En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for juli 2013

Vi holder ferie – os alle 4. Dejligt med tid sammen som en familie. Vi kan næsten glemme hvordan vores liv er til dagligt med kontroller, genoptræning, møder og alle de andre ting og sager, som følger med. Derfor er der også lidt stille her på bloggen… I vores situation er stilhed jo en god ting og der bliver da også en masse at ordne og forholde os til når Virkeligheden igen banker på – vi har både møde med bandagist og kørestols-specialisten, for slet ikke at nævne kontrol på ambulatoriet. Vi sysler med at få fingre i et par meninger mere fra den anden side af kloden – jo, stilhed før endnu en storm velsagtens.
Men her til formiddag smuttede vi på Granny’s House og drak en skoldhed latte (hvorfor de insisterer på at skolde den skide mælk aner jeg ikke – og mig, som foretrække min latte på den ‘små-lunkne’ side, må altid vente 20 min før jeg kan slubre kaffen i mig…). Pomfritten og Mansen fik sig et pølsehorn og en kakaomælk (oh yeah – vi kører sund kost her i ferien, host host).

IMG_1998

Altimens vi sad der fik jeg en mail fra Pernille, som arbejder i kommunikationsafdelingen hos Kræftens Bekæmpelse. Jeg kontaktede dem egentlig for et stykke tid siden, da mange har givet udtryk for, at de ivrigt læser med og faktisk nyder familielivet lidt mere… Vælger deres kampe og går måske ikke lige så højt op i petitesser samt får lidt perspektiv, når de læser vores historie. Om ikke andet så for en stund. Det gør mig naturligvis virkelig glad, at andre får noget positivt ud af denne her absolutte lortesituation og derfor tænkte jeg, at cancer.dk måtte være en god platform, at række ud til andre familier i, der står i lignende situation. Måske er der noget i mit tankermylder, som de kan bruge til noget. Jeg erkender blankt at bloggen her jo er temmelig ucensoreret, så med risiko for, en dag at blive hentet af de blå blink, læsser jeg af og lader mine tanker flyve ud i cyberspace – råt for usødet.
Og Pernille – hun har været en Sveske at linke direkte til bloggen her på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.
Vildt, ikke?!

20130730-115229.jpg

Og her er det første link så – og det næste finder du her 🙂

Ringe i vandet

Endnu en 2. opinion

Efter at have kontaktet alt hvad vi har kunne opstøve af interesseforeninger i USA og fået henvist nogle af de allerdygtigste pædiatriske neurokirurger med speciale i Noelles tumortype, har vi fået god kontakt til Dr. George Jallo fra Johns Hopkins. Han har været så venlig at gennemse scanningsbillederne og give os sin vurdering af hvilket videre forløb, der vil være det bedste for Noelle. “Although it’s a ‘benign’ tumor it […]

Continue Reading →

Tro, håb og whatever

Har du nogensinde fået en mavepuster? Faldet af en gynge som barn og slået luften fuldstændig ud af dig? Eller bare faldet uheldigt? Den der følelse af, at hele brystet er klemt under en tonstung lastbil og det, at få luften trukket ned i lungerne igen, synes at være ganske umuligt… Det er som om, at hjertet hamrer endnu hårdere, slår så hårdt imod dine ribben, at det føles, som […]

Continue Reading →

Tour de Riget

Lang dag på Riget i dag… Det er altså en underlig vortex af tid og sted. Hyggeligt at se nogle af de andre cancer moms – Berit, Zanders mor og jeg sludrede over en kop kaffe i køkkenet på 5054. Sad og delte små anekdoter fra behandlingsforløbene og de små sejre, som vi begge higer om – vores børns latter og at se dem med børnehavevennerne. Vi delte bekymringer om […]

Continue Reading →

Sår på krop og sjæl

Hm. I dag har ikke været fantastisk for min Musling. Hun har virket træt – er faldet flere gange end jeg har tal på. Skrabet hul på sine bukser, hudafskrabninger på begge knæ og 3 nye sår på oversiden af højre hånd og en flækket negl. Dertil kommer at hendes mellemtå på højre fod igen er flækket oppe under neglen. Altså, huden er sprukket. Den har blødt og jeg har […]

Continue Reading →

Andre meninger

Vores første 2.nd opinion er kommet igennem. Og ikke fra en side vi havde forventet. Det er takket været et vennepar, som under egen behandling bragte Noelles case op – helt uopfordret. Tak Rolf og tak Heidi <3. Vurderingen kommer fra en privat klinik i Bonn, Tyskland, fra en erfaren og anerkendt neurokirurg med stor erfaring indenfor operation af tumorer i hjernen. SÅ langt så godt. Vi har hele tiden […]

Continue Reading →