En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for juni 2013

20130630-204021.jpg

Fik lige fanget Pomfritten på divaneseren. Hendes manglende højresidige finmotorik, nedsatte funktion og begrænsede følesans kommer til udtryk i en lidt akavet armstilling – helt uden at hun selv bemærker det…
Just one of those things…

One of those things

Et svar skyldig

Ville de ikke have ringet, hvis de ikke havde nået hendes billeder på Konf i onsdags? spørger jeg Carsten som vi triller over mod Riget med Noelle i klapvognen… Jo, mon ikke? Jeg mener, det er jo det vi kommer for… ræsonnerer Carsten. Vi havde i dag møde med afdelingslægen. Vi ikke har set hende i en længere periode, da vi oftest er til kontrol om tirsdagen, hvor hun har […]

Continue Reading →

Sejlivet

MR scanning i dag. Kontrol. Sådan lidt ‘normalt-agtigt’ her i vores virkelighed… Jeg var edderspændt på i dag fordi Pomfritten for første gang havde givet udtryk for, at hun foretrak et prik i stedet for masken, hvilket gjorde mig vældig glad. ALT for at undgå den horrible druknesøvn med kramper, spjæt og en storgrædende Noelle, som jeg skulle holde fast for at undgå, at hun enten gjorde skade på sig […]

Continue Reading →

20130626-102855.jpg

Så er Pomfritten lagt til at sove. Det tog narkoselægen 2 forsøg, men han fik da lagt et venflon i Noelles venstre hånd. Nu sidder vi så igen på cafeen og af en eller anden årsag faldt jeg for denne vand… Man skal vel ikke være psykolog for at nikke forstående til mit valg af drikkelse.

Nu venter vi og håber Pomfritten kommer godt igennem narkosen.

Ventetid

Pauseknappen

Mor? Moar! Ja – i badet, Mus! Noelle kommer trippende ud på badeværelset. Mor, Phoenix hopper i trampolinen med soldater (sandaler) på – det må han ikke, for de er jo beskidte! beretter hun ophidset… Det er ganske rigtigt reglen, min lille politibetjent – ingen sko i trampolinen… Som jeg kigger ud fra badeforhænget falder det mig ind… Stop. Bare stop. Nu og her. Hendes smukke hår er sat op […]

Continue Reading →

Prikkeren og Bestikkeren

Man ved man lever i en anden virkelighed, når dette er fast bestanddel af medicinskabet…. Pomfritten skulle have taget blodprøver i går for at tjekke hendes hormontal og blodprøver – det gør vi ikke uden tryllecreme i begge albuebøjninger. Tryllecremen er Emla og virker overflade bedøvende – skal sidde på i 1-2 timer og fjernes igen 30 min før der skal stikkes, fordi blodårerne ellers er sværere at lokalisere. Så […]

Continue Reading →

Spøgelser eller fakta?

Ekstra klinisk kontrol i dag. Havde virkelig behov for at få indføjet vores observationer i Pomfrittens journal. Om det så er spøgelser eller virkelig har noget på sig. Ved godt, at der er lidt nerver på i forhold til næste uges scanning – jeg mener, hvem ville ikke have det med vores historik? Omvendt var jeg meget i tvivl efter den første OP og da jeg reagerede og ringede mine […]

Continue Reading →

Hej Mor?

I tiden efter min far døde, var det en underlig følelse at komme hjem eller bare det, at sidde i et rum og kigge op, fordi jeg forventede at se ham komme ind ad døren. Som han plejede. Men dørene forblev lukkede. En morgen sad jeg i køkkenet på Bolandsvej og spiste min havregryn. Som altid var jeg den første oppe og som jeg sad der, var der noget, der […]

Continue Reading →

20130615-095027.jpg

Lørdag morgen. En varm, rød og betændt 4 1/2 årig midtertå. Se, Noelles ‘nye’ fodstilling (læs drop-foot) gør, at midtertåen bliver trådt ind under forfoden. Det betyder at huden lige under neglen er sprukket, og det op til flere gange. Såret bryder op hver morgen, når hun går på foden, og det gør jo ondt som bare pokker. Til morgen syntes jeg at det var lige heftigt nok, så et smut til lægevagten, en omgang penicillin og ellers lidt støtte filt under den, skulle holde os kørende til næste fys-tid, hvor vi må problem-solve endnu en gang.

Just another day at the office

BørneCancer Årgang ’12 i en Magisk Verden

Det skete lørdag aften kl 20.30. Midt på dansegulvet i festsalen, der var pyntet op i Indianertema – med dyreskind, trommer, totempæle, pile og tippier og deslige. Lige der, hvor vi festede løs til ‘Jeg gik mig over sø og land’. Der var live band, som på den mest fantastiske måde, formåede at fænge alle børnene – store som små – og gav den mest nærværende og energiske optræden, jeg […]

Continue Reading →

Nyt familiemedlem

Vi har fået en lille ny. En fin sag, rund og blød de helt rigtige steder. Og så kan den trille. Og rulle. MED 20 kgs vægt oveni købet. I dag var vi taget til Malmö for at daske rundt og bare kigge os omkring. Finde et rart sted og spise frokost og nyde en skinny latte eller to. Vi havde, før vi kørte hjemmefra, taget bestik af parkeringsmulighederne, der […]

Continue Reading →

Træk vejret… bare træk vejret

Om en måned kan vi måske ånde lettede op – i hvert fald for en stund. Måske kan vi ikke, måske ramler himmelen atter ned. Det er ikke til at gisne om, men alt andet lige vil vi vide hvordan det ser ud inde i Noelles hovede. Er tumoren vokset siden OP2 og den post-operative scanning? Er den gået i dvale? Hvordan ser den næste bid af vores fremtid ud? […]

Continue Reading →

Oprykning!

Vi rykker op i dag. Simpelthen! Phoenix, min dejligste Manse, er i dag rykket op på Stjernestuen i Vuggeren og er nu den mindste i den store lidt større andedam i Vuggestuen. Nye krav, nye sociale udfordringer og nye udviklingsmuligheder. Og han er klar. I dag er der også sket store sager i Noelles Børnehaveliv! Hun er fra i dag også rykket op og er nu en Mælkebøtte! Farvel Anemone, […]

Continue Reading →