En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Oprykning!

Vi rykker op i dag. Simpelthen! Phoenix, min dejligste Manse, er i dag rykket op på Stjernestuen i Vuggeren og er nu den mindste i den store lidt større andedam i Vuggestuen. Nye krav, nye sociale udfordringer og nye udviklingsmuligheder. Og han er klar.
I dag er der også sket store sager i Noelles Børnehaveliv! Hun er fra i dag også rykket op og er nu en Mælkebøtte! Farvel Anemone, din finurlige mellemstørrelse, hej Mælkebøtte med alt, hvad man kan tænke sig, de større børn må og kan!

IMG_2843
Derudover har vi fået bevilget støtte til Noelle i Børnehaven! Juhuuuuu! Helt igennem pragtfuldt! Nu går jagten så ind på en person, der kan dække støttetimerne i Børnehaven, således pædagogen kan gå fra til Noelle. Jeg er så ubeskrivelig lettet over, at disse timer er kommet – og indtil videre til slut september. Snart kan vi få lidt kontinualitet ind i Noelles dag – sådan uden jeg står og glor på hende. Så hun endelig kan koncentrere sig om legekammeraterne og finde sig en plads i flokken. Ikke at det bliver en fuldtids-dag – det gør det meget langt fra. Hun er stadig godt og grundig udmattet i hovedet efter 2-3 timers Børner. Men at få mulighed for legetid uden Mor hængende på ærmet – det trænger hun til. Jeg tror også dette vil give hende mere mod på, at prøve sig frem i denne nye, lidt tunge og besværlige krop. De helt store udfordringer kommer når sommertiden er ovre og der igen bliver projekter på stuerne. Her vil hendes sande behov komme til udtryk, for altimens legen på legepladsen foregår helt og holdent på Noelles vilkår, så vil projekter på stuen stille krav til 2-håndsaktiviteter, koncentration, syn og sociale samspil på et helt andet og langt mere intenst niveau. Vi skal nyde denne sommer på legepladsen. Jeg håber af hele mit hjerte, at disse par måneder kan give hende nok succes-oplevelser til, at stå imod, når hendes motoriske færdigheder udfordres på stuen. Men den tid, den sorg. Er der noget denne kæmpekrise har lært mig, så er det at mærke nuet. At lade dagen komme og gå. Og selvom jeg er blevet meget bedre til ikke at vente på imorgen, så er der stadig nogle ting, som jeg må og skal have siddende i forruden. For der er jo også et liv efter…. Ja, efter hvad? Der vil jo være ‘den næste kontrolscanning’ i de næste 14 år i hvert fald… Så måske ikke ‘et liv efter’, men en tilbagevenden til den Virkelighed, som andre lever i. N-o-r-m-a-l-i-t-e-t, hedder det vist. Hverdagen. Hmm, mon jeg nogensinde vender helt tilbage til mig selv? Jeg tvivler. Ligesom Noelle har fået fjernet noget i hjernen, har jeg fået tilført noget andet. Noget, som gør mig til en langt mere årvågen, bekymret, iagttagende og detaljeorienteret Mor. Jeg hviler i den viden, at det naturligvis ikke kan være anderledes. Men jeg vil gøre mit ypperligste for at flette det med et arbejdsliv, der giver mig mulighed for, at være andet end Bussemandsmor, Pylremor og – absolut ikke mindst – en Cancer Mom.
IMG_2617

Ugen her byder på rigtig mange spændende oplevelser for os som Cancer- og handifamilie, altså udover vores genoptrænings-sessions hos Ergo og Fys. På onsdag skal vi til en ‘hyggeaften’ med andre synshandicappede børn – det bliver et par uformelle networking timer – gad vide, om der er andre med homonym hemianopsi? Mener at vores Synskonsulent nævnte et forbavsende (?!) lille antal af børn med hemianopsi.

Weekenden bruger vi ved Sejrø bugten på Solborgen med godt og vel 90 andre Børnecancer-ramte familier. Vi kører fredag eftermiddag og kommer hjem søndag. Denne weekend bliver bare så god for os – både det, at vi alle 4 kommer lidt væk og bare kan drive med vinden, men også for Noelle at møde andre børn, der ligesom hende, er blevet kastet ud af deres liv og ind i et andet, meget anderledes liv, som for altid vil have forandret dem. I et par dage vil hun opleve at være ‘normal’ i samværet med andre børn. Her vil børn uden et par 40 stings-ar i hovedet, kemoslanger og skaldede isser pludselig stikke ud som en sore thumb.
Jeg ved, at jeg skal ruste mig til det på et eller andet plan. Forberede mig. Ikke fordi det bliver svært at se så mange syge børn – det gør det ganske vist, men mere fordi det vil røre mig, at finde så meget glæde, så meget liv og gnist i disse små liv, der bruger ALT hvad de har af krudt på, at leve. Jeg vil blive blændet af livsmodet, livsviljen og hvor robuste de små, skrøbelige kroppe i virkeligheden er. Og så vil jeg måske begræde tabet af vores normale barn endnu engang. Jo, det bliver en weekend, som jeg skal forberede mig på, men jeg har taget i maven, at det bliver en god weekend. Det er jo – uanset hvordan man vender og drejer det – den (anden) Virkelighed, vi lever i, hvor de skaldede isser, hestesko ar i hovedet og lammelser, blindhed og behov for hjælp er normalen.

IMG_2354

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , , , ,

1 reply

  1. Normaliteten skal nok komme – også synet på at være anderledes, skr¢belig, skulle f¢lge et andet tempo osv. Det er nok det eneste jeg kan sige med sikkerhed, jeg som er omgivet af forældre med b¢rn med medf¢dte svære handicaps. Jeg undrer mig dog også altid over den kæmpe bunke robuste afslappede praktiske tilgang de har til hverdagen og alle dens finurligheder – jo, forældre med b¢rn med specielle behov vokser i h¢j grad med!

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s