En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Sejlivet

MR scanning i dag. Kontrol. Sådan lidt ‘normalt-agtigt’ her i vores virkelighed… Jeg var edderspændt på i dag fordi Pomfritten for første gang havde givet udtryk for, at hun foretrak et prik i stedet for masken, hvilket gjorde mig vældig glad. ALT for at undgå den horrible druknesøvn med kramper, spjæt og en storgrædende Noelle, som jeg skulle holde fast for at undgå, at hun enten gjorde skade på sig selv eller os, der holdt hende. Og min Mus bakkede faktisk ikke ud – jeg var svært imponeret! Emla plastre på begge håndrygge hjemmefra og ellers møde fastende på Y23 på Glostrup kl 10. Noelles mave knurrede så højt at både Carsten og jeg kunne høre det, da vi sad i venteværelset. Men hun tog det simpelthen så pænt… Jeg tænkte forundret på, hvor meget der er sket med min Musling, siden den morgen i oktober, hvor vi blev kørt i ambulance til Børnecancerafdelingen på Riget fra Herlev Hospital og hele vores verden skulle pulveriseres og derefter overlades til en egenhændig omstøbning.

Se, på Glostrup Hospital er der umiddelbart godt styr på tingene – og effektiviteten er intet mindre end imponerende. Lidt vildt at blive taget imod af sygeplejerskerne, vist hen til sengen og få af vide, at portøren allerede er på vej – de er klar ved scanneren! Sådan! Helt perfekt. Jeg ved godt at de er langt mere bookede på Riget – men forskellen på de 2 hospitaler er som at sidde på Hovedbanegården og i Meløse (!) ved 324 busstoppestedet… Det ene sted er larmen overvældende og det anden er stilheden larmende.
Afsted med os efter Pomfritten havde valgt sin seng, fået armbånd på og smidt diverse metalgenstande. Vi blev kørt ned til ‘Prikkestuen’, som Noelle kalder den, hvor vi tages imod af både radiografer, narkoselæger og sygeplejesker. Noelle begynder at blive lidt trykket, men da der bliver spurgt ind til Cirkeline bamsen bløder hun lidt op. Der ligger en fin Thea-isbjørn (vores nr 6 i rækken efter alle vores MR scanninger) og hun bliver lykkelig over at få endnu en isbjørn – Åh mor, den er så blød! Jeg elsker bamsen! Dit taknemmelige lille væsen! Lige så lykkelig for nr 6 som var det den første….
Så kommer vi til det alvorlige – hun skal have lagt et venflon. Over og sidde på skødet af mig – og så begynder nerverne, kan jeg mærke… I første forsøg får narkoselægen ikke stukket rigtigt – og han roder læææænge rundt i åren på hende… Kors, hvor hun græder… Han opgiver sit ævred og vil prøve i den anden… Jeg beder en stille bøn for, at det lykkes i andet hug. Og det gør det. Noelle græder stadig og er ked, men hun er forbavsende nem at trøste – alt taget i betragtning. Seje tøs!
Så fortæller jeg hende, at nu får hun lidt i hånden, som gør hende søvnig og at hun gerne må falde i søvn hos mig. Jeg skal nok vente på, at hun vågner igen. Hendes øjne flakker lidt og vupti – så er hun væk. Ingen drukneagtige kramper eller panik. Ingen gråd eller hjertebanken. Hun glider bare stille og roligt ind i søvnen. Jeg lægger hende over på sengen og kysser hende på kinden. Hver gang de kære små bliver lagt i narkose, er der en risiko for, at der tilstøder komplikationer af en eller anden art. Derfor er det altid en prioritet, at kysse hende godnat og fortælle hende, at jeg elsker hende. Bare fordi jeg ikke længere ubetinget stoler på, at Livet viser sig fra den gode side.

Efter 1 times tid kommer hun ud igen og vi ruller op til opvågningen. Hun blev lagt med et prik, men har fået gas under selve scanningen, for at undgå, at hun sover alt for dybt og bliver dårlig efter opvågningen. Hun har også fået sofran, som er et kvalmestillende middel, som vi har gode erfaringer med! Vi regner med, at hun vågner kort tid efter vi kommer op på opvågningen, men det bliver ikke lige tilfældet. Pomfritten har enten fået en ordentlig én på sinkadusen eller også manglede hun lige et par timers søvn, for hun boblede i hele 2 timer på stuen… Med snorken og savlen – hele baduljen og det i selskab med sin nye bamsebjørn.

IMG_0640

Vi blev tilset af 2 rare sygeplejersker – især Sisse, som faktisk holdt os med selskab hele tiden. Rart at møde sygeplejersker, som har tid og nysgerrigheden intakt. Empatisk og interesseret. Ikke at sygeplejerskerne på Riget ikke er det, men de har bare ikke den samme tid. Anyways – Sisse holdt nøje øje med Pomfritten og da hun endelig kom op til overfladen, serverede hun en herlig Sunlolly med colasmag og saftevand med sugerør – hvilken udsøgt og dekadent morgenmad! Den faldt så absolut i Pomfrittens smag. Der gik da også kun lige 15 min før Sisse var inviteret hjem til aftensmad 🙂 Vejen til Noelles hjerte går tydeligvis gennem maven – hun er vel en Mandalay 😉
De 2 timers lur efter scanningen var ikke det eneste, der var anderledes denne gang. Noelle var simpelthen SÅ skæv da hun vågnede, at hun snakkede sort og det var mildest talt komisk, at høre hende sludre i øst og vest. Er du vimmer! Øjnene rullede rundt i hovedet og hun made no sense at all!
2 glas saft og 1 Sunlolly senere var vi så småt klar til at komme hjem. Dog var hun stadig SÅ påvirket af narkosen, at hun ikke kunne gå. Vi måtte bære hende ud til bilen og turen til Joe & the Juice blev et kort bip på skærmen, da hun var helt rundt på gulvet. Hjem og hvile på sofaen.

Hviletiden gav og så Carsten og jeg mulighed for, at gennemse scanningsbillederne, som vi købte med hjem fra Glostrup. Vi var meget anspændte og det var med dunkende hjerte vi fik alle billederne uploaded og gennemset. Hvad så vi så? Tjah, det er svært at sige. Vi er ikke sikre. Jeg er glad for, at vi skal have svar nu på fredag og ikke først om 10 dage – og når jeg har set disse billeder, vil jeg ikke være overrasket, hvis beskeden er, at der er genvækst. Jeg trøster mig med, at Noelle ikke har mange eller tydelig symptomer pt, så måske er det bare lidt arvæv eller skygger vi kan se og som ingen betydning har. Endeligt svar – det får vi, hvis alt er gået vel på Konf i dag – fredag.
Hvis der er vækst, tænker jeg, at vi fortsat skal observere hende for forværring eller nye symptomer, hvis hun er stabil, har vi helle til om 3 måneder. Either way regner jeg ikke med scanning igen før om 3 mdr. Jeg tror, at jeg må forberede mig på, at det er genvækst vi kan se på billederne – det er så godt at blive positivt overrasket, ikke?! Jeg er meget i tvivl – synes at det var langt mere tydeligt på de sidste kontrolscanningsbilleder. Nu tænker du måske at det jo nok er derfor, at det ikke altid er en fordel at man som forældre kan købe disse billeder med hjem, når man ikke er uddannet i at læse dem, men prøv du at stå i vores sko og fortæl mig, at du ikke ville gøre et hæderligt forsøg på at tilegne dig viden på alle mulige måder. Desuden kan det vise sig, at blive nødvendigt at have dem, hvis vi ramler ind i et 2.nd opinion på et eller andet tidspunkt. Og hvor vil jeg være taknemmelig, hvis jeg tager fejl. This time I really want to be wrong about this.

I dag blev også dagen, hvor jeg hørte fra kommunen vedr nogle af de hjælpemidler, som jeg har søgt om. Og det var rigtig rart at få bevilget både kørestol (ja, vi skal have kørestol – den arbejder jeg stadig lige på, ikke!), gelænder til begge trapper samt afmærkningstape til trapperne, således Noelle har bedre forudsætninger for at bevæge sig rundt i huset med de nødvendige støttemidler for både (manglende) syn og den højresidige funktionsnedsættelse eller halvsidige lammelse. Jeg rykkede for beskinnen, som hun har behov for asap, men der var ikke sket så meget andet, end min ansøgning fra den 12 juni er registreret. Liiidt trægt, da jeg blev lovet max 14 dages ventetid på besked, så det ville min kontakt rykke sin kollega for.

Her til aften var hun træt, min lille Mus. Da jeg havde puttet hende kunne jeg ikke lade være med, at betragte denne pige. Denne stærke, livsglade og ukuelige pige.
She sure has come a long way. Fra den lille uskyldige pige tilbage for 7 måneder siden til den store pige, der lever med et handicap, uden at lade sig slå ud af det. Nej, hun klør bare på, tonser derud af og tager udfordringerne som de nu kommer. Det er meget muligt, at hun er sakket bagud i Børnehavelivet, men jeg kan garantere dig for, at hun er milevis foran mig og mange andre voksne, når det kommer til at være modig, uforbeholden og accepterende i forhold til denne mærkelige hverdag, der nu er vores liv. Hun er sejlivet – og heldigvis for det! Lad os håbe at Tumoren ikke er det.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s