En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tro, håb og whatever

Har du nogensinde fået en mavepuster? Faldet af en gynge som barn og slået luften fuldstændig ud af dig? Eller bare faldet uheldigt? Den der følelse af, at hele brystet er klemt under en tonstung lastbil og det, at få luften trukket ned i lungerne igen, synes at være ganske umuligt… Det er som om, at hjertet hamrer endnu hårdere, slår så hårdt imod dine ribben, at det føles, som om det kan bryde ud igennem brystkassen hvert øjeblik det skal være og alt, hvad du kan høre, er din puls dunke i ørerne… Tiden står helt stille og dit hovede er et virvar af tanker samtidig med, at der er en rungende stilhed…

Lige præcis denne følelse af, at få slået luften ud, fik jeg oplevelsen af i dag. Jeg fik en kort opsummering af Dr. Gasser’s 2.nd opinion på mail i dag og her er et uddrag;

  • Tumoren sidder et meget vanskeligt sted
  • De danske kirurger har gjort et rigtig godt stykke arbejde
  • En OP3 forekom ham for risikabelt pga. overhængende risiko for følgeskader (førlighed, syn, sanser m.v.)
  • Han var ikke optimistisk omkring behandlingsmulighederne
  • Den mest farbare mulighed i hans øjne var strålebehandling, vel vidende at det også ville have bivirkninger

Note: Den nyeste scanning han fik var fra marts 2013, han har således ikke den seneste scanning med i sin vurdering.

Den nyeste scanning viser som bekendt vækst og det gør kun, at udsigterne er endnu mere dystre, fordi OP3/stråler eller whatever, lige så stille lægger an til landing…

Trækker vejret… Forsøger at hive luften ned i bunden af lungerne… Åndedrætsøvelser…

Dagligt hører jeg; jeg beder for jer eller jeg håber… Kort sammenfattet, så handler det om, at tro og håbe på bedring. På, at der er noget eller nogen, der kan hjælpe os, deroppe over skyerne. Og jeg er glad for, at I gør det. For jeg har selv rigtig svært ved det.
Det hænger nok sammen med denne her total overgivelse af kontrol. Jeg tror nemlig, at så længe man har bare en lille bitte smule kontrol – så kan man håbe. For så kan det være – et eller andet sted laaangt derude – at man kan påvirke udfaldet…
Men når man vitterlig intet kan gøre eller sige, der ændrer facts og kursen, så indfinder magtesløsheden sig. Med magtesløsheden forsvinder også evnen til at håbe på ændringer og forbedringer – i hvert fald for mig og i perioder… For det gør ingen forskel. Jeg kan ikke redde eller beskytte mit barn. Uanset om jeg tror, håber eller beder. Ingen højere magter kan stoppe væksten. Kun biologien. Kun videnskaben. Og det er endda kun måske. Indtil videre har også de trukket en nitte.
Tro. Hmm. Jeg er ikke religiøst anlagt – jeg er mere til videnskaben. Religion og tro kommer måske ind i billedet på et senere tidspunkt – man har vel et standpunkt til man tager et nyt og jeg er ikke i en position, hvor jeg kan eller vil udelukke noget som helst. Men af og til føles det faktisk lidt som om, at det er en redningsplanke for folk, når de godt ved, at det er noget rigtigt lort. Man vil ikke eller tør ikke berøre den ultimative pris, som canceren går efter, nemlig Livet. Den redningsplanke kan jeg ikke gribe efter. Jeg kan se den – duvende i vandet ved siden af mig, men den er – set med mine øjne – langt fra tilstrækkelig. Desværre. I wish it was og at jeg havde faith. Hvor må det være befriende at kunne tro. Sådan helt inde i hjertet. Så må magtesløsheden jo også forsvinde og accepten melde sig. Alt er overladt til en entity deroppe og at det nok skal gå. Everything happens for a reason. No, no, I beg to differ!
Håb? Orker næsten ikke at håbe – hvad nytter det? Omvendt har jeg på ingen måde accepteret eller forholdt mig til, at det kan gå så galt, at vi mister Noelle. Jeg kan på ingen måde forestille mig vores liv uden Muslingen. Overhovedet ikke. Og hvis jeg gør det, så tror jeg alligevel, at jeg har tabt den allersidste dybtliggende snært af håb. Nej, den tanke skal blive liggende på havbunden.
Og hør, det er ok, at ingen rigtig ved, hvad helvede de skal sige. Jeg ved sgu heller ikke, hvad jeg skal svare, når snakken falder på Pomfritten. Der er jo INTET at sige eller svare – udover at det er noget lort. Vi er enige om, at det er det mest uretfærdige, pisselort og meningsløse, der overhovedet kan ske for et barn.
Svigermor kom på besøg i går; Ih, hvor ser du altså forbavsende godt ud, når man tænker på, hvad der foregår inde i dit hovede! var det første hun sagde. Ja, imponerende ikke?! Af og til undrer det sgu også mig. Men jeg går og jeg står. Det skal jeg. Og i det store hele må vi finde værdien i hver eneste dag, nyde den og vælge bevidst, hvordan prioriteringen skal være i vores dagligdag.
Og når mavepusteren så overmander mig, presser og klemmer mig til jeg intet luft har tilbage og Tanken fra havbunden dukker op efter luft – så leder jeg desperat efter noget at holde fast i. Tro, håb eller whatever.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

6 replies

  1. Kære Siff,
    jeg har fulgt Jer noget tid – siden jeg faldt over den søde video med hilsen fra Hr. Skæg. Jeg har ikke tidligere kommenteret, men dit indlæg her rører mig virkeligt og beskriver nogle vigtige ting. Jeg er virkeligt ked af at Jeres situation og at valget står mellem pest eller kolera – og at Noelles sygdom på så mange måder er helt ude af Jeres hænder. Selv er jeg ikke troende og det tror jeg ikke at der er noget, der kunne ændre. Jeg tror du har meget ret i at når folk siger at de beder og lignende, er det fordi man ønsker at det kunne gøre en forskel. Men jeg må indrømme, at det at et smukt lille barn kan blive så sygt for mig bare understreger at der ingen mening og rimelighed er til. Jeg følger Jer og ønsker Jeres lille familie og især lille Noelle det allerbedste ❤

    • Kære Mirjam!
      Tak for din hilsen – jeg er glad for at min post ikke kom afsted med en utaknemmelig ordlyd… Det lader til at jeg fik kommunikeret mine tanker ud på en letforståelig måde. Pyha.
      Og tak for din empati – nogle gange glor folk underligt på mig, fordi jeg ikke helt kan hoppe med på vognen og ‘håbe på det bedste’. ‘Det bedste’ ligger ikke i vores kort, åbenbart…

      Tak fordi du læser med i mit tankemylder og fordi du tog dig tid til at sende os en hilsen, det er jeg rigtig glad for og det gør en forskel for mig.

      Knus Siff

  2. Hej Siff,
    Jeg synes også din blog denne gang rigtig rørte ved noget i mig. Ved ikke hvad jeg skal sige ellers. Måske stråler er en god mulighed ..

  3. bum.. !! intet andet end en dag af gangen, når i skal klare Jer igennem… knus!

  4. Aner ikke hvilke ord eller tanker jeg kan give dig med på vejen… Du er medrivende dybsindig i din egenskab ved at sætte ord på dit tankemylder, jeg mærker hvordan bare forestillingen om at være i sammesituation får mig til at rotere f¢lelsesmæssigt – vel vidende, at jeg f¢rst s¢ger efter mulige l¢sninger, indtil…. Dér hvor I nu står.
    Her er virkelig tankerne om religion meget tæt på. Om at erkende, at vi ikke kan have indflydelse på alt, at livet er mere end vores egenskaber til at handle…
    Jeg tror, at det “bare” er vigtigt at finde en måde at kunne tage hvert lille skridt uden at bryde sammen. Dertil h¢rer vel også en indre prioritering over hvilke emner man kan overkomme at beskæftige sig med, der er grænser for hvor meget hovedet og f¢lelserne kan bære…
    Kan man overlade det uhåndterlige til håbet, troen, whatever?

    • Jeg aner det ikke, 1 dag af gangen til næste hurdle – det er devisen vi lever efter… Og så en god omgang denial, så jeg også kan kysse og kramme pomfritten uden at tude ned i hendes smukke røde hår…

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s