En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

1 skridt frem, 2 tilbage

Ekstra Fys/ergo vurdering i dag. Allerede From the Get Go var det tydeligt, at torsdagens positivitet lå pænt langt tilbage i bussen. Noelle var alt andet end i legehumør – eller dvs det var hun, men ikke til en styret leg, der havde til hensigt at styrke og træne hendes krop. Hun var faktisk vrissen, lukket og i det hele taget ikke interesseret. Det var derfor også klart for både Ergo og Fys, at det bliver en lang rejse for os – og at jeg ikke kommer til at kunne stimulere hende i hendes træning uden hjælp. Det billede, de så, af min pige, er det billede, Carsten og jeg har mødt i weekenden, når vi har lavet øvelser og opfordret Noelle til at bruge sin hånd og arm. Den sover – den vil ikke – NEJ blev klart meldt ud med en ren afvisning til følge. Åh, så er det bare ikke lige dér, man presser på. For det må jo ikke gå hen og blive en sur pligt. Men for filan, hvor er det bare svært at holde gejsten og hvor gør det bare ondt, at se hende opgive på forhånd fordi hun ved, at det vil være et nederlag for hende, når hun ikke kan gennemføre øvelsen.

IMG_0639

Noelle bliver tapet for at stimulere fodens reflekser.

Jeg kan mærke, at vreden bobler under overfladen, dybt inde i mig – vrede over, at den Tumor skulle tage bo i hendes hjerne overhovedet. Det er ikke nogens skyld, at hun har fået den Tumor – og det er måske det, der gør det ekstra svært indimellem – for når der ingen er, at skyde skylden på, så bliver det en diffus og abstrakt vrede, der bare sådan hænger over mig, skvulper rundt i mig uden, at jeg kan lægge den fra mig – placere den udenfor mig selv og losse til den, sparke, rive og slå løs på den. Jeg nikker til Vreden, der inde i mig. Jeg mærker dig, ved at du er der, men nu er det tid til at du skal dæmpe dig igen. For nu. Vi skal nok mødes på et bedre tidspunkt. Så finder vi et kompromis.

Efter i dag hos Fys og Ergo sættes hjulene i gang og vi hører forhåbentlig snart fra Kommunen. Alle er enige om, at der skal ske noget hurtigst muligt, da Noelle ikke skal lære at kompensere alt for godt og dermed miste interessen for genoptræningen.
Så i dag har været en dag med 1 skridt frem og 2 tilbage. Vi skal indhente det. Det SKAL vi bare.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s