En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for august 2013

IMG_2947

Der var grill-hygge i vuggestuen i går – med forældre og søskende inviterede. Vildt hyggeligt at kunne sludre med de andre forældre og se alle ungerne rende og lege. De store Børnehavesøskende fandt hurtigt sammen i nye (gamle vuggestue-) rammer på legepladsen og da pølserne var grillet blev der fnist og spist sammen ved bordet…
Skønt med en ‘fri-‘eftermiddag indimellem 🙂

Hyggestund har mad i mund

Til Fysioterapi er Noelles første opgave altid, at gennemgå dagens strabadser med billedkort sammen med Frida. På kortene er der billeder af alle de spændende ting og legeopgaver, som der findes i Slaraffenlandet Børneterapien. Kortene hænges op på velcrobåndet på væggen et efter et, så der er en klar plan for timen og efter hver legeopgave vender Noelle så billedet og næste legeopgave gøres klar. Ofte kommer der også et rundt kort på til allersidst – med et spørgsmålstegn – og dette kort symboliserer enten en valgfri legeopgave eller en hemmelighed *indsæt hvin af fryd her* 😉
I dag var kortet med en overraskelse med i stablen. Og Frida har altid de fedeste overraskelser oppe i ærmet 😀

IMG_2944

Benskinnen skulle være klar i næste uge – indtil da klarer vi os med tape lidt endnu…

Fysioterapi i børnehøjde

Pink Wheels

Så landede aflastningskøretøjet. Noelles ‘ekstra ben’… Den pink kørestol. Den blev taget godt i mod – heldigvis. Temmelig mærkelig følelse at gå en tur ved Amalienborg i dag – med min datter siddende i en kørestol… Meget mærkeligt…

Continue Reading →

Nedtælling til fremskyndet svar

Der er lidt uklarhed vedr. vores sidste øjentjek, som Astrid ivrigt forsøger at få udredt. Noget med, at der ingen logik er i påvirkning af det raske synsfelt i forhold til tumorens kendte placering… Den tilbagemelding og afklaring får vi, når vores øjenlæge får ringet tilbage til Astrid. På trods af adskillige forespørgsler fra vores afdelingslæge, er der ikke mulighed for at få scannet Pomfritten før den 4. september… På […]

Continue Reading →

Svære hænder

Min Musling er benhård! Den sidste uges tid har Noelle været meget om sig med sin svære hånd… Forsøgt sig med den i forskellige situationer – eksperimenteret med dens formåen. Den er ikke helt en del af hende endnu, men den er gået fra at være den trætte hånd, der sover, til den dumme hånd, og nu til (kun) at være den svære hånd. Bitte små fremskridt, både psykisk og […]

Continue Reading →

Tåget udsyn

Den har rigtig godt fat i mig nu. Helt nede om roden. Angsten. Den forplanter sig fra mit inderste til det yderste. Nogle gange forbander jeg min intuition langt væk. Havde det godt på fornemmelsen. Der er noget, der har ændret sig. Noget, der ikke stemmer. Efter øjentjek her til morgen kunne Overlægen konstatere en yderligere forværring på i hvert fald 10 %. Siden sidste tjek for 4 uger siden. […]

Continue Reading →

20130822-204138.jpg

De første spadestik er taget til kulfiber skinnen, som skal stabilisere Noelles drop foot. Vi tog en lille spadsértur rundt til Fys i dag, så hun lige kunne få en fornemmelse af den. Den skal afkortes i længden og så vil Bandagisten gøre den lidt mere fleksibel i anklen, men hun vil få en væsentlig afstivning og løft af foden og dermed en helt anden gangart. En gangart, som hun skal lære at kende. Helt klart bedre for hele belastningen af kroppen, men også en ny tilvænningsfase, nu hun har gået med kompensationsmønster i næsten 6 måneder.
Skinnen bliver pink og med små dalmantinerhvalpe på velcro-stroppen under knæet. Meget raffi 🙂 Den skulle være fix og færdig i næste uge – og der er vi sikkert i gang med endnu en omgang penicillin, da mellemtåen er sprukket under neglen igen igen… Forhåbentlig skulle det blive et et problem no more med skinnen i brug…

So far so Good

Foredrag

Fik en invitation i dag. En af dem, man bare svarer JA til med det vuns… Om det at være forældre til en barn med handicap. Gad vide om jeg nogensinde, sådan rigtigt, tager i maven, at min Pomfrit er handicappet. Hm. Måske det hjælper på selverkendelsen, når benskinnen bliver tilpasset i morgen og kørestolen ligeså på onsdag i næste uge… Så bliver det lige pludseligt så tydeligt at se. […]

Continue Reading →

En helt speciel dag

Sommerfugle i maven, et dunkende hjerte og øjne, der simpelthen ikke kunne holdes lukket, om så der var tape på dem! Natten føltes så lang, som varede den 100 år og selvom jeg døsede hen ud på morgentimerne, var min hjerne ikke sat på pause… ENDELIG morgen og jeg hørte min mor pusle rundt i køkkenet… Lyden af tallerkner, der blev sat på bordet og raslen med papir og bånd…. […]

Continue Reading →

10 måneder senere

Fik endelig mulighed for at komme til 4 års tjek og vaccine i dag. 10 måneder for sent… Noelles planlagte tjek sidste år gik i vasken med diagnosen, der blev stillet 4 dage før hun fyldte 4. Jeg husker så tydeligt den tirsdag, da jeg ringede til Majbritt, sekretæren, for at aflyse den tid vi havde om torsdagen. Vi sad på øjenklinikken og jeg stirrede på den der skide plakat […]

Continue Reading →

Før-skole vurdering udsat

Fik en meget medfølende opringning i dag. Marianne fra Synscentret Refsnæs havde modtaget vores tilmelding til den 1 uge lange før-skole vurdering i oktober, som vores synskonsulent indstillede os til før sommeren. 1 uge med undervisning af begge forældre i synshandicap og hvilke foranstaltninger vi skal tage vedrørende vores barn samt samlet vurdering af Pomfritten af en række fagpersoner – herunder fys, ergo, psykolog og synshandicap-eksperter. Da jeg sendte tilmeldingsdag […]

Continue Reading →

And though she be but little…

Skrev lige en mail til Astrid her til morgen, da vi endnu ikke er nået til 4 års undersøgelse samt vaccine med Noelle – som bekendt fejrede vi hendes 4 års fødselsdag på Riget – 4 dage efter diagnosen. Så kom der endnu en OP i vejen i marts og nu aner vi ligesom ikke hvilken vej vinden blæser, så jeg tog chancen og bookede tid hos vores egen læge […]

Continue Reading →

Mulige fremtidsudsigter

Tryg. Tryg ved vores læge. Ved Rigshospitalet. Vi var til kontrol i ambulatoriet i dag. Møde med Astrid og Mette. Vi havde planlagt at tage det videre behandlingsforløb op i dag – mest fordi, altimens vi trippende venter på næste scanning og svar, må vi i den forbindelse forsøge, at forberede os på alt og intet. På en evt status quo og på en videre behandlingsplan. Som altid gennemgik vi […]

Continue Reading →

Korte længder

Vaskede hår på Muslingen lige før. Ikke noget ud over det sædvanlige. Lige indtil jeg mærkede håret på den korte/undercuttede side… For første gang i 9 måneder kunne jeg faktisk fange lidt længde i mellem fingrene… Det lyder muligvis ikke som nogen big deal, men for mig var det lige præcis det. Sikkert en særlig pigeting eller mor/datter ting, men hår ER en big deal. Og jeg indrømmer blankt, at […]

Continue Reading →

20130807-165737.jpg

Så var det lige at jeg havde taget fejl af datoen for bandagisten. For det var faktisk i dag. What?!? Vores fys Frida ringede til os og så var det ellers ud over stepperne med røde kinder… Tsk tsk tsk. Meget ulig mig at notere forkert dato. Har købt flødeboller som kompensation til Frida i morgen…
Nu er afstøbningen lavet og skinnen bliver sat i produktion og skal tilpasses om et par uger. Kan du gætte hvilken farve den bliver?

Gisp og gips

Nye hjul

Noget af det første, som vi fik af vide, da vi fik diagnosen på Noelles syn – homonym hemianopsi, var, at hun dermed aldrig vil kunne tage kørekort. Hendes syn er simpelthen for dårligt – ikke afstandsmæssigt, men pga det markant indskrænkede synsfelt kan hun ikke få lov til at føre bil. Ever. Af samme årsag blev hun i samme moment registreret i synshandicapregistret. I dag fik hun så den […]

Continue Reading →

Tveægget sværd

Mandag. Efter 2 uger sammen alle 4, er i dag en mega kold tyrker. Vi har altid haft utrolig svært ved at vende tilbage til hverdagen efter ferier. Vi savner hinanden, Pomfritten og Mansen. Ny(gen)forelskede og helt igennem afhængige af, at flette fingre og tumle med ungerne – ja, det er faktisk til at blive lidt dårlig over 😉 Jeg tror, at denne ferie især, har været speciel, fordi vi […]

Continue Reading →