En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Realisation

Tag ikke fejl – jeg er meget taknemmelig. Taknemmelig for, at jeg har min Noelle i mit liv stadigvæk. Hun er hos os og hun er ‘sig selv’. Jo, noget mere sensitiv (mere end hun sædvanligvis er) og nærmest trodsig i sin opførsel. Ikke overfor os som forældre, nej trodsig i mod sin krop. Trodsig imod sine begrænsninger. Hun kæmper. Kæmper så bravt og med så stor ildhu, at jeg simpelthen ikke kan lade være med at få så uendelig ondt inden i. Jeg føler det som om, jeg brænder op på bålet, flammerne slikker op ad mig uden, at jeg kan slippe væk. Hun har ikke ondt af sig selv, men jeg ser små glimt af irritation, træthed og denne trodsighed, der skinner igennem kampgejsten. Jeg kan mærke det på hende. Der kommer en dag i nær fremtid, hvor hun ikke vil kunne holde dampen oppe længere, hvor hun vil eksplodere i frustration og derefter falde om, vred og ked af, at hendes krop har forrådt hende. Hun vil nok ikke kunne sætte ord på det, men jeg vil vide det. Jeg vil forstå hende – så godt som man nu kan, når man ikke selv står dér i hendes sko. Hvordan i alverden skal jeg dog kunne trøste hende godt nok, give hende en forklaring på hvorfor og støtte hende godt nok? Jeg har ingen idé om det. Jeg vil komme til kort.

Ja, operationen gik godt. Jo, det er vi ubeskriveligt glade for! Men vi kan ikke hvile på laurbærbladene. Vi kan ikke klappe i vores hænder og så hygge os over en kop kaffe. Nej, som sidste gang, begynder det lange og seje træk nu. De rigtige udfordringer begynder at stikke hovedet op, som vintergækkerne i forhaven, der kæmper sig vej gennem sneen. Nu handler det ikke om umiddelbar overlevelse længere. Nu handler det om resten af Noelles liv. Og hun skal have et godt liv. Hun skal have den allerbedst mulige funktion, som hendes krop kan genskabe med hjælp fra træning. Jeg bliver af og til så frustreret over alle bemærkningerne om Ihhh, hvor går det godt – det er SÅ dejligt, at se hende klare den så fint! Jeg VED godt, at det er velment. Men det er ligesom ikke godt nok for mig, at hun overlevede OP 2. Hun skal ikke bare overleve, hun skal LEVE! Leve resten af Livet!

Og som dagene herhjemme går og Noelles følgeskader bliver mere og mere klare for os at se, så mærker jeg også, at jeg slet ikke er så robust og stærk, som mange fejlagtigt tror, at jeg er. Jeg er ikke en skid rolig eller okay med alt det her. Min ‘okay-facade’ dækker over andre og langt mere voldsomme strømninger af følelser. Jeg er mere angst end jeg nogensinde har været i hele mit liv, jeg er såret, ked af det, ubeskrivelig trist og dybt, dybt ulykkelig over, at min lille pige fremtidigt, skal tvinges igennem hård og intensiv genoptræning, utallige nåle, scanninger, tjek, tests (evt flere operationer?) resten af sin ungdom. Samtidig skal hun lære, at fungere i sociale sammenhæng med sin nye krop og de udfordringer, som den vil give hende.
Skoletiden står for døren om et års tid. Vil hun overhovedet kunne komme i skole i ’14? Hvordan ser hendes fremtid ud på længere sigt? Hvordan vil det være for hende som teenager, at stå der, med ar i hovedet, en underlig gangart, en højresidig funktionsnedsættelse, nedsat følesans og et synshandicap, der udelukker hende fra nogensinde at kunne køre bil? Hvordan skal jeg beskytte hende mod mobberi, mod nederlag baseret på hendes operationsskader? Det kan jeg ikke. Jeg kan kun forsøge at ruste hende med et selvværd, der kan tage imod nogle skub og slag. En enorm (umulig?) opgave at løfte.
Jeg græder mere end du tror. Jeg græder for tabet af min datters normalitet, for tabet af det liv, jeg troede vi skulle have. Jeg græder for uvisheden om fremtiden og jeg begræder min magtesløshed. Måske når jeg, på et eller andet tidspunkt, frem til en fuld accept af tingenes tilstand. Af Noelle som et – i en eller anden udstrækning – handicappet barn. Det skal jeg jo. Og som en anden mor, Janni fra FlikFlakFamilie.dk, der har en autistisk søn, har skrevet til mig, så er livet med et handicappet barn – omend mere besværligt og krævende – stadigvæk et dejligt og godt liv.
Det er bare lidt svært at se lige nu, hvor jeg kun ser Noelle kæmpe sig igennem en dag uden de store krav. Dage med fald fra stole, tæer, der går i kramper og foldes ind under foden, fingre, der ikke lystrer og den konstante nødvendighed for, at bede om hjælp til alle daglige gøremål.

Jeg aner en ny realisation i horisonten, men vejen dertil er lang, bugtet og fyldt med forhindringer.

Kategorier:Mandalay

Tags:

10 replies

  1. åhhhh dine følelser er SÅ forståelige…. livet byder jer sgu meget… byder Noelle meget.
    Hold fast i de følelser. Det gør dig stærk, at du er så god til at sætte ord på dem. Det gør dig stærkt at turde erkende det og række ud. Noelle har brug for al den styrke, I kan finde sammen med hende.
    kram og tanker.

  2. Der er ingen hvile. Ingen normalitet eller periode, hvor man har styr på det og alt er godt. Fremtiden og horisonten får man kun glimt af gennem en tåget kikkert. Alt er en overgang og den usikkerhed der følger med er som søgang. Det kræver tid at blive søstærk. At vænne sig til at usikkerhed er ‘normalen’. Dét er til at tude over – og helt normalt.
    (Og jeg er kun en mail væk, hvis du har brug for luft.)

  3. Kære Siff. Jeg føler med dig. Det kan se uoverkommeligt ud. Tanker herfra

  4. Av, så kom der hul på bylden? .. dine tanker og vrede er så forståeligt, det er dødhamrende uretfærdigt. Jeg tror at sætninger som ” hun er så sej, så god osv” kommer fra et lettet hjerte. Alle omkring jer har været bange for at miste hende, og så rejser hun sig igen og kæmper videre.. det er stort, også selvom der ER følgeskader.. ingen kender morgendagen, hold fast i nuet, hun skal nok blive meget bedre, der er kun gået en uge og genoptræning kan gøre meget især med en fighter som hende.. kram

  5. Siff, livet har lært mig mange ting. Men sygdom og død har lært mig rigtig meget. En ting er at forestille sig, hvordan det vil være at gennemgå og leve med – dertil er knyttet mange følelser, tanker og alt mulig andet. En helt anden ting er at opleve det, gennemgå det og være en del af det og skulle leve med det…..

    Så når jeg stort set altid får tårer i øjene eller græder når jeg læser det du skriver, så ved jeg bare, at det er helt anderledes at være dig (jer). At I går gennem følelser, tanker, bekymringer…… der er meget mere end vi andre kan føle og forstå. Fordi, vi ikke har mærket følelserne selv. Sådan er det bare.

    Optimisme, håb, frygt, sorg, bekymring, bedste ønsker og alt mulig andet går hånd i hånd – så, fuck ja, det må være svært at være dig (jer) i forhold til omverden, Noelle, Riget, familielivet, fremtiden…Alt…. Det må alt andet lige, gå op og ned, være plus og minus….

    Jeg er så “heldig” at have en veninde, jeg kan dele de ting jeg har oplevet “på lige fod” – og vi kan tale om frygt, sorg, frustrationer etc.etc. på en ukompliceret indforstået måde. Jeg håber du har/finder din “ligemand” ❤

    Kærlige tanker og knus fra Mette

    • Kære Mette!
      Du er selv blevet tvunget ud i Klogskabens klare lys, det ved jeg. Og vi rendte ind i en anden familie, der har oplevet et forløb magen til vores. Forbavsende tæt på vores, faktisk – og det var instant medfølelse og en dyb, komplet forståelse… Vores familier vil uden tvivl tilbringe mange stunder sammen i fremtiden… Som ligemænd og ‘sjælefrænder’…
      Knus til dig og din, fra os alle 4.

  6. Det er meget rørende skrevet.. Jeg håber hun bliver rask en dag.. Har i overvejet alternativ behandling..? I stedet for det dræbende medicinliv..? God bedring uanset hvad..!

    • Hej Monica!
      Alternativ behandling har vi ikke lænet os op ad endnu. Børnecancer er ikke – som oftere hos voksne – betinget af livsstil men et spørgsmål om, at en celle “glemmer” at dreje til højre i stedet for venstre, så at sige. Det rammer blindt og i flæng.
      Så ift alternativ behandling ville jeg ikke helt ane hvad jeg skulle kigge efter…

Trackbacks

  1. Børnecancerfonden – en særlig fond | En Anden Virkelighed

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s