En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Fra en Handi Mom til en Cancer Mom

Fik denne her i min FB inbox den anden dag. Blev meget rørt og sad og råbte JA! JA! og JA! indvendig… Jeg er ikke alene! Spejlede mig Julies mail og sendte tusinde tanker til Mia, der stadig er indlagt med Tobias på 5054. Se Mia!

Se her, hvad Julie skrev til mig;

Hej Siff
Nu vil jeg altså lige skrive til dig. jeg har fulgt din blog og læst den fra starten. Jeg er ganske pjattet med din seje datter (og dig). Det sidste indlæg ramte mig lige i hjertet. Jeg kan genkende dine følelser.
Jeg er mor til en fysisk handicappet dreng med en alvorlig immundefekt, som flere gange har været tæt på at koste ham livet, men her i det senere år er han blevet stærkere. Mit brev skal ikke handle om ham. Jeg vil blot fortælle dig at jeg kender rigtig mange af følelserne i gennemgår.
Det der først og fremmest fik mig til tasterne var søde Noelles begyndende frustrationer. Min dreng lyder som om han på mange måder har et sind, der kan sammenlignes med din piges. Han bliver snart 6 år og i de 6 år har jeg gået og ventede på hvornår han tog “dykket”- det er endnu ikke sket. Han ved godt at han er syg og at han ikke kan det samme som de andre, men han insistere stadig på at løbe om kap med de andre børn. Alt dette for at sige, at børn er sgu nogle resilient little f…….:-) Du kender selvfølgelig din pige og ved bedre end nogen hvad der er på vej, så måske er min erfaring ingenting værd.
Erkendelsen af at det aldrig stopper er også hård. I starten med min dreng tænkte vi tit at når den eller den operation var overstået så….. han var vel to år, da jeg indså at det aldrig stopper. Han var vel 4 da hans far og min mand indså det.
Ja folk omkring mener det godt, men det er hårdt at høre på deres vendinger og floskler. Selv var jeg meget træt af “hvor er det godt han er havnet hos jer” Jeg stod ved siden af og tænkte” hvis han var havnet hos jer, havde I gjort akkurat det samme” For der er jo for fanden ikke noget alternativ. man bliver nødt til at deale med det. Dit fokus er stærkt. Nemlig at de mener det godt. Hold fast i det, så man holder folk til i stedet for at skræmme dem væk. Men hele din blog emmer af din lyst til at dele og inkludere. Du virker realistisk og positiv. To kvaliteter, der får dig meget langt. Jeg beundrer de indsigter som du har fået allerede. Du virker til at være et stort menneske.
Jeg er en løve, der går i hulen og plejer sårerne til jeg er helet igen. Det gør at dem omkring os tænker at jeg er så stærk. Det er jeg også, men ikke altid. Jeg genkender din trang til at verden også skal vide at du græder. for selvfølgelig græder du. alt hvad du troede er anderledes, og som du allerede har hørt fra en handimor (der var et nyt ord til dig), så er livet stadig smukt. det er hårdere og der er mange konfrontationer med alt det normale, der er røget dagligt. Men konfrontationerne bliver mindre og mindre betydningsfulde og de gør mindre og mindre ondt.
“Fight like a girl” er den sejeste tatovering jeg nogensinde har set. Jeg blev så rørt. Sikke en kærlighed!
Jeg vil slutte nu med ønsket om ALT det bedste for jeres familie. det skal nok blive (en anderledes) hverdag igen

De bedste hilsner
Julie

 

Julie, du er en skat og en sjælefrænde og du skal have tak for din mail – du er en stor Handi-inspiration!

 

 

Kategorier:Mandalay

Tags: , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s