En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Ergoterapeutisk udfordring

Ergo bliver i den grad sat på en prøve. Noelle har virkelig en udfordring med, at fokusere på 1 aktivitet ad gangen og i længere tid. Nøj, hvor hun høvler igennem de aktiviteter, som Ergo har forberedt. Flere gange bliver jeg nødt til at blande mig, for at understrege, at hun skal høre efter, hvad Ergo siger. At hun skal lave 10 x et eller andet før vi finder på noget andet… The Return of Bussemandsmor. Jeg beslutter at sige det direkte. Noelle, du skal træne din hånd, så den kan blive bedre til at hjælpe den venstre! Hun hører mig. Det kan jeg se. Men at høre er én ting. At gøre noget andet. Især når det er svært. Og man er 4 1/2 år.
Jeg fik en lille snak med Ergo i forhold til den støtte Noelle har behov for, før vi kan slippe hende løs i et par timer ad gangen i Børnehaven. Ergo siger lige nøjagtigt det, jeg tænker. At Noelle skal have en Støtte på i den tid, hun er i Børnehaven. Og PT taler vi om et par timer, de dage hun ikke er til genoptræning. Hun ænser simpelthen ikke sine begrænsninger. Det er jo pragtfuldt (!), at hun går på med krum hals, men det bliver en farlig risiko, når hun ikke erkender, at hun ikke lige kan klatre op ad klatrevæggen, eller at hun ikke lige kan løbe om kap (uden en yderst nærværende risiko for fald) eller at hun ganske enkelt er nødt til, at have hjælp til at komme op på gyngerne og holde fast. Jeg samlede hende f.eks op 2 gange efter, at hun var faldet af gyngerne den anden dag.
Jeg spurgte ind til, hvordan hun endvidere vurderer hendes hånd og hvad fremtidsudsigterne ligesom er for brug af den… Og det ER slevfølgelig svært at sige, men jeg måtte bare spørge. Spørgsmålet hvivler jo rundt i hatten på mig dag og nat. Temmeligt essentielt med 2 hænder klar til brug… Ergo svarede at der nok skal ske lidt fremgang, men at Noelle vil have mén efter OP’erne, så…. Stiltiende accept fra mig. Jeg ved det vel godt, et eller andet sted.

En af dagens aktiviteter, var 2-hånds maling og farveblanding. Vi nåede hele 4 farver før Noelle blev træt af det.

IMG_1359

 

 

 

PS: Mht til den lille hårde bule, som mange har spurgt til, så er den der endnu. Men Noelle har ikke ondt og vi har kontrol i næste uge, så derfor afventer jeg til dér.

Kategorier:Mandalay

Tags: , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s