En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for juli 2013

Vi holder ferie – os alle 4. Dejligt med tid sammen som en familie. Vi kan næsten glemme hvordan vores liv er til dagligt med kontroller, genoptræning, møder og alle de andre ting og sager, som følger med. Derfor er der også lidt stille her på bloggen… I vores situation er stilhed jo en god ting og der bliver da også en masse at ordne og forholde os til når Virkeligheden igen banker på – vi har både møde med bandagist og kørestols-specialisten, for slet ikke at nævne kontrol på ambulatoriet. Vi sysler med at få fingre i et par meninger mere fra den anden side af kloden – jo, stilhed før endnu en storm velsagtens.
Men her til formiddag smuttede vi på Granny’s House og drak en skoldhed latte (hvorfor de insisterer på at skolde den skide mælk aner jeg ikke – og mig, som foretrække min latte på den ‘små-lunkne’ side, må altid vente 20 min før jeg kan slubre kaffen i mig…). Pomfritten og Mansen fik sig et pølsehorn og en kakaomælk (oh yeah – vi kører sund kost her i ferien, host host).

IMG_1998

Altimens vi sad der fik jeg en mail fra Pernille, som arbejder i kommunikationsafdelingen hos Kræftens Bekæmpelse. Jeg kontaktede dem egentlig for et stykke tid siden, da mange har givet udtryk for, at de ivrigt læser med og faktisk nyder familielivet lidt mere… Vælger deres kampe og går måske ikke lige så højt op i petitesser samt får lidt perspektiv, når de læser vores historie. Om ikke andet så for en stund. Det gør mig naturligvis virkelig glad, at andre får noget positivt ud af denne her absolutte lortesituation og derfor tænkte jeg, at cancer.dk måtte være en god platform, at række ud til andre familier i, der står i lignende situation. Måske er der noget i mit tankermylder, som de kan bruge til noget. Jeg erkender blankt at bloggen her jo er temmelig ucensoreret, så med risiko for, en dag at blive hentet af de blå blink, læsser jeg af og lader mine tanker flyve ud i cyberspace – råt for usødet.
Og Pernille – hun har været en Sveske at linke direkte til bloggen her på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.
Vildt, ikke?!

20130730-115229.jpg

Og her er det første link så – og det næste finder du her 🙂

Ringe i vandet

Endnu en 2. opinion

Efter at have kontaktet alt hvad vi har kunne opstøve af interesseforeninger i USA og fået henvist nogle af de allerdygtigste pædiatriske neurokirurger med speciale i Noelles tumortype, har vi fået god kontakt til Dr. George Jallo fra Johns Hopkins. Han har været så venlig at gennemse scanningsbillederne og give os sin vurdering af hvilket videre forløb, der vil være det bedste for Noelle. “Although it’s a ‘benign’ tumor it […]

Continue Reading →

Tro, håb og whatever

Har du nogensinde fået en mavepuster? Faldet af en gynge som barn og slået luften fuldstændig ud af dig? Eller bare faldet uheldigt? Den der følelse af, at hele brystet er klemt under en tonstung lastbil og det, at få luften trukket ned i lungerne igen, synes at være ganske umuligt… Det er som om, at hjertet hamrer endnu hårdere, slår så hårdt imod dine ribben, at det føles, som […]

Continue Reading →

Tour de Riget

Lang dag på Riget i dag… Det er altså en underlig vortex af tid og sted. Hyggeligt at se nogle af de andre cancer moms – Berit, Zanders mor og jeg sludrede over en kop kaffe i køkkenet på 5054. Sad og delte små anekdoter fra behandlingsforløbene og de små sejre, som vi begge higer om – vores børns latter og at se dem med børnehavevennerne. Vi delte bekymringer om […]

Continue Reading →

Sår på krop og sjæl

Hm. I dag har ikke været fantastisk for min Musling. Hun har virket træt – er faldet flere gange end jeg har tal på. Skrabet hul på sine bukser, hudafskrabninger på begge knæ og 3 nye sår på oversiden af højre hånd og en flækket negl. Dertil kommer at hendes mellemtå på højre fod igen er flækket oppe under neglen. Altså, huden er sprukket. Den har blødt og jeg har […]

Continue Reading →

Andre meninger

Vores første 2.nd opinion er kommet igennem. Og ikke fra en side vi havde forventet. Det er takket været et vennepar, som under egen behandling bragte Noelles case op – helt uopfordret. Tak Rolf og tak Heidi <3. Vurderingen kommer fra en privat klinik i Bonn, Tyskland, fra en erfaren og anerkendt neurokirurg med stor erfaring indenfor operation af tumorer i hjernen. SÅ langt så godt. Vi har hele tiden […]

Continue Reading →

Hovedværk

Mit hoved værker. Jeg har haft hovedpine i 3 dage nu. Kun afbrudt af en tung nattesøvn. Den jagende smerte sidder lige over mit venstre øje og giver mig lidt synsforstyrrelser. Den kommer og går i bølger i varierende grad, men dog ligger den og stikker til mig konstant. Giver mig ikke fred. Panodiler hjælper ikke en skid, men de er jo også kun til hovedpine – ikke følelser, der […]

Continue Reading →

Nostalgi

Fandt lige denne her, da jeg sad og drømte mig tilbage i tiden…   Og så var der denne her, der mindede mig om, hvor billigt min Musling slap efter OP 1…   Og så denne til sammenligning, efter OP 2. Begge de to klip er taget 2 dage post-OP…   Og når jeg så ser sådan en, som denne her – ja, så er der cuteness overload…

Continue Reading →

20130706-220547.jpg

Et lille snapshot af Pomfrittens drop foot. Vi har fået bevilget en fod/benskinne, hvilket retter foden op og løfter den således hele benet, hoftedrejningen og knæet vrides og belastes mindre. Det giver forhåbentlig også mindre slidtage på tæerne, bedre udstrækning af muskulatur og sener på bagsiden af benet… De er nemlig allerede forkortet og begynder at give den karakteristiske spastiske optrækning og indad-rotering af ben og fod…

Drop foot

Fantastiske Frida!

Udover ergoterapi får Noelle også fysioterapi. Disse to gange om ugen, hvor hun kommer ud til Børneterapien er absolutte højdepunkter for Pomfritten. Hun elsker slet og ret at træne med Ergo og Fys! Det er 2 vidt forskellige træningssessions – hos Ergo er det finmotorikken med puslespil, føle/sanseleg, male og seje computerspil med rat og jeg skal komme efter dig, der øver gribe/slip refleksen i højre hånd, blod- eller ballonspil […]

Continue Reading →

Om at være stærk

Jeg hører det en hel del. Det der med, at jeg må være stærk. En stærk kvinde og en stærk Mor. Hvor får du alt den styrke fra? Hvordan hænger du sammen? spørger de… Jeg sidder og kigger mig over skulderen – for hvem er denne her stærke kvinde og Mor, som de alle taler om? Det er da ikke mig, de taler om!? For jeg – jeg er sgu […]

Continue Reading →

20130703-103559.jpg

Sidder på Riget og venter på hørescreening… Pomfritten tager den ultimative udfordring op – Find Holger! Med Homonym Hemianopsi på begge øjne er overcrowding af hendes syn et stort problem. En lille preview på skolelivets udfordringer, sådan set… Men med hjælp, tålmodighed og heftig afskærmning lykkedes det dog til sidst at finde Holger….

Mens vi venter

Forbedringer

Havde besøg af håndværkeren i går – vi fik bevilget opsætning af gelændre ved vores trapper – fantastisk med så hurtigt ekspedition! Og en god gammeldaws snedker kom forbi, tog mål og spurgte ind til højde på det, så Noelle kan holde godt fast. Han returnerede i går morges, satte dem op og vupti! Så kan Noelle holde fast både op og ned af trapperne… Min første tanke, da jeg […]

Continue Reading →

Genvækst

Opringningen fra Afdelingslægen kom så i dag. Og som altid diplomatisk overleveret. Godt nyt og ikke så godt nyt. Det dårlige? -Tumoren vokser. Der er genvækst. Et par mm siden sidste scanning. Det gode? -Den vokser ikke så hurtigt som sidst. Prognose? -Tæt ambulatoriekontrol, scanning i september og ellers vores indrapportering af ændringer. Afdelingslægen ville vende denne plan med Lars Bøgeskov og han vil så enten stemme for eller anbefale […]

Continue Reading →