en ekstra frokostbolle. Tror faktisk det allermest handlede om at hun gerne ville være sammen med os. Tog på Granny’s House og fik lidt mad og Noelle rottede sig sammen med Nanna, der var i legehjørnet med sin mor og 6 uger gamle lillesøster. Der var næsten ikke til at være for tøsefnis, grin og skrål. Pragtfuldt! Måtte udveksle numre med Christina – tøsekærlighed ved første blik ❤

Jo, tiden, synes jeg, går alt for hurtigt til fredag og alligevel kan jeg næsten ikke vente med, at få has på den møgtumor.
Og så ville jeg bare ønske mig – bare ydmygt ønske mig – at vi ikke skal trække flere korte strå…

20130319-181330.jpg

20130319-181843.jpg

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s