En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Day 2, post OP

Vågnede op og havde det forrygende. Okay, forrygende er måske lige i overkanten, men jeg havde det godt! Og efter en god nattesøvn fra kl ca 20 til 06 med kun 4 vækninger er det i luksusenden af, hvad jeg har fået i små 2 år. Det kriblede i fingrene for at komme ind på Riget igen, men samtidig var det så pragtfuldt, at morgenhygge med Phoenix, der, efter morgenmanden, var i strålende humør. Ved 9 tiden satte jeg kursen og havde pakket lidt legetøj med til Pomfritten – tænkte at det måske gav lidt pote i dag. Selv pandekagerne huskede jeg.
Havde fået disse sms’er siden i aftes;
IMG_0216Og denne her kom til morgen efter en godmorgenhilsen;

IMG_0217

Efter et skud morfin hjalp det på opkastningerne og hun fik sig en lille morgenlur.
Igen ramte det mig på vej i bilen, hvor helt igennem vild hun er, min lille Flamme. Jeg måtte bare lade følelserne skylle ind over mig og trække sig igen, og tørre tårerne bort, dér, midt på Lyngbyvejen. Det er som om, at man opbygger en immunitet overfor medbillister, når man i større omfang, storhyler i bilen ved kø eller ved rødt lys. Synes det er møgsvært, at tage afsted fra den ene, men dejligt at komme ind til den anden… Og omvendt, når skifteholdet skifter.

Dagen i dag skulle hun så nok engang scannes – en tjekscanning, som vi ‘ser frem til’ at få resultater af. Den vil kunne pejle os ind på det videre kontrolscanningsinterval i forhold til evt resttumor og vækst (Lars – hvor godt har du mon gjort det denne gang?). Da Pomfritten de sidste par gange har været meget, meget ked af masken og bedt om stik i stedet for, slog jeg til, da Kirsten foreslog at lægge et drop her på afdelingen nu Noelle var så tørstig, men skulle faste. Så kunne hun få væske IV og så kunne Anæstesien bedøve hende i droppet også. Ingen maske. Win-Win! På med Emlacreme, meget brok og protesteren fra Noelle, men ingen forhandling fra Far eller Mor. 45 min senere – af med Emla’en og 20 min derefter kaldte Kirsten os ned på stuen fra legestuen. Lisa, lægen i vagt, skulle være super super til at stikke og det må jeg give Kirsten ret i, at hun er. Selvfølgelig græd Noelle – men mere fordi hun var bange for, at det skulle gøre ondt, end selve smerten. Vupti, så fik vi lagt droppet og SÅ var portøren der klar til at køre os til MR scanning. Perfect timing. Klokken var lige knap 12.
Det var Susanne, som overlæge og Karen som anæstesisygeplejerkse, som tog i mod os. Susanne kender vi fra tidligere og Karen var bare skideflink og imødekommende. Ingen problemer med at give hende IV bedøvelse i stedet for maske og det skete også uden egentlig dramatik. Noelle blev lagt op på lejet og jeg stod ved hende da hun fik injektionen – eller Tigermælken, som de kalder det. Hun nåede lige akkurat at pjevse 2 gange og faldt i søvn. Bum. Jeg kigged eop på Carsten like – was that it?? SÅ meget nemmere og meget mindre overgrebsagtigt end masken! For første gang gik vi derfra og var ok indeni. Ikke kede af det eller triste, men… Ok. Strøg ned i 7-11 og købte lidt kaffe og satte os i forhallen og sludrede. Jo, hun er nu en helt særlig pige. Vildt at der er så mange på FB, der følger med. Og så kom Micki & Maria og fyldte fryseren med mad! Tænk, at hun allerede er oppe og gå rundt! Mon hun egentlig har fattet at hun er temmelig lam i højre side – eller ignorerer hun det blankt? For hun kegler noget rundt, falder og vælter. Hvornår hun mon begynder at reagere på dét?

Så ringede de fra Anæstesien at hun var klar. Da Opvågningen var stuvende fyldt blev vi sendt direkte tilbage til 5054 for opvågning på stuen. Uden helt så mange apparater og personale, men dog væsentlig mere fredeligt end på Intensiv Opvågning! Det gik såmænd fint og Pomfritten brokkede sig as usual kun over at have puls og sat-måleren på (måler iltningen af blodet). Startede med at drikke lidt saft og havde fået kvalmestillende af Kristen samt smertestillende, så hun tog fra, da hun kom op til overfladen igen. 2 wienerbasser fra køkkenet, en halv banan, en halv kakao og godt med saft. Bum. Sulten efter mad, efter leg og efter Livet.

Freja kom på besøg ved 16 tiden og så skulle der vises rundt og leges lidt – og nå ja, så skulle der spises pandekager ❤
IMG_0221
Ved 17 tiden var der fuld tryk på i Køkkenet, da Kok’Amok skulle lave mad – det er frivillige, der kommer og laver mad til alle os familier med cancerbørn. I dag stod menuen på Chili Con Carne, hjemmebagt focaccia, salater og nogle æblesnask til dessert. Desværre var køkkenet SÅ crowded at vores nye bekendtskab Mia og Tobias (Tobias med parallelt forløb med Noelle) ikke begge to kunne sidde med til bords og Mia måtte sidde i sofaen i modsatte ende af køkkenet. Jeg fik mig en lille sludder med Tobias – en herlig knægt på 6 år.
Vi opgav helt desserten og fortrak ned på stuen, hvor Noelle straks ‘skulle vise mig noget’…. Det viste sig at være den lille Brandbils-vogn, som jeg havde trukket Frejsen og Noelle rundt i tidligere, så vi tog da lige 20 ture mere op og ned af gangene. Pludselig bliver vi stoppet på gangen af en af de velkendte portører – Jamen er det ikke Noelle, vi har her? Noelle kigger op – jo? svarer hun skeptisk – og VUPTI, frem tryller han en smuk påskebuket og den lækreste bløde bamse… Anja & Jenny har slået til igen! Sørger for at stuen dufter, er pyntet og Noelle har noget nyt at kramme 🙂 Jeg elsker min nye bamse udbryder min Musling på vej tilbage til stuen i vognen. Vi talte om hvem, der mon kom på besøg i morgen og det må være op til Noelle når vi vågner. Jeg ved at både Isabell og Natascha blev nævnt i dag, så vi tager det en dag ad gangen. Fys kommer i hvert fald forbi og trækker på en del af kræfterne.

Har godt lagt mærke til at hun har lavet sjove grimasser her til aften og lige pludselig går det op for mig hvorfor. Hun forsøger at åbne sit hævede øje! Og bedst som Daddy er i telefonen får hun åbnet det godt op! Eeeej – hvor er det flot, Musling! Må jeg tage et billede og sende til Far? Den er hun helt med på og gør sig ekstra umage!
IMG_0231

Nu sidder jeg så i min hospitalsseng og glor på, at Ramasjang er gået i seng, nusser Noelles hånd og kigger ud over Københavns i det blide, gyldne aftenlys… Livet, der glider forbi på gaden, fuldstændig uanende om, hvilke skæbner, der her, fra 5. sal, ændres med et trylleslag og aldrig bliver det samme igen. Et trylleslag, der for altid ændrer os forældre her på 5054, til mere bevidste og mere rummelige forældre end mange af dem, jeg ser trisse forbi på Blegdamsvej. Måske fordi vi er tvunget ud i en livskrise, der sætter hverdagen trivialiteter i et meget, meget skarpt perspektiv. Her sidder vi i ordets bogstaveligste forstand med vores børns liv i hænderne uden indflydelse på, om de kommer til at gå ud herfra eller om de skal køres.
For nu og for denne 2. gang, går min stærke Flamme ud herfra. Jo, hun er nu noget helt og aldeles særligt.
IMG_0232

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

2 replies

  1. Hvor er det bare en lettelse at høre nyt. Jeg har tænkt rigtig meget på jer og håbet sådan at operationen skulle forløbe godt. Hvor er hun bare en helt fantastisk og stærk pige I har! Krydser alt på gode scanningsresultater og bedring.

    • Tak for tankerne og den gode Karma 🙂 Nu kommer det lange seje træk (igen), men Pomfritten har har krudt i røveren, så vi må finde en balance mellem for lidt og for meget. Luksus, i virkeligheden!

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s