En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

OP 2

Fredag morgen. Har været vågne siden kl 4. Vækkeuret ringer kl 6 – lige akkurat som Mansen langt om længe er faldet til ro om halsen på mig… Mærker adrenalinen skylle igennem mine årer som jeg sætter mig op i sengen. Underlig følelse – fordi det her har jeg jo prøvet før. Det går velsagtens ligesom sidst? Eller måske ikke – og hvad så? Hvordan i himlens navn skal jeg nogensinde tackle de forskellige worst cases? Nej, væk med de tanker, fokuser på nuet. Op og sige godmorgen – Noelle er i højt humør – min elskede lille Flamme – stay like this forever…. Da jeg pakker hendes dyne ned og spørger ind til hvilke arsenal af bamser hun skal have med, siger hun; Far siger at jeg kun må have 1 med (Hvilket jeg ved er løgn og selvfølgelig skal hun have sine 3 musketerer med). Nå da, siger jeg, det var da ærgeligt! Stilhed, Noelle går 2 skridt ud af værelset. Sur røv.. Ej, Noelle, hvad sagde du lige sér? skraldgriner jeg til hende. Sagde du ‘Sur Røv’? Ja, svarer hun nøgternt. Jeg pakker da lige Dragen, Larven og Kaninen, ikke? Hvad med din lys-skildpadde? Og din blå fiskebamse? Tjek tjek tjek. Ingen sure røve her i Søborg lige for Major Brain Surgery… Gad vide, hvor hun har lært det udtryk, tsk tsk…

Afsted med os, Phoenix har belejret Baba og de vinker fra vinduet, som vi kører afsted. Han skal i Vuggeren og bliver hentet tidligt til ekstraordinær Baba-kvalitetstid. Masser af P-pladser ved Riget så tidligt og vi er på afdelingen kl 06.58. Finder hendes seng på 6-sengsstuen på infussionsstuen og låser vores ting inde i et af skabene. Ned på legestuen. Megasyret at sidde der, med en unge, der bare stråler, leger og finder på historier, laver lege-mad og serverer kaffe for os. Hvordan mon hun er om 5-6 timer?
IMG_0097

Klokken bliver 7.45 og vi er stadig ikke hentet… Sært, fordi vi burde være blevet hentet ca. halv. 10 i kommer en portør med sengen kørt hen til legestuen og så er det på med armbånd (med mariehøns) og en hvid hospitalstrøje i sengen. Ankommer til Operationsgangen. Noelle bliver virkelig ked af det og brokker sig over at hun er sulten, græder og nægter at tage den grimme trøje på. Hun er på tværs og jeg ved at hun godt kender sagens alvor. Efter at have måtte nærmest tvinge hende i trøjen bliver vi kørt ind på OP stuen. De har i dagens anledning hentet en CT scanner ned til efter OP’en, således de kan scanne og sikre sig, at de har fået så meget som muligt.
Et super anæstesiteam tager i mod os, men Noelle er bare super ked af det og græder og græder. Endelig drukner hun i gasserne. Alexandros, som er afdelingslæge, løfter hende let op og kigger mig direkte ind i øjnene og siger; Jeg har hende. Jeg føler mig med et helt tryg. Jeg kysser hendes hånd en sidste gang og vi bliver ledt ud af OP’en. Timerne begynder at snegle sig afsted. Ingen af os har spist, men jeg ved, at vi mangler bananer til i eftermiddag, når Baba har hentet Phoeinix, så vi drøner ned, henter nogle og smider dem af derhjemme. SÅ er der lidt normalitet for ham i dag. Tager på cafe på Nørrebro, ikke så langt fra Riget – just in case – og får os noget morgenmad. Og kaffe. Stikker til Østerbro og finder lidt gaver til begge unger. Tiden snegler sig stadig afsted. Kl 12 er vi tilbage på Riget. Ved 13 tiden ringer sygeplejersken at Noelle er ved at vågne – whoa, det var tidligt, de blev færdige. Det viser sig, at Lars Bøgeskov alligevel ikke ville scanne Noelle. Lidt ligesom sidst, hm hm. Op på OP gangen igen, og da hun endelig bliver kørt ud til os, er hun allerede vågne og spørger efter os. Føj, alle de slanger og dræn, masker og målere. Så lille hun ser ud, der i hendes børnehospitalsseng med jod i ansigtet, skalperet side med plastre klistret på i et stort V. Ikke en hestesko, som sidst, så endnu et ar – et, der denne gang, ligger ned foran øret og ikke bag, og som starter længere nede i panden. Åh, min lille mus.

IMG_0141

Op på intensiv neurokir-opvågning, der er proppet til randen. Søde sygeplejersker, der er meget obs på Pomfritten og smertedækker hende godt. Lars ankommer et par timer senere til de-briefing, fåmælt som altid. Det gik planmæssigt, jeg mener at have fået det hele med. No Offence, Lars, men det sagde du også sidst… Ja, men jeg havde et bedre overblik i dag og kom til den fra en anden vinkel. Og hvad er årsagen til at du ikke vælger at scanne hende? spørger jeg. Det var ike nødvendigt. Jeg spørger om de fandt årsagen til Noelles hovedfacon – ja, det gjorde de faktisk. Det viser sig at de skruer, som kraniepladen var blevet skruet fast med, havde løsnet sig og skabt en par mm’s gab mellem den og resten af kraniekassen; så der for har jeg i dag valgt at bruge titaniumskruer, de holder til lidt mere. What??? Så min unge har rendt rundt med en firkantet, løst stykke kranie?? Hmpfr, jeg er ikke vild med den udmelding. Carsten fremstammer i en eller anden form for coping – ja, så kan man da ikke joke med at have en skrue løs, hahaha….

Opvågningen er noget af en udfordring i forhold til værelseskammeraterne – alle 3 er på hver deres måde ikke just Zenfrembringende. Vi ligger ved siden af en 6 årig bulldog, der kan udkonkurrere enhver fransk eller engelsk bulldog, Søren, som bare ikke gider vågne og Bente, der pisser 3 sygeplejersker af på under 1 time, ved hele tiden at flå sine drop ud og masker af. Noelle brækker sig i intervaller, men er ellers fredelig. Vi ser ingen bevægelse i hverken arm eller ben og ansigtet er også slapt i højre side. På et tidspunkt ser vi dog en bevægelse med arm og ben, men intet fra hånden. MEN der ER kontakt, så langt så godt…
Lisbeth kigger forbi – en af lægerne fra TumorTeamet og vi taler lidt om det her med scanning. Vi tror den helt er aflyst, efter Lars’ udmelding, men det viser sig ikke at være sagen. Den bliver under alle omstændigheder bestilt med det samme og vil blive udført indenfor 72 timer.
Jeg vender hjemad hen mod aftensmadstid og krammer Phoenix, kysser på ham og fjoller det bedste jeg kan. Det er svært at køre fra Riget, men også dejligt at komme hjem til min LilleMand…
Aftenen og natten igennem holder Carsten mig orienteret via sms’er…

Kategorier:Mandalay

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s