En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Endnu en 2. opinion

Efter at have kontaktet alt hvad vi har kunne opstøve af interesseforeninger i USA og fået henvist nogle af de allerdygtigste pædiatriske neurokirurger med speciale i Noelles tumortype, har vi fået god kontakt til Dr. George Jallo fra Johns Hopkins.
Han har været så venlig at gennemse scanningsbillederne og give os sin vurdering af hvilket videre forløb, der vil være det bedste for Noelle.
“Although it’s a ‘benign’ tumor it does appear to be growing.”
Fortæl mig lige, hvad der er godartet ved en tumor halvt inde i hjernestammen, som – hvis ubehandlet vil slå hende ihjel?! Af samme årsag benævner Riget ikke tumorer som godartet eller ondartet, men der risikovurderes efter flere afgørende faktorer;
– størrelse
– er det en lavgrads/højgrads tumor (vækstrate og tendens til at indvadere omkringliggende væv og metastasere sig)
– placering
I den trifecta er det eneste gode ved Noelles tumor, at den ikke har tendens til at sprede sig med metastaser. Selv vækstraten på tumoren ‘ligger i den høje (ikke set ofte) ende’

Anyways, Dr. George Jallo mailene os i dag hans anbefaling;
Kemo. Han vil ikke anbefale stråler og vil også undgå en 3. OP. Han nævner endvidere at vores læger “have done an excellent resection of the tumor”
Han skriver også, at kemo måske kan afhjælpe et behov for further surgery eller stråler – så selvfølgelig stiller han ingen garantier for effektiviteten…

Hm. Okay, nu 2 modstridende anbefalinger – ikke at jeg er overrasket, men jeg ville da allerhelst have fundet lidt enighed omkring et fremtidigt behandlingsforløb.
Min næste tanke er – uanset om det ‘bør’ være stråler eller kemo – bør vi så vente helt til september for at gense og få en status på genvækst af Tumoren? Mon ikke evt kemo eller stråler har en bedre chance for at virke effektivt, jo kortere tid tumoren har fået lov at vokse i?
Vi har 2 læger mere i sigte, som vi har kontaktet og så må der da være chance for sammenfald af anbefalinger?!

Kemo, stråler eller OP… Det er så vores mind-set for starten på 2 ugers ferie… Kan bare mærke, at det bliver 2 uger med kys, kram, is og løse tøjler til ungerne. Kan simpelthen ikke finde nogle gyldige grunde til IKKE at røvforkæle dem.

20130722-124418.jpg

20130722-124525.jpg

Kategorier:Mandalay

3 replies

  1. Ønsker Jer den allerbedste ferie med masser af stunder som dem på billederne herover!

    Jeg krydser fingre for at eksperternes råd tilsammen kan gøre Jer mere afklarede omkring hvordan i skal gribe sygdommen an.

    Kh. Mirjam

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s