En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Træk vejret… bare træk vejret

Om en måned kan vi måske ånde lettede op – i hvert fald for en stund. Måske kan vi ikke, måske ramler himmelen atter ned. Det er ikke til at gisne om, men alt andet lige vil vi vide hvordan det ser ud inde i Noelles hovede. Er tumoren vokset siden OP2 og den post-operative scanning? Er den gået i dvale? Hvordan ser den næste bid af vores fremtid ud?
Noelles næste kontrolscanning er planlagt til den 26 juni og svaret på billederne får 10 dage senere (hurra for ventetid på lægekonf). Vi skal til møde på Riget den 5/7 – no way at jeg er så dum, at bede om et tlf møde, som jeg naivt gjorde efter OP1. Fik i samme åndedrag luftet min bekymring til vores sygeplejerske vedr de måske/ret-så-sikkert løse skruer (ja, der er nu kommet en ven til den i panden). Berettede om Noelles almene tilstand – hendes træthed, der har været ret udtalt i den sidste tid (hm?), hendes grådlabilitet og hendes snart ny-funde børnehave-tid uden mig på ryggen.
Jamen, det kan da ikke være tilfredsstillende? At skulle vente SÅ længe på svar, når det gælder en hjernetumor? Og så et barns hjernetumor? tænker du sikkert. Men der er en ting du må forstå. Hele mit liv er blevet til en lang ventetid. Ventetiden på Herlev Hospital på lægerne med deres upræcise konstatering af, at der er en proces inde i min datters hovede, til ventetiden udenfor MR scanneren på Riget, ventetiden ved Noelle hospitalsseng på Neurointensiv post operative afsnit efter ikke bare 1 men det, der blev til 2 massive hjerneoperationer. Ventetid på at se lemmerne bevæge sig. Ventetid på svar fra kommunen vedr støtte til Pomfritten, så hun kan snige sig nærmere et børnehaveliv.
Ventetid på scanningssvar er ikke nødvendigvis en dårlig tid. Det er en tid hvor alt kan ske – både godt og skidt. Svaret kan meget vel bringe champagnepropperne på den dirrende kant af flaskehalsen, men også endnu engang rive mit hjerte over og udfordre min udmattede psyke. Når man så i bund og grund er et positivt menneske – det betragter jeg mig selv som, så kan jeg måske leve lidt i håbet indtil det modsatte måske (- måske ikke!) bliver synligt.
Denne ventetid adskiller sig markant fra vores ventetid efter OP1 – primært fordi vi ved; Faktum: at der er resttumor derinde. Faktum: med resttumor er der vækst-risiko. Det betyder, at vi nok ikke er så naive at tro, at alt bare er fryd og gammen, men at vi er mere afventende på scanningen og svaret. Jeg synes ikke jeg hælder mere til den ene eller det andet – jeg flagrer sådan lidt midtimellem. Jeg kan jo ikke gøre fra eller til alligevel. Out of my hands.
Så ja, der er endnu 1 måned til denne ventetid er ovre og en ny begynder – hvadenten den næste ventetid er en ventetid på næste kontrolscanning eller en ny indlæggelsestid. Jeg vil prøve at gøre mig umage og bare trække vejret her i mellemtiden. Bare trække vejret dybt. Måske er det sidste periode for en tid, at jeg kan det.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s