En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Mulige fremtidsudsigter

Tryg. Tryg ved vores læge. Ved Rigshospitalet. Vi var til kontrol i ambulatoriet i dag. Møde med Astrid og Mette. Vi havde planlagt at tage det videre behandlingsforløb op i dag – mest fordi, altimens vi trippende venter på næste scanning og svar, må vi i den forbindelse forsøge, at forberede os på alt og intet. På en evt status quo og på en videre behandlingsplan.
Som altid gennemgik vi Noelles almene tilstand – vi havde endnu engang hendes tics oppe at vende, hendes glubende appetit og vores meget store bekymring om hendes syn. Synet er Astrid også obs på og hun tjekker ind, når vi har været til øjenlæge om 2 uger, for at se, om der er sket ændringer. God viden når vi skal sammenholde status med scanningen og videre forløb. Svaret vedr hendes blodprøver var kommet og viste en enorm høj markør for væksthormon. Så meget, at det er bekymrende. Det kan være tegn på en begyndende pubertet omend hendes pubertetshormoner så fine nok ud. Hun er gennemsnitligt vokset 1 cm om måneden, siden vi blev sluset ind i hospitalsverdenen for 9 måneder siden – med et stort spring omkring nytår. På kurven ser det ok ud, men Astrid bestilte alligevel et fuld panel af blodprøver på hormoner – og tjek for antistoffer. Antistoffer i forhold til skoldkopper, som vi ikke er sikre på, om hun har haft. Hvorfor det er aktuelt? Fordi behandlingsforløbet kan gå i retning af kemo og da kan en skoldkoppe infektion være ganske katastrofal. Det er ingen hemmelighed at kemo slår immunapparatet helt ned. Så der venter muligvis en vaccination for skoldkopper om hjørnet…

Samtalen drejede sig helt naturligt over på, hvad scanningen mon ville vise. Vi er selvsagt svært bekymrede. Astrid ridsede de 2 mulige scenarier op: 1) Status quo, som giver endnu 2-3 måneders tæt observation og ny scanning eller 2) Vækst, der er behandlingskrævende.

Med vores 2.nd opinions lurende i baghovedet var vi spændte på, hvad Astrid kunne byde ind med. Vi blev heldigvis bekræftet endnu engang i, at vi er i kompetente hænder. Professionelle hænder, der behandler med samme protokol, som de gør på Johns Hopkins og i Tyskland. Det var lidt spændende at se, hvordan hun mon ville reagere på vores udmelding om, at have fået en 2.nd opinion – men hun var helt med os. Hun syntes, at det var rigtig godt, at vi havde forhørt os og hun var også glad for at høre at man syntes at Neurokir havde gjort et virkeligt godt arbejde på Noelle. Hun havde på ingen måde indtryk af, at vi ikke var tilfredse med vores forløb indtil videre. Hvilket jo var rigtig rart – vi ønsker absolut ikke at fremmedgøre os for ‘vores afdeling’ eller vores læger. Men det lader til at de udover at være professionelle også er menneskelige. Kan man mon være andet, når man arbejder med børnecancer??
Astrid vil, efter scanningsbeskrivelsen – såfremt den beskriver mervækst, indkalde til samtale – både med Neurokir og os. Hun kunne ikke sige OM løsningen var OP3, det afhænger af, hvor meget Tumoren fylder og vores ønsker med vores 2.nd opinions i bagagen, for en anden mulighed er at behandle med kemo. Selve kemo-cocktailen vil som udgangspunkt være hhv Carboplatin og Vincristine, men den kan tweakes alt efter hvordan den tåles (læs: hvor slemme bivirkningerne er for barnet). Altså samme behandlingsforslag, som vi fik foreslået fra Johns Hopkins. Stråler vil de allerhelst undgå – selv protonstrålerne, som har ry for at være meget præcise, men som Astrid beskrev det – så er der tale om The Good, The Bad and The Ugly… Og det er forskelligt, hvad man ser som de 3 optioner henholdsvis – det afhænger af barnets unikke situation. Ingen af mulighederne er rosenrøde. Kæft, hvor var det underligt at sidde der, med den snak om fremtiden. Mit barns fremtid. Min Pomfrits fremtid. Selvom den endnu er helt hypotetisk, er jeg nødt til at høre mere om den. Så jeg kan tænke, forberede mig og få kontrol over mit indre. Jeg har bare sådan en snigende fornemmelse af, at vi kun står ved begyndelsen… Jeg har en følelse af, at vi kommer til at gå på kemo vejen. Og det er af flere årsager; jeg ved, at der er vækst – det burde/skulle der helst ikke være, så hvad er oddsne for, at den stopper med at vokse nu? Dernæst føler jeg, at en OP3 er for risikabel. Med Dr. Gassers og Dr. Jallos udtalelse i baghovedet skræmmer den option mig så meget, at jeg næsten ikke kan trække vejret – fuld højresidig lammelse, tab af sprog, syn – og så kan hun jo dø fra mig! D-Ø!
Det er selvfølgelig ikke sikkert, at vi kan undgå en OP3 – hvis tumoren nu er vokset tilbage til hønseægsstørrelse, men åh, jeg håber af hele mit hjerte ikke, at det bliver aktuelt… Det er bare lige det, ved denne her situation, at vi ikke altid selv får lov til at vælge :-/
Kemo er ikke en fed option heller – der skal vi tage godt og vel 18 måneder (!!) i maven med CVK, kvalme, behov for blodtransfusioner, infektionsrisici, hårtab, nyreproblemer, periodisk begrænset eller svingende sociale formåen og tonsvis af andre bivirkninger. Uden et shot af en egentlig helbredelse… I bedste fald en hindring af mervækst. For en periode. Fuck – hvordan var det lige vi endte her??

Jo, der bliver en hel del, at fundere over i de næste 4-5 uger, før vi får en eller anden form for udsigt til, hvilket slags efterår vi går imøde.
Vi har kontrol på øjenklinikken om 2 uger og den bliver afgørende for, hvor hurtigt Astrid presser på for scanningssvar – om vi får den mandagen efter scanningen eller først 10 dage efter. Det er jo sådan, at man på Glostrup scanner onsdage og det er også på onsdage, der afholdes CNS-konf på Riget, så at nå både at få scannet, læst og beskrevet billederne til overførsel til konf samme dag, er liiiidt forhastet. Når der er tale om en sag som Noelles, skal billederne nemlig læses ekstremt præcist og det er ikke en proces, man kan skynde sig med eller billeder, som man lige hurtigt kan skimme over. Der skal måles på alle snit af billederne, således tumoren måles ned på millimeteren.

På trods af det dystre emne gik vi derfra med en ro. En tryghed og bekræftelse i, at vi er, hvor vi skal være. Kompetente hænder og med medspillere på banen. Vi har alle et fælles mål, nemlig at styre Noelle igennem dette her på den allerbedste måde. Det er det, jeg må holde fokus på. At få hende igennem på den bedst mulige måde. For igennem, det skal hun sgu.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , ,

1 reply

  1. If you’re going through hell – keep going 😉

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s