En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Pigen der ikke ville dø…

Rørende dokumentar, som jeg så her i aften. En angstvækkende historie, der tager en runde i ringen mod overlæger og odds. Jeg måtte lade tårerne trille, da jeg så Carina tale for første gang efter ulykken. Det vækkede så mange ekstremt følelseladede minder. Da jeg stod ved siden af Noelles sygeseng på Neurointensiv opvågning, blandt hoveddræn, ledninger, målere og venflons og så hende forsøge at vende sig med en fuldstændig lam og tung højre side. Og da hendes fod gav det mindste lille, mikroskopiske vip, der sendte mig lige lukt ned på stolen. Benene gav simpelthen efter. Lettelse, glæde og nervøsitetens spæde forløsning.

Gang på gang hører jeg; Ih, hvor er det godt hun er så ung – hun kan sikkert genoptrænes til at være næsten helt perfekt… Eller; Jeg kender en, der fik en hjerneskade som teenager – h’n er kommet sig helt nu! Misforstå mig nu ikke. For det er da dejligt – virkeligt dejligt – at høre og se andres succes historier. Og jeg skal ikke være flabet. Men der er bare alligevel SÅ store forskelle – individuelle forskelle, hvilket gør resultatet af genoptræningen til en faktor X. For en teenager forstår ideen med genoptræningen – vigtigheden heraf! Men at forklare en 4 1/2 årig vigtigheden af, at hun 2 gange om ugen skal gøre dit og dat, fordi hun vil blive glad for det om 15 år – det virker ligesom bare ikke helt efter hensigten… Det er af samme årsag, at man skal lege det ind. Og leg – det er som bekendt ikke altid lige skideskægt, når legen er styret. Vil liiige indskyde her, at Børneterapien virkelig er et hit – vi er dybt taknemmelig over, at Ergo og Fys svinger så godt med Pomfritten. De giver hende også plads til ikke at gide eller ikke har lyst til at legetræne.

Desuden bliver hun konstant introduceret til nye fagpersoner, der skal tjekke hende, undersøge hende og vurdere hende – og jeg mærker, at hun er træt af det. Det gør hende så sårbar, udstiller hendes svagheder til offentlig skue og hun siger ofte nu; Ingen må se mig, Mor…. Med de ord sætter hun sig ind under skrivebordet og barrikaderer sig. Og jeg må og skal ikke glemme den enorme mængde krudt, som hun dagligt bruger på at se og bevæge sig rundt i en verden, der er delt op i 2 spalter – ikke et helt fint panoramabillede, som vi ser. Hun skal slæbe rundt på en tung højre side, der ikke helt lystrer hende og forsøge at finde sin plads i Børnehavens sociale forum med få timer (og mor hængende ud om hjørnet – med falkeøjnene fikseret på hende) til rådighed. Jeg trøster mig med, at i denne tid er ungerne ude og lege på legepladsen, hvilket giver Noelle mulighed for at råde 100% over, hvilke aktiviteter hun kan, magter og vil. Ingen krav til projekter, der kan sætte et spotlight på hendes manglende evner udi alt 2-håndsaktivitesbaseret opgaver. Og så længe vi holder aktiviteten til nogle timer, 2-3 gange om ugen, så magter hun også hjemmelivet med Mansen, der melder sin hjemkomst med vuggestuetræthed og ulvetime til aftensmaden er på bordet.

Vi har et godt Fys/Ergo team i ryggen, der tager ud til Børnehaven og ‘fiffer’ dem, med henblik på Noelle og hendes behov, i midten af juni måned, en synskonsulent, der allerede har været på besøg og virkelig kastet lys over hendes synsudfordring – noget, pædagogerne virkelig blev påvirket af. Det gav en helt anden forståelse for Noelles behov og udfordringer. Husker du de der syrede briller fra Fremsynethed-indlægget?
Igen – jeg er glad for, at vi møder åbenhed og fleksibilitet. Det er af allervigtigste betydning for Noelle og hendes trivsel – og fremtid. Så håber jeg bare at Kommunen også er imødekommende i fremtiden, når orloven slutter og vi skal forsøge at klemme vores anden virkelighed ind i en ‘normal virkelighed’…

Ved sgu egentlig ikke helt hvad jeg ville frem til med dette indlæg – dokumentaren satte bare så mange tanker og følelser i gang i mig. Må vist arkivere denne post under strøtanker…
Jeg kan kun håbe, at min Mus også vil rejse sig imod alle odds og sejre – lige så benhårdt, som Carina gjorde det.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , , ,

2 replies

  1. Jeg læser og ber¢res så dybt af jeres familie og vejen Noelle går med jer….
    Jeg vil bare give jer et varmt knus og en stor rose for jeres opmærksomme, ærlige, f¢lsomme, respektfulde omsorg for hinanden…

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s