En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for april 2013

Ergoterapeutisk udfordring

Ergo bliver i den grad sat på en prøve. Noelle har virkelig en udfordring med, at fokusere på 1 aktivitet ad gangen og i længere tid. Nøj, hvor hun høvler igennem de aktiviteter, som Ergo har forberedt. Flere gange bliver jeg nødt til at blande mig, for at understrege, at hun skal høre efter, hvad Ergo siger. At hun skal lave 10 x et eller andet før vi finder på […]

Continue Reading →

Frit Følsomt Fald

Gråd. En omklamrende og tryghedssøgende Noelle. Klokken var 8 i morges, da Noelle trak ind på det sensitive spor, der skulle vise sig at præge hele dagen. Og da dagen så gik på hæld overgik det triste (med en overvægt af angst og panik) humør til mig. Mere om det senere. Carsten sad med hende på skødet og vuggede hende i ca 15 min, bare strøg hende over håret og […]

Continue Reading →

Strømninger

Hvad jeg ikke ville give for at vide, hvad min Mus tænker. De sidste 2 dage har jeg trukket hende igennem noget af en hvirvelvind af oplevelser. Vi er startet op med kropsterapi (body-SDS-behandling) hos Sofie, hvilket var en anderledes oplevelse for Noelle. Hun skiftevis grinede og var meget usikker på de signaler, som hendes krop sendte hende. Hun var øm i alle de muskler, der hver eneste dag, hårdt […]

Continue Reading →

Fysioterapi

Så satte vi vores nye Fys i stævne! Fuldstændig veloplagt, sprængfyldt med energi og med en helet forstuvet storetå, og Pomfritten var klar. Der blev startet ud i trampolinen – en af Noelles absolutte yndlingsbeskæftigelser – hoppet og svunget ind i spejlet – der var vild jubel! Så byggede Fys og Noelle bane; Nu er Noelle jo ikke et specielt passivt barn, så der blev udforsket, og undersøgt, alle vegne […]

Continue Reading →

3 prikker, stok og armbind?

Øjenlægetid i dag. The Verdict! Var Noelles syn blevet bedre siden OP 2? Værre? Det samme? Alt var i spil og vi havde vores anelser, som Kamilla kunne bekræfte. Desværre og heldigvis. For jo, hun er stadig blind på begge højre synsfelter, men hun er dog ikke blevet værre og dermed “socialt blind”, som det hedder. Hun ‘slipper’ med at blive svagtseende… Og selvfølgelig puttet i en ny kasse. Synshandikap-kassen. […]

Continue Reading →

Venstrehåndsarbejde

Første session hos Ergo idag. Noelle havde glædet sig meget og nærmest overfaldt da også skabene med spændende legesager. Vi lagde ud med at tegne lidt og fortsatte med volleyballon. Idéen med volleyballon var, at Noelle skulle flette fingrene og det er i sig selv en udfordring, som Ergo måtte hjælpe med. Men med hendes hjælp (og flettede fingre) blev der spillet ballonvolley til den store guldmedalje! Så blev der […]

Continue Reading →

En terapeutisk dag

Fik besøg af Agnieszka i dag. Hun ville gerne hygge med Noelle, mens vi var til møde med vores nye Fys & Ergo. Agnieszka havde lille Donna med. Donna er Familien Sørensens lille bitte Chihuahua hvalp på 9 uger. Og ja, vi er jo hundemennesker og der var smeltede hjerter over alt! Formiddagen var sat af til at møde vores nye Fys og Ergo i Gentofte. Uden Noelle, for de […]

Continue Reading →

Skæv accept

Havde min Musling i bad her til aften. Ikke et baljebad, men bare et brusebad. Jeg masserede hende på ryggen, mavsen og på benene. Jeg tog godt fat om hendes højre arm og startede med fingrene, strakte dem ud, pressede dem bagover og strakte muskulaturen og senerne ud. Det føltes nøjagtig som at træde på bremsen, starte bilen og mærke bremsen synke ned i gulvet i en langsom eftergivende bevægelse. […]

Continue Reading →

Fra en Handi Mom til en Cancer Mom

Fik denne her i min FB inbox den anden dag. Blev meget rørt og sad og råbte JA! JA! og JA! indvendig… Jeg er ikke alene! Spejlede mig Julies mail og sendte tusinde tanker til Mia, der stadig er indlagt med Tobias på 5054. Se Mia! Se her, hvad Julie skrev til mig; Hej Siff Nu vil jeg altså lige skrive til dig. jeg har fulgt din blog og læst […]

Continue Reading →

En af De Familier

Dette her kom med posten i dag. 2 tanker slog øjeblikkeligt og dybt ned i mig… Den første tanke var; Shit… Vi er en af De Familier…. En kræftramt familie. Jeg ved ikke hvorfor det stadigvæk kommer som en overraskelse for mig, her et halvt år efter Noelle fik sin diagnose. Burde jeg ikke have vænnet mig til den tanke by now? Tydeligvis ikke, for det gibber i mig, når jeg […]

Continue Reading →

Appelsinen i turbanen

Stak et smut til Gjethuset i dag – havde jo i tidernes morgen fået en fiiiine gave – 2 koncertbilletter til Hr. Skæg Skærtorsdag. Så var det at OP 2 blev rykket 1 uge og dermed nedlagde hele Påsken for os. Ikke desto mindre følte jeg at Manisha og Gitte’s gestus ikke skulle gå ubemærket hen, så Noelle og jeg sadlede op og rundede bageren. Ikke særlig Low Carb med […]

Continue Reading →

1 skridt frem, 2 tilbage

Ekstra Fys/ergo vurdering i dag. Allerede From the Get Go var det tydeligt, at torsdagens positivitet lå pænt langt tilbage i bussen. Noelle var alt andet end i legehumør – eller dvs det var hun, men ikke til en styret leg, der havde til hensigt at styrke og træne hendes krop. Hun var faktisk vrissen, lukket og i det hele taget ikke interesseret. Det var derfor også klart for både […]

Continue Reading →

Skæg på 1. klasse!

Vi skal se Hr. Skæg i dag! – Noelle første sætning her til morgen, da vi slog øjnene op. Jo, hun har glædet sig helt vildt til, at det skulle blive søndag. Godt ord igen – det har jeg også. Tiden sneglede sig afsted til kl lidt i 11, hvor vi endelig lettede fra Møllevejen og satte kursen mod Roskilde – Hr. Skæg’s sidste sjællandske spillested, inden han indtager det […]

Continue Reading →

Begavet hyldest

Dette indlæg har været under vejs i længere tid. Jeg har adskillige gange udtrykt min taknemmelighed over at have SÅ fantastisk en opbakning og støtte fra venner og familie – ja selv fra bekendtskaber! Tilbud om hjælp til praktiske gøremål som tøjvask, madlavning, børnepasning, hjemmestrikkede elefanter, familiespil, halskæder og smykker, bamser, Hello Kitty kræs til forespørgsel om indsamling til udlån af sommerhus (ja tak, 69 – det ville være SÅ […]

Continue Reading →

Et langt strå? Use it or Loose it.

Fys & Ergo vurdering i dag. Forventninger? Sat ret så lavt efter vores møde til scanningssvar og kontrol af Noelle i tirsdags. Det skulle vise sig, at de lave forventninger blev gjort til skamme. Vores første genoptræning efter OP 2 trak ud og endte med at vare lige over 1 1/2 time. Og den var lige så positiv som dagen i dag var lys. Jo, vi har en hel del […]

Continue Reading →

It ain’t over….

‘till the Fat Lady sings…. Jeg er træt. Drænet. Udmattet og flad. Sådan har jeg det efter hvert møde på 5054 eller ambulatoriet. Det er fuldstændig som om alle kræfter og alt energi suges ud af hver enkelt celle i min krop – uden jeg opdager det, før det er for sent. Jeg har endnu ikke fundet et værn imod dette underfundige fænomen, men jeg kan se på Carsten, at […]

Continue Reading →