En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Forskellen på dem og os

Jeg vidste at det ville komme – spørgsmålet om, hvorfor Tumoren kom igen og dermed lagde hende under kniven igen. Vi havde lige sat os ved morgenbordet, da hun højt og klart spørger mig. Kigger mig i øjnene og giver mig hendes fulde opmærksomhed. Hvorfor kom knuden igen , Mor? Ja, det er et godt spørgsmål, Noelle, svarer jeg, lægerne ved faktisk ikke, om der har siddet noget tilbage fra sidste gang eller om den er kommet igen helt af sig selv… Men nu mener Lars, at han har fået taget den ud. Hun kigger ned i havregrøden igen og scooper en stor ske op og putter i munden. A penny for your thoughts, tænker jeg. Hun gumler videre, tilsyneladende tilfreds med svaret, med højre arm hængende ned langs siden. Jeg har adskillige gange observeret hende tage sin højre arm op med sin venstre, og lægge den i skødet. Rette på benet og foden når hun sidder. Og skal jeg være ærlig, så stikker det mig i hjertet hver gang. Hold kæft, hvor er det synd for hende. At hun skal igennem alt det her – igen!

I dag fik hun sit første bad efter operationen. Godt med jojobaolie i vandet, så vi kan få alt den lim af som elektroderne under både OP 2, opvågning og scanningen har efterladt sig på hendes hvide hud. Omridsene er blevet mørke af tøjfnuller og hun har det, der ligner en stor sommerfugl midt på brystet. Det størknede blod i håret og på hovedbunden bliver ikke fjernet helt i dag. Sidste gang tog det et par hårvaske før, det var helt væk. Jeg kan ikke gnubbe og må ganske forsigtigt vaske hår og hovedbund. Hun er øm og operationssåret skal kun lige strejfes og skylles. Men hun nyder det. Lægger hovedet helt tilbage og kæmper lidt med balancen, dér i baljen, men lukkede øjne og en halvlam krop.

Efter 15 mins badedyrsleg kommer hun op igen. Hendes højre hånd er fuldstændig runken, fordi den har ligget i vandet. Det griner vi lidt af og så siger hun; Den er bare helt træt, den vil ikke noget og sover bare hele tiden! Ja, det gør den, men den skal nok vågne, det er jeg sikker på, Musling. Og så må vi gøre den stærk med træning, det skal nok komme.

Hun får selv taget underbukser på men vi hjælpes ad med resten af tøjet. Jeg tager hendes hænder og siger – prøv at give mig et lille klem med denne her, og løfter den højre hånd lidt. Og hun klemmer. Jeg mærker en blid stramning af nogle af hendes små fingre og griner højt til hende. Fremskridt! Åh, jeg frydes helt ind til benet og nakkehårene rejser sig. Vi er på vej tilbage! Små skridt, ja. Men hun arbejder på fuld tryk indeni. Jeg kan ikke læse hvad hun mon mener om sin nye krop, men hun lader den under ingen omstændigheder bremse hende.
Og lige præcis DET, er forskellen på voksne og børn – selve årsagen til at børn bare brænder igennem og fræser derudad. Hun har ikke ondt af sig selv. Ingen selvmedlidenhed. Kun gå-på-mod. Og tanker om, hvad hun skal i morgen, ikke hvad der var i går. Hun er i nuet.
Jeg har sagt det før og jeg siger det igen. Noelle, jeg har så meget at lære af dig!

Kategorier:Mandalay

Tags: , ,

4 replies

  1. Føler mig altså lidt plat, fordi jeg kommenterer på så mange af dine indlæg..
    Normalt græder jeg kun meget sjældent, og dét helst i forbindelse med lidt alkohol, men jeg må indrømme at flere af dine indlæg har fået mig til at rense tårekanalerne. Synes det er så uendeligt uretfærdigt. Det er måske en ringe trøst, men din blog fik mig til at gribe mine små søstre i hænderne og overdynge dem med slik og gaver. Og kærlighed, ja, mest kærlighed.

    • Du skal vide at alle – hver og en af dine – kommentarer værdsætter jeg højt! Jeg ville da bare ønske at jeg havde sendt dig en hilsen i nat!!
      Kærlighed til dig og dine – giv det videre 😉
      Klem Siff

  2. Hvor er det helt igennem fantastisk at høre om hendes helt vilde gåpåmod – og, netop som du skriver, kiggen fremad. Hun er en sand fighter!
    Min nevø kom for fem år siden ud for en rigtig slem knallertulykke, hvor han slog sit hoved rigtig slemt. Han lå i koma i to uger, og scanningerne viste virkelig slemme hjerneskader.
    I dag lever han et rigtig dejligt liv – næsten normalt, dog med ganske lidt slæbende gang og lidt nedsat kraft i den ene side og bliver lidt hurtigere træt. Han har en god humor og er en stærk og flot ung mand på 21 år nu, som har gode venner et godt venneliv. Man kan sagtens komme sig efter hjerneskade mere end man overhovedet kunne forestille sig, og hun gør allerede fremskridt din stærke flamme!

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s