En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for august 2013

IMG_2947

Der var grill-hygge i vuggestuen i går – med forældre og søskende inviterede. Vildt hyggeligt at kunne sludre med de andre forældre og se alle ungerne rende og lege. De store Børnehavesøskende fandt hurtigt sammen i nye (gamle vuggestue-) rammer på legepladsen og da pølserne var grillet blev der fnist og spist sammen ved bordet…
Skønt med en ‘fri-‘eftermiddag indimellem 🙂

Hyggestund har mad i mund

Til Fysioterapi er Noelles første opgave altid, at gennemgå dagens strabadser med billedkort sammen med Frida. På kortene er der billeder af alle de spændende ting og legeopgaver, som der findes i Slaraffenlandet Børneterapien. Kortene hænges op på velcrobåndet på væggen et efter et, så der er en klar plan for timen og efter hver legeopgave vender Noelle så billedet og næste legeopgave gøres klar. Ofte kommer der også et rundt kort på til allersidst – med et spørgsmålstegn – og dette kort symboliserer enten en valgfri legeopgave eller en hemmelighed *indsæt hvin af fryd her* 😉
I dag var kortet med en overraskelse med i stablen. Og Frida har altid de fedeste overraskelser oppe i ærmet 😀

IMG_2944

Benskinnen skulle være klar i næste uge – indtil da klarer vi os med tape lidt endnu…

Fysioterapi i børnehøjde

Pink Wheels

Så landede aflastningskøretøjet. Noelles ‘ekstra ben’… Den pink kørestol. Den blev taget godt i mod – heldigvis. Temmelig mærkelig følelse at gå en tur ved Amalienborg i dag – med min datter siddende i en kørestol… Meget mærkeligt…

Continue Reading →

Nedtælling til fremskyndet svar

Der er lidt uklarhed vedr. vores sidste øjentjek, som Astrid ivrigt forsøger at få udredt. Noget med, at der ingen logik er i påvirkning af det raske synsfelt i forhold til tumorens kendte placering… Den tilbagemelding og afklaring får vi, når vores øjenlæge får ringet tilbage til Astrid. På trods af adskillige forespørgsler fra vores afdelingslæge, er der ikke mulighed for at få scannet Pomfritten før den 4. september… På […]

Continue Reading →

Svære hænder

Min Musling er benhård! Den sidste uges tid har Noelle været meget om sig med sin svære hånd… Forsøgt sig med den i forskellige situationer – eksperimenteret med dens formåen. Den er ikke helt en del af hende endnu, men den er gået fra at være den trætte hånd, der sover, til den dumme hånd, og nu til (kun) at være den svære hånd. Bitte små fremskridt, både psykisk og […]

Continue Reading →

Tåget udsyn

Den har rigtig godt fat i mig nu. Helt nede om roden. Angsten. Den forplanter sig fra mit inderste til det yderste. Nogle gange forbander jeg min intuition langt væk. Havde det godt på fornemmelsen. Der er noget, der har ændret sig. Noget, der ikke stemmer. Efter øjentjek her til morgen kunne Overlægen konstatere en yderligere forværring på i hvert fald 10 %. Siden sidste tjek for 4 uger siden. […]

Continue Reading →

20130822-204138.jpg

De første spadestik er taget til kulfiber skinnen, som skal stabilisere Noelles drop foot. Vi tog en lille spadsértur rundt til Fys i dag, så hun lige kunne få en fornemmelse af den. Den skal afkortes i længden og så vil Bandagisten gøre den lidt mere fleksibel i anklen, men hun vil få en væsentlig afstivning og løft af foden og dermed en helt anden gangart. En gangart, som hun skal lære at kende. Helt klart bedre for hele belastningen af kroppen, men også en ny tilvænningsfase, nu hun har gået med kompensationsmønster i næsten 6 måneder.
Skinnen bliver pink og med små dalmantinerhvalpe på velcro-stroppen under knæet. Meget raffi 🙂 Den skulle være fix og færdig i næste uge – og der er vi sikkert i gang med endnu en omgang penicillin, da mellemtåen er sprukket under neglen igen igen… Forhåbentlig skulle det blive et et problem no more med skinnen i brug…

So far so Good