En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Andre meninger

Vores første 2.nd opinion er kommet igennem. Og ikke fra en side vi havde forventet. Det er takket været et vennepar, som under egen behandling bragte Noelles case op – helt uopfordret. Tak Rolf og tak Heidi <3.

Vurderingen kommer fra en privat klinik i Bonn, Tyskland, fra en erfaren og anerkendt neurokirurg med stor erfaring indenfor operation af tumorer i hjernen. SÅ langt så godt.
Vi har hele tiden fastholdt, at vi har været tilfredse med den behandling vi har fået på Riget. Vi har ikke været i tvivl om, at Lars Bøgeskov er en formidabel hjernekirurg – omend hans social skills leave a little to be desired – op i røveren med det – det er vigtigere for os, at han er knivskarp med skalpellen.
Efter sidste scanningsresultat viste genvækst endnu engang, har vi måtte forholde os til en fremtid, der stadigvæk er uklar, tåget og komplet uforudsigelig. Det eneste vi ved – for a fact er, at Tumoren stadig er i vækst.
Vi er ikke vilde med ideen om en evt OP3, men det er jo nok kun et spørgsmål om tid, før vi skal tage stilling til en OP3 eller andre behandlingsmetoder… Derfor er en 2.nd opinion interessant – fordi den giver os en afklaring i forhold til, hvordan man behandler lignende cases i udlandet, hvor der er et større opland og dermed større forekomst af tumorer i hjernen hos børn – grotesk, but nevertheless true.
Og neurokirurgen fra Bonn tog sig et godt kig på Noelles journal samt billeder og kunne fortælle os, at jo, LB og co havde absolut gjort et godt stykke arbejde. Han var faktisk ikke sikker på, at andre kunne have gjort det bedre. Han mente, at resultatet var så godt, som det kunne blive – tumorens placering taget i betragtning. Det var jo alt andet lige rart at blive bekræftet i. At tumoren så stadig vokser… Ja, det er noget lort.
Han lagde ikke skjul på, at fremtiden vil være en usikker en af slagsen med fortsat vækst og umiddelbart ville han ikke genoperere pt – ligesom vurderingen fra Riget lyder. Vigilant watch = at holde et vågen øje med…
Dog ville han absolut ikke mene, at der skulle en OP3 i spil. Hvis 2 OP’ere ikke har kunne fjerne/lamme tumoren, mener Neurokirurgen, at man bør overveje at tage andre behandlingsmetoder i brug. Han sagde direkte, at det kunne koste Noelle livet, hvis man skulle så langt ind og forsøge at fjerne resten. Omkostningerne for Noelle i en OP3 vil under alle omstændigheder være meget, meget dyre… Havde det været hans patient? Så ville han anbefale stråler, selvom de har så mange langsigtede bivirkninger og svære konsekvenser. Det er desværre altid en opvejelse af, hvad der giver størst/mindst hjerneskade…
Dette var nyt for os, der efter samtale med Lars Bøgeskov i Oktober og marts, har fået den info at det udelukkende er operation, han anbefaler (er dette så fordi det er hans speciale? Uvidenhed? Erfaring?). Ingen kemo eller stråler.
Og det er så her, vi hører lidt forskelligt. Fra Bonn og fra andre, som har været i lignende (og så alligevel ikke helt samme) situationer.
Derfor vil vi fortsat lede efter en 2.nd opinion eller to mere, så vi har et bedre overblik til når scanningen, i starten af september, igen vil sætte kursen for vores liv i den kommende tid.

Hvor er det bare pissetarveligt at vi overhovedet skal forholde os til det her! Hvordan vælger man lige, hvem der er mest troværdig? Hvem får lov til at gamble med min Muslings hoved næste gang?
Lige nu sidder jeg og kigger på Pomfritten, der har indtaget sofaen med et tæppe (!! i 25 graders vejr!). Jeg må lige over og putte med hende – kysse hende på panden og stryge hende over håret. Fordi jeg kan. Og fordi det er det vigtigste lige nu.

Kategorier:Mandalay

Tags:

2 replies

  1. En 2. opinion er helt klart en god ide – og nok også en 3. og 4., hvis det giver jer tryghed 🙂 Mht. til stråler, kan jeg godt forstå LB’s tøven. Stråler virker bedst på celler der deler sig hurtig (eks. hudceller, som jo skiftes over ca 17 dage). Hjerneceller deler sig ikke og derfor kan det være svært at få stråler til at virke.
    Folk der får en hjerneblødning, får ikke de beskadigede celler igen. Hjernen er bare så snedigt indrettet, at den, med hjælp og held, kan danne nye veje og på den måde kan “oplæres” til igen at udføre de funktioner der ellers er gået tabt.
    Jeg ønsker af hele mit hjerte, at i finder en effektiv behandling med færrest mulige skader til følge ❤

    • Kære Julie!
      Alt tøven er nok værd at tage med som en god ting, det er ikke lige i forbindelse med hjernen, at man vil gøre noget overilet…
      Hjernecellerne deler sig ikke, men det gør tumorcellerne jo, Julie… Problemet er, at man ikke altid kan undgå at skade det raske væv – hvadenten det er OP, stråler eller kemo… Tjah, ikke spor nemt.
      Mht genoptræning så er det rigtigt at jo yngre man er, jo bedre kan man genoptrænes. Dog fik vi af vide af Lars B allerede sidste år, at pga placeringen af Noelles tumor, ja, så er det ikke muligt at operere uden at tilføje hjerneskade og varige mén. Mén, som ikke kan trænes væk. Det, det handler om for os og Noelle nu – efter 2 operationer (og en usikker fremtid) er, at få så god en funktion og så god en kompensation frem som muligt.
      Men desværre slipper hun ikke uden mén, den lille pomfrit – ligemeget hvor meget jeg ville ønske det.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s