En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

10 måneder senere

Fik endelig mulighed for at komme til 4 års tjek og vaccine i dag. 10 måneder for sent… Noelles planlagte tjek sidste år gik i vasken med diagnosen, der blev stillet 4 dage før hun fyldte 4. Jeg husker så tydeligt den tirsdag, da jeg ringede til Majbritt, sekretæren, for at aflyse den tid vi havde om torsdagen. Vi sad på øjenklinikken og jeg stirrede på den der skide plakat med ‘Bag en kræftpatient står de pårørende’ Surealistisk… Øhm hej, det er Siff, Noelles mor… Vi har en tid til 4 årstjek og vaccine på torsdag, men øhm, vi må desværre aflyse. Øhm…. Altså, vi er indlagte på Riget – hun har en tumor på størrelse med en golfbold i hjernen, så hun skal opereres og vi aner ikke hvordan det kommer til at gå med hende… Øhm… Stilhed. Majbritt blev fuldstændig mundlam og jeg husker ikke andet, end at hun fik fremstammet Gud, og Åh nej! Ja, hvad siger man også lige til det? Det er stadig et mysterium vi jævnligt møder – og der bliver aldrig noget standard svar. Heldigvis.
Vores helt igennem fantastiske læge har fulgt os ultratæt hele vejen igennem – ringet, fulgt op på os, sørget for at vi har alle de nødvendige telefonnumre, så vi altid kan få fat på ham – for Noelle skal jo ikke igennem en vagtlæge, der ikke kender hende! Han har set os i alle tænkelige situationer, udkørte med et kolikbarn på 3. måned, full-blown fødselsdepression, tabet af begge vores forældre, igennem 2 svære graviditeter og en, der ikke blev til mere samt fulgt begge unger fra fødslen. At vi næsten er jævnaldrende og at han selv har 4 styks gulvfræsere derhjemme gør bare, at det føles som om, vi har noget fælles fodslag. Han kender alt til søvnløse nætter, snot og influenza-pjevsede børn og ‘kan selv, vil selv’ perioderne.
I dag blev vi mødt med et hurtigt klem og et intenst blik – ingen tvivl om, at han var meget optaget af at se Pomfritten an. Målt og vejet, en snak om hvordan den nære fremtid ser ud – så meget som vi nu ved pt… Noelle tilbød ham sit Hello Kitty plaster til næste gang hun kom og skulle have et prik. Jo, hun er temmelig god til at dele, den lille Musling. Han er en uhyre grundig læge og vi har været SÅ glade for ham, fordi han altid tænker på os som en hel familie. Om VI havde brug for noget? Hvad kan jeg gøre for at hjælpe jer? Han læser med her – så der er også en chance for, at han læser denne post. Det håber jeg faktisk, at han gør, så han får et ekstra klap på skulderen for at være som han er. Above and beyond sit metier. En sjældenhed.

IMG_2421
Da vi havde fået tjek på diverse og turen gik til sygeplejersken til vaccinen sagde vi farvel og Noelle faldt ham om halsen og krammede ham. Det var nok til at skubbe ham ud over kanten og han måtte kæmpe lidt for at holde tårerne tilbage. Det lykkedes ikke helt, og ja, det ER svært. Også for os. Bag hver varme kærlige følelse lurer angsten og sorgen.
Vi har konstant tanken i baghovedet – mon vi har hende om 1 år? 2 år? Får vi lov til, at se hende blive teenager? Voksen?
Min meget kære veninde, der hastede herover for at holde skansen, den fredag aften Carsten havde ringet mig ind på Herlev, så vi kunne tale om CT-scanningen, spurgte mig over kaffen i aftes; Er der ting, du gør anderledes nu, som du nok ikke ville have gjort, hvis ikke Noelle var blevet syg? Jeg tænkte mig ganske kort om – og ja, det er der. I allerhøjeste grad. Jeg fortæller Noelle hvor højt jeg elsker hende dagligt. Hver eneste dag. Det er en balancegang, hvor det handler om, ikke at have berøringsangst (for noget!), stadig kunne irettesætte eller smide en time-out på bordet, selvom det er en absolut sjælden nødvendighed for hende nu. Jeg agter ikke at pakke hende ind i vat og jeg stiller stadig krav til hende, men samtidig ligger det mig på sinde, at når fremtiden er så usikker, vil jeg ikke risikere, at skulle se tilbage og fortryde, at jeg ikke var mere tilstede, mere støttende eller fik fortalt, hvor meget hun betyder for os. Jeg vil ikke, endnu engang, se tilbage og ønske, at jeg havde været mere rummelig, mere accepterende eller imødekommende. Ingen regrets i den dur, som jeg har det med den måde, hvorpå jeg håndterede min mors sygdomsforløb. Fødselsdepression eller ej. Ingen undskyldninger. Ikke denne gang. Så ja, Heidi – jeg gør mange ting anderledes. Jeg er langt mere tilstedeværende, jeg vælger bevidst hvilke kampe, der skal tages og jeg sørger for – hver evig eneste dag – at nyde nuet. Jeg forsøger ikke at tage noget for givet – hvor kliché-agtigt det end lyder. Fokuserer på The Bigger Picture. For vi ved ikke hvordan vores liv ser ud, når de næste 10 måneder har passeret.
IMG_2418

Kategorier:Mandalay

Tags: , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s