En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Et langt strå? Use it or Loose it.

Fys & Ergo vurdering i dag. Forventninger? Sat ret så lavt efter vores møde til scanningssvar og kontrol af Noelle i tirsdags.
Det skulle vise sig, at de lave forventninger blev gjort til skamme. Vores første genoptræning efter OP 2 trak ud og endte med at vare lige over 1 1/2 time. Og den var lige så positiv som dagen i dag var lys. Jo, vi har en hel del udfordringer, en hel del at arbejde på og ret så lange udsigter for at nå en bare nogenlunde funktionel højre side. Men både Ergo og Fys var optimistiske – og slet, slet ikke klar til at smide håndklædet i ringen og ‘bare’ lære Noelle at kompensere. Åh, hvor var dette møde i dag bare lige det, vi havde brug for.
Jo, hun har drop-fod, skal muligvis have støtteskinne på foden, hun skal opfordres og hjælpes til at bruge højre hånd – helt konkret med hands-on hjælp til placering, fletten fingrene og griben om ting – også selvom Noelle siger at hånden sover…
Og ja, vi har en langt mere kompliceret genoptræning foran os – også en længerevarende en af slagsen, end efter OP 1, denne her kan jeg ikke selv løfte – hvor meget jeg end gerne ville. Men jeg er ikke bange for at bede om hjælp.

Det var så skønt, at se min Flamme kaste sig ud i de udfordringer, hun blev præsenteret for i dag. – kæft, hvor er de altså også bare vildt gode, Fys og Ergo. Sjældent har jeg mødt fagpersoner, der læser min Musling så godt og leger træningen ind på denne måde… Gid vi kunne blive hos dem hele genoptræningen igennem. Vi har endnu en træning hos dem på mandag, men bliver derefter sluset ud til Gladsaxe Kommune – og de får deres sag for. Med mig. De har noget at leve op til (Det er generelt sådan at børnene bliver sluset ud efter et par vurderinger – grunden til, at vi kom hos dem så meget efter OP 1 var, at de forventede, at genoptræningsforløbet ville blive af kortere varighed, og at det derfor ikke kunne betale sig, at sluse os ud. Dog ændrede tingene sig bedst som vi havde haft sidste genoptræning)…
IMG_0522
Det var tydeligt at Ergo faldt pladask for Pomfritten – så hende med alle hendes nuancer – hendes charme, hendes livsglæde, hendes gå-på-mod – såvel som hendes vedholdenhed, vilje og manipulerende træk, man er vel 4 1/2 år! 🙂
Flere gange under træningen kiggede hun på os og Fys og sagde; åh, hvor er det lang tid siden at jeg har haft et barn, der er så villig og åben for at lege og prøve sig frem. Hun ville være en drøm at have til et genoptræningsforløb, hvor er det ærgeligt vi ikke kan træne hende herinde! Det er jo helt vildt, som hun bare giver sig 100%!
Hun spurgte til sidst om Noelle altid var så glad og så villig til at lege… Ja! And stay like that, Noelle – vi har et langt sejt træk foran os. Jeg skal gøre mit bedste – det bedste jeg overhovedet kan, så behold dit gå-på-mod! Som Ergo sagde i forhold til genoptræningen – Use it or Loose it!

Da vi gik derfra var det med 2 altoverskyggende tanker. Optimismen, som spirede i mig – hun KAN blive bedre, hun kan lære at bruge sin hånd og lære at gå mere symmetrisk – jeg tror på det!
Dernæst en synkende følelse – det er et helt enormt bjerg, jeg skal bestige med min Musling. Jeg må ikke løfte hende op på tinden, hun skal selv kravle, gå, trække sig op. Min opgave bliver at rydde stien, holde hende i hånden, skubbe på hende hele vejen derop. Jeg skal gribe hende, når hun snubler og falder, børste snavset af bukserne, trøste hende og give hende lysten til at fortsætte tilbage. Motivere hende til at ville give sig 110%. Hver dag. Og alligevel er det ikke mig, der har den hårdeste opgave forude. Det er min Musling. Men i dag tror jeg på, at vi sammen kan holde om strået. Det føles langt nok til begge vores hænder.

Trætheden var ret så dominerende ved hjemkomsten fra træning.

Trætheden var ret så dominerende ved hjemkomsten fra træning.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , ,

2 replies

  1. High 5…..

  2. Hvor fantastisk med sådan en fremtidsudsigt…. Ingen tvivl om at det er op af bakke….men hvor dejligt at der overhovedet er en bakke man kan beguve sig op af…. tillykke med det… KRam

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s