En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Skæv accept

Havde min Musling i bad her til aften. Ikke et baljebad, men bare et brusebad. Jeg masserede hende på ryggen, mavsen og på benene. Jeg tog godt fat om hendes højre arm og startede med fingrene, strakte dem ud, pressede dem bagover og strakte muskulaturen og senerne ud. Det føltes nøjagtig som at træde på bremsen, starte bilen og mærke bremsen synke ned i gulvet i en langsom eftergivende bevægelse. Sært. Slap og alligevel så spændt. Vænner jeg mig mon nogensinde til den slaphed, der er i hele armen? Ingen modstand eller reaktion, når jeg trækker blidt eller stryger hende op ad armen. Og så alligevel så spændt og stram i sener og muskulatur. Som jeg vasker armen og især overarmen, løfter jeg begge hendes arme ud til siderne og det er tydeligt. Forskellen. Den springer mig lige i øjnene og får mit hjerte til at synke. Jeg kan ikke afvise det med lysindfaldet eller vinklen, Noelle står i, i forhold til mig. Forskellen på en arm, der er i konstant brug og en, der ikke er. Det, jeg ser, er muskelsvind. Atrofi. Øget tonus og tendens til klonus (Klonus; tilstand i muskulaturen karakteriseret ved kloniske rykninger. Skyldes stærkt øget muskeltonus (spasticitet) med øget muskelstrækreflekser)… Jeg begynder at blive lidt nervøs, for hun så også ret så pudsig ud i dag, da hun tullede rundt på terrassen med Daddy – hendes gang forværres bemærkelsesværdigt meget, når hun er træt. Bliver iskold indeni. Er det her kun toppen af isbjerget? Prøver stadig, at forholde mig til, at folk glor, når vi er out and about. For de lægger ikke så meget mærke til hendes ar i hovedet længere – det er blevet så fint. Nej, folk ser hendes gang og jeg mærker, at deres blik bliver hængende ved hende længere end normalt. Og det gør mig ondt. Ondt at hun skal stirres på. Ondt, fordi jeg ikke vil have, at hun skal få komplekser. Føle sig anderledes. Og så får jeg lyst til at råbe dem ind i hovedet; Hun blev født normal – hun er opereret i hjernen for en TUMOR!!
Min egen forfængelighed, velsagtens. Hun er ikke født handikappet – som om det gør den fjerneste forskel, for hun er, som hun er nu. Min trang til at udråbe, at mit barn altså ikke er født sådan her, hvad pokker udspringer den af? Er jeg flov over at have en ‘handikappet’ pige? Men hun er vel ikke rigtig handi, er hun? Eller hvad? På en måde var det nemmere, da folk kunne se alle 32 sting og den bare, hårløse side af hendes hovede. Se! Der er sket noget helt forfærdeligt! Nej, nej, hun er ikke født sådan her, hun er blevet opereret og derfor er hun blevet hjerneskadet, har nedsat højresidig funktion. Ja, en parese, hedder det!
Mon årsagen skal findes i, at arret viste et “Det er ikke vores egen skyld” eller handler det om, at jeg ikke vil putte Noelle i handi-kassen, fordi hun ikke er født med et fysisk handikap? OMG Siff, what difference does it make? Get over it. Jeg hanker op i mig selv. Det er jo fuldstændig underordnet, hvad andre mennesker tænker om Noelle. Hvis ikke jeg kan acceptere hende, som den hun er, hvordan skal jeg så forvente, at hun selv skal? Accept. Min accept. Min accept – ikke af Noelle – men af omstændighederne. Accepten af omfanget af vores livs ændring. Og accepten af at være Mor med lidt Ekstra Udfordringer. Bum. Jeg arbejder på det. Der går ikke en eneste dag, hvor jeg ikke arbejder på det. Det er bare så fandens store koncepter. Cancer Mom. Handi Mom. 2 store mundfulde. Og som hun stod der, foran mig i brusekabinen, så fin, smuk og storgrinende, måtte jeg synke en ekstra gang.
For hun er jo stadig min elskede Musling. Skæv i kroppen eller ej.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s