En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Genvækst

Opringningen fra Afdelingslægen kom så i dag. Og som altid diplomatisk overleveret.

Godt nyt og ikke så godt nyt.

Det dårlige?
-Tumoren vokser. Der er genvækst. Et par mm siden sidste scanning.
Det gode?
-Den vokser ikke så hurtigt som sidst.
Prognose?
-Tæt ambulatoriekontrol, scanning i september og ellers vores indrapportering af ændringer. Afdelingslægen ville vende denne plan med Lars Bøgeskov og han vil så enten stemme for eller anbefale en OP3 indenfor kort tid. Vi bliver ringet op, såfremt Lars Bøgeskov vurderer, at vi skal ‘nappe den nu’, som Afdelingslægen udtrykte det. Ellers om vi bibeholder planen med observation, kliniske kontroller og kontrolscanning.

Bum.

Dvs at en resektion på 90-95% stadig ikke var nok til at stoppe den tumorrest. Begynder at tro, at den aldrig giver Noelle fred – ikke før den er helt væk. Men hvad vil det koste hende? Når jeg tænker på, hvad de 2 operationer allerede har kostet hende, kan jeg kun strejfe tanken om de yderligere omkostninger. De fysiske og de psykiske. Har vi mon råd til det? Har vi overhovedet et valg?

 

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , ,

6 replies

  1. Goosebumps – and not the good kind unfortunately! Er helt tom for ord, endnu engang presser jeres anden virkelighed sig endnu mere på, forstyrrer jeres (stadigt nye og stadigt ever changing) hverdag. Kram-kram-kram!

  2. Det er fandeme ikke rimeligt at hun – at I skal igennem mere… life’s not fair….
    Græder over det….. hvornår er det nok?!
    Ja hvad har man råd til…… tænker at en 2. opinion i hvert fald ikke kan skade. Ville sådan ønske, at man kunne tænke eller bede den tumor væk.
    Kram.

  3. Puha det er virkelig forfærdentligt at hun skal igennem alt det, tanken er slet ikke til at bære… Kram og mange tanker til jer alle

  4. Gid man havde en tryllestav…..

  5. Kære Siff og Carsten. Har ikke været på face book i en del år og syntes lige jeg fik lyst at logge på her til aften. Sikke et chok jeg fik efter at have læst din “dagbog”. Havde ingen anelse om alt hvad I har og stadig skal igennem. Det gør mig virkelig ondt – det er simpelthen ikke menneskeligt, at lille Noelle skal igennem alt det. Tårene strømmede ned ad mine kinder medens jeg læste og læste og prøvede, at forstå hvorfor så megen ondskab skal ramme sådan en lille dejlig pige og i det hele taget jeres familie. Jeg beder og tror på, at alt skal blive godt – selv om det tager tid. Kærlig hilsen til jer alle og fra nu af vil I være i mine tanker (Positive) hele tiden.
    Stor kram Carina

    • Kære Søde Carina!

      Tak for din hilsen, ja, livet for os er vendt op og ned siden oktober sidste år…
      Jeg er glad for at du er opdateret, hils de andre dejlige piger på NK! Måske ses vi snart?
      Klem Siff

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s