En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Spøgelser eller fakta?

Ekstra klinisk kontrol i dag. Havde virkelig behov for at få indføjet vores observationer i Pomfrittens journal. Om det så er spøgelser eller virkelig har noget på sig. Ved godt, at der er lidt nerver på i forhold til næste uges scanning – jeg mener, hvem ville ikke have det med vores historik? Omvendt var jeg meget i tvivl efter den første OP og da jeg reagerede og ringede mine observationer ind dengang, førte det til en fremrykket scanning, der viste en ekspansiv vækst på ca 4 mm på 5 uger! Dengang var det altså ikke spøgelser, jeg så. Det var nye symptomer.
Omend jeg ikke ser helt så tydelige forandringer som sidste gang (eller gør jeg det alligevel, uden at huske detaljerne fra sidste gang?), så er det nu nye og andre ting, jeg har lagt mærke til. Synet er jo hvad det er – meget indskrænket. Ved sidste øjentjek var overlægen lidt i tvivl om, hvorvidt der var en forværring eller om det ‘bare var dagsformen’ der gav indtryk af forværring. Jeg oplever Noelle langt mere træt end hun har været tidligere efter OP2 – og det er en forkert retning for hende på nuværende tidspunkt. Hun skulle jo gerne blive bedre og bedre. Reaktion eller opbrugte kræfter – eller genvækst… I don’t know.
Så har der været lidt udfordringer med tisseriet, som hun ikke helt har kontrol over. Det har aldrig været et issue før. Og hun bliver så ked af det, den lille Mus, når hun ikke når på wc. Der er disse høje klik i hendes hovede, der gør så ondt på hende, at hun begynder og græde – hvad fanden er lige det??? Og jeg synes jo også, at hun trækker mere på sit højre ben. Måske har hun nået sit genoptræningspotentiale, men jeg synes egentlig, når jeg tænker over det, at det er blevet lidt dårligere. Vi havde et billede med – taget på Solborgen, hvor der er tydelig skævhed i ansigtet. Hun er igen begyndt at bide sig i tungen – det var også et symptom før OP2.

IMG_3050

Sammenlagt kan jeg ikke bare lade stå til, så jeg var spændt på, hvordan vi ville blive taget imod på Ambulatoriet i dag. Som altid blev Sygeplejersken og Lægen mødt med kys og kram – der er så meget kærlighed i min Flamme 🙂 Vi drøftede hver enkelt ting, jeg havde noteret og vi blev taget meget seriøse. Det er nu så uendeligt dejligt at blive mødt med opfølgende spørgsmål, interesse og en rynke i panden… Så ved man, at man ikke er helt galt på den. Vi skal ind igen på torsdag til blodprøver – Noelle skal have tjekket sit hormonapparat og så fik vi faktisk flyttet scanningssvaret 1 uge frem, således at vi pusher Glostrup for øjeblikkelig overførsel af scanningsbillederne til Riget, så de kan gennemgå dem på CNS-konf den samme dag.
Det er en enorm lettelse ikke, at skulle vente 10 dage for, at få svar på, om vi har set spøgelser, eller om der er noget i gære… Jeg har sådan en underlig fornemmelse af, at vi får af vide at der er genvækst. Ikke så meget som sidste gang, men dog at der er liv i tumoren… Måske en måde at beskytte mig selv på – en forberedelse, så jeg ikke bliver lige så overrasket eller chokeret som sidst. Så spanden med vand kun er lunkent og ikke iskoldt.
Men uanset hvor meget jeg gisner eller spekulerer ændrer det ingen verdens ting. Jeg har ingen kontrol, ingenting at skulle have sagt. Mange siger, jamen du må og skal tro på det bedste – håbe på det! Men de har tydeligvis ikke prøvet, at blive smidt ud på sidelinjen, som jeg er blevet det. Det er meget begrænset hvor meget lid man kan sætte til håbet, når man er blevet tvunget til, at fuldstændig opgive nogen form for kontrol eller evne til at påvirke – tvinge – tingene i en bestemt retning. At overlade ens barns liv 100% i andres hænder og til barnets egne syge cellers forgodtbefindende. Walk a mile in my shoes – og så kan vi tale om det...

Nej, jeg lader mit hovede pakke mit hjerte lidt ind, så stødet ikke føles helt så hårdt – regardless of what comes next. Next week.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , ,

7 replies

  1. Hej sif, sikke dog en kamp i kæmper. Det er aldeles urimeligt og når jeg læser din blog bliver jeg fyldt med følelser og tanker som jeg aldrig har oplevet før. Jeg tænker på din smukke flamme (min lille firefly) hver evig eneste dag. I starten af 80’erne flyttede jeg til New York og en sommeraften sad jeg på terrassen og blev lige pludselig udsat for de mest underlige men vildt skønne lysglimt, i et øjeblik blev jeg faktisk også lidt forskrækket, for jeg begyndte at tro stjernerne faldt ned fra himlen. Da jeg så din lille pige første gang og ikke mindst senere, da jeg for alvor lærte hende at kende var der ingen tvivl, din lille pige er en Firefly. Bare så smuk,så stædig, så tempermentsfuld og så endda med en uimodståelig charme.
    Så Sif, du skal bare vide at jeg hver dag sender de varmeste tanker i jeres retning. Jeg vil meget gerne hjælpe jer med en kompetent babysitter hvis dig og Carsten har brug for en aften for bare jer to.
    jeg er gratis og bor kun 3 minutter væk.
    De kærligste hilsner fra Tina (vuggesten)

    • Tina! Hvor vidunderligt at høre fra dig!
      Ja, dig og Noelle var rigtig gode venner – jeg er sikker på, at hun ville blive glad for at hilse på dig igen 🙂

      Sender dig lige en hilsen på mailen.

      Klem Siff

  2. Hej Siff,
    Jeg har læst hele jeres rejse frem til nu og bliver mere og mere jaloux på jeres smukke flamme. Ikke det med sygdommen, men hendes gå-på-mod og styrke. Der er mange kræfter gemt i en lille krop, jeg håber virkelig for jer, og i særdeleshed, for hende at det snart er slut med alt det “sygdom”.
    /Marie Henriksen

    • Tak Marie!
      Ja, hun er noget helt særligt, min Flamme… 🙂 Det bedste ved hende er, at hun ingen selvmedlidenhed har endnu – det betyder så meget for hendes outlook på livet – og gør det lidt nemmere for mor her, at opføre sig nogenlunde normalt omkring hende uden at kvæle hende i kærlighed eller medlidenhed…
      Kh Siff

  3. Et ordløs knus med energi til hvert kærlighedsfyldt skridt…

  4. Hej Siff.
    Jeg kender dig ikke men er faldet over din blog om jeres Virkelighed.
    Hvor jeg håber jeg bliver/er i stand til at give min lille Blob på 6 1/2 måned lige så meget vilje, gåpåmod og lyst til livet med på vejen i livet som du har givet og giver din skønne datter. Ih hvor er jeg ydmyg af beundring.
    Kræft er en super, skide, møg lorte uretfærdig sygdom – og heldigvis for det! Tænk hvis den var retfærdig – det ville ikke være til at bære.
    En kræftpatient på den afdeling hvor jeg arbejdede læste engang dette digt for mig. Underligt nok var det det samme digt min højt elskede moster sendte til mig da hun var udstationeret som FN soldat i ex Jugoslavien i starten af 90’erne og havde døden og kampen for livet i en helt ny verden tæt inde på kroppen…

    En kalk af bitter smerte
    Må vi mennesker drikke
    Nogen får den dråbevis
    Men ingen får den ikke.

    Jeg glæder (hvis man kan bruge det ord) til at følge med i jeres og Noelles kamp for at leve livet.

    Kh Elsebeth

    • Kære Elsebeth.
      Jeg bliver så glad og rørt når mennesker jeg ikke kender tager sig tid til at kommentere på bloggen her. Det betyder jo at min råben bliver hørt og brugt til noget godt i den anden virkelighed 🙂
      Når nogle så, som dig, bidrager med lidt stof til eftertanke, ja så bliver det pludseligt til så meget mere end envejskommunikation. Og det kan jeg rigtig godt lide.
      Jeg er sikker på at en opmærksom og elskelig mor som dig, vil give dit barn alt det, som han/hun har behov for!

      Tak for digtet – jeg er vild med det!

      Knus Siff

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s