En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Fremsynethed

Information overload…. Mit hoved er propfyldt med info efter en formiddag hos Ergo, hvor vi fik lavet den sidste del af Movement ABC testen – og det gik uden de store humørudsving. Noelle var top-oplagt og var svært utilfreds over, at vi ‘allerede’ var færdige efter en time… Dejligt med hendes gå-på-mod, men også et vidnesbyrd om, at jeg som Bussemands-mor, skal sætte grænser for hende og hendes aktivitet. For vi har også et familieliv fra kl 16, når Mansen bliver hentet, der skal fungere og Phoenix skal ikke skældes ud eller henvises til listefødder, fordi Noelle er skidetræt og ekstra touchy.

IMG_1763

Landede hjemme igen og havde møde med vores (nye) Synskonsulent. Sin helt egen Synskonsulent får man nemlig tilbudt, når man er synshandicappet og har behov for noget lidt ekstra – det værende sig alt fra hjælpemidler (vippeborde til skole f.eks) til indretning, der tilgodeser barnets handicap. Så som hvor Noelle sidder ved spisebordet. Ikke i modlys og ikke med den blinde side til mig. Som hun f.eks sidder nu. Tsk tsk, kunne jeg vel have sagt mig selv… Tænkte jo bare, at når jeg sad til højre for hende, kunne jeg bedre hjælpe hende, eftersom den højre hånd af hendes, ligesom er sat ud af spillet…
Vi skal have skrottet den stribede dug, da Synskonsulentens tests afslørede, at Noelle nemt overcrowdes i sit syn – dvs ikke kan skelne mellem ting, når der er for mange streger, figurer eller mønstre (også en übervigtig detalje til Børnehaven og skolen til næste år!). Simple tallerkener, enkeltfarvet dækkeserviet med kontrastfarve i forhold til tallerken og kontrast-tape på alle trappetrin herhjemme. Synskonsulenten kom med rigtig mange gode råd og jeg glæder mig over, at hun også tager ned i Børnehaven og hjælper dem, med at give Noelle de allerbedste og mest hensigtsmæssige betingelser.

IMG_1766

Farveblind? Nixen Bixen, Karen Blixen!

Ingen tvivl om at min gut-feeling var korrekt. Nemlig at Noelle bruger helt enorme resourcer på, at bare orientere sig. I tillæg til det kommer hendes nedsatte sensitivitet i hele højre side, hendes nedsatte motoriske funktion og så at hun har en hjerne, der stadig er i helingsfasen. No wonder Pomfritten er træt om eftermiddagen! Synskonsulenten havde et par briller med, som hun viste os. En helt ekstrem visuel illustration for os – at sådan ser Noelle nu… Fuck, tænkte jeg – hvordan kan hun overhovedet gå eller stå???? Ej, det er sgu for sindssygt. Blev virkelig berørt over at sidde med disse briller på. Prøvede at kigge rundt i stuen. Tænkte – det må være en overdrivelse! Men det var det ikke. Sådan her ser Noelle nu – og resten af sit liv. Og hun HAR kendt til at se normalt. Berørt. Nej, berørt er ikke et ord, der tilnærmelsesvis dækker over den helt og aldeles tunge følelse af en sky, der svøbte sig om mine skuldre. En kold, klam og tonstung sky. Åh altså. Min lille Musling. I må gerne låne dem, sagde Synskonsulenten, men jeg bad hende tage dem med ned i Børnehaven – for de bliver lige så chokerede som mig, når de ser med Noelles øjne….

IMG_1771

Skyklapper?!

Fik lige denne her af Synskonsulenten – nu er vi jo medlem af (endnu) en ny klub…

IMG_1783

Networking – a must.

Når vi kommer til skolealderen, bliver det noget af et tilløbsstykke i forhold til en hel masse praktiske foranstaltninger undervisningsmateriale, borde og plads i forhold til lysindfald (vi kan endnu ikke sige om OP’erne og tumor har haft nogel kognitive påvirkninger – det er det Før-Skole-Vurderingen skal klarlægge engang indenfor det næste lille år). Men den tid kommer hurtigt nok. Først skal vi have et møde med skolen, da hun er indmeldt i Privatskole og det kan give en hel del bøvl i forhold til at søge om hjælpemidler… Ikke lige noget vi kunne have forudset for 3 år siden, da hun blev indmeldt. Så måske bliver det et valg mellem en mindre klasse med alle de rigtige forudsætninger for en spradebasse som Noelle eller en skoleklasse, hvor hjælpemidlerne kommer nemmere at søge og få til hende, men med mange distraktioner…? Da jeg talte med Skolelederen i dag forsikrede han mig om, at det på ingen måder, er en bekymring vi skal gøre os. At der findes en inklusionspulje på skolen – til netop de elever, der har behov for noget ekstra støtte af en eller anden art. Så langt så godt, men alligevel ligger tanken i baghovedet. Vi tager et møde med dem når vi har et tydeligere billede af Noelles særlige behov.

Utroligt, som jeg føler mig fuldstændig grøn, naiv, uvidende og inkompetent med alle disse møder og nye informationer og så alligevel føler jeg ikke, at jeg har en chance for at være – ja komme – på forkant med de problemer og udfordringer, som vi vil møde i fremtiden. Det føles lidt som at løbe ovenpå en hurtigt rullende bold – risikoen for at skvatte af er stor og det er en balancekunst uden lige. Hvordan skulle du dog også kunne vide alt det?? Tjah – det ved jeg heller ikke, men er det ikke en del af det, at være en God Mor? At være et skridt foran? At sørge for, at ens barn får de allerbedste vilkår for at vokse op og blive et velfungerende menneske med en solid plads i Verden? Føler sgu lidt at jeg kommer til kort på den konto. Og jeg kan næsten ikke håndtere det, at være bagud på info eller uvidende om vores muligheder, men der er ligesom ikke en håndbog, jeg kan slå op i og læse mig til alle svarene. Gid det var så vel. Det er bare sådan et Take-It-As-It-Comes-Liv. Og Guderne skal vide, at jeg ikke trives med følelsen af at være bagud på noget som helst!
Julie K – tak fordi du smider gode og kloge beskeder til mig i min mailbox. Du er den sejeste Handi-Mor jeg kender!

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , , , ,

1 reply

  1. Pyha, man skal være lavet af en stærk karakter når man ikke følger den slagne vej…. Med tiden er alle de råd hjælp på vejen til at nyde livet som mor, i familien… Mod på det!

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s