En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for september 2013

Snehvidebamser og delfiner…

I dag kom Maiken og Anne fra Make a Wish Ønskefonden. Totalt vildt, synes jeg altså stadigvæk – og selvom vi har talt lidt løst og fast om ønsker her over weekenden, så har jeg ikke berørt emnet i dag, for at lade Pomfritten tænke sig lidt om uden min indflydelse – det er jo hendes ønsker, der skal afgives afterall – omend det er en stor og meget abstrakt […]

Continue Reading →

Dato for OP3

Midt under Ridefysio i dag kom mailen. Den jeg rykkede for i går. Datoen for Noelles 3. operation. Det er meget ambivalent følelse at se mailen fra vores afdelingslæge. Det er rart at få lagt planen fast – for denne her ventemode er ganske enkelt ulidelig. Så ved jeg da, hvad jeg har at forholde mig til. Omvendt repræsenterer denne dato også en skillelinje for os. For Noelle, for mig […]

Continue Reading →

En onsdag udover det sædvanlige

Hvor skal jeg starte? En onsdag som i går var sprængfyldt med små og store begivenheder. Som da Noelle lagde sine arme om halsen på mig, kiggede mig i øjnene og sagde; Mor, jeg elsker dig, du er den bedste mor! Eller da Phoenix rakte sine arme op i mod mig og trængte til et langt, varmt kram, da jeg hentede ham i Vuggestuen. Eller da jeg tog ind på […]

Continue Reading →

Kastanjedyr fra 40erne

I børnehaven har de flere forskellige træer stående på grunden. Selve huset er en gammel villa, der tilbage i 1940 blev indrettet til børnehave. Buddinge Børnehave, hed den dengang, oprettet og ledet af Nanna Funder. Før børnehave må den have været en almindelig villa med have. I den have står der i dag flere meget store og gamle træer. De breder sig godt og giver børnene skygge for solen og […]

Continue Reading →

Der ventes…

Vores Afdelingslæge havde først kunne få fat på Neurokir her til morgen og havde derfor ikke fået en præcis dato. Vi bliver booket til OP3 i uge 40-41, som tidligere aftalt og den nærmere dato får vi i næste uge. Umiddelbart er en MR scanning ikke nødvendig før OP, vurderer Lars, så der sparer vi i det mindste en narkose! Blodprøver og et anæstesitilsyn dagen før OP, som vanligt og […]

Continue Reading →

Prepping for OP3

Mit hjerte hamrede godt i brystet på mig – ret pudsigt, for det har det egentlig ikke gjort de 2 foregående gange. Det var tanken om, at skulle fortælle min Musling, at hun nok engang skal opereres – og det inden for de næste 2 til 3 ugers tid, som gav mig denne hjertebanken. Vi indledte med at spørge om hun kunne huske, at hun lige har fået taget billeder […]

Continue Reading →

Planen

Endelig, endelig klokken 17 i eftermiddag kom opkaldet fra Riget, som vi havde ventet på siden fredag. Selvom vi i weekenden har forsøgt, at ligge alle spekulationer til side, ja, så har de naturligvis spøgt i baghovedet. Ikke kun i vågne timer, men jeg er blevet jagtet i mine drømme, så det næsten har været en lettelse, at blive vækket af Mansen ved 3 tiden, for så derefter at ligge […]

Continue Reading →

Ganske kort fortalt…

Ganske kort fortalt så havde vi i dag møde med hhv Neurokir og med vores afdelingslæge. Blev vi klogere? Nej, egentlig ikke. Hvorfor? Fordi det er et ret så svært valg vi står overfor. Vælger vi kemo bliver det en hård, lang og sej pauseknap, der måske/måske ikke køber os tid. Vi ved ikke om kemo’en har en effekt før efter 6 måneder – men er det for længe i […]

Continue Reading →

20130912-115116.jpg

Av. I dag gør det virkeligt ondt. Savnet af min mor. Har siddet i bilen ved FitnessWorld i over 40 min og hylet on/off. Hvad jeg ikke ville give for at have min mor lige nu. Jeg anede ikke, hvor vigtig min mor ville blive, før efter jeg selv blev mor. Der sker noget helt specielt mellem mor og datter, når generationerne rykkes fra mor/datter til mormor/mor/datter. Og så havde jeg hende kun til Noelle blev 8 måneder, 8 måneder, der blev overskygget af hendes lungekræft, der langsomt tog livet af hende. Hold da kæft, hvor jeg ville ønske, at jeg havde hende, at lægge mit hovede ind til, græde og bare blive trøstet, som kun ens mor kan. Åh, hvor jeg dog savner dig, mor…

Savn

20130911-161746.jpg

Efter en god snak med vores Synskonsulent besluttede jeg mig for at sluge endnu en kamel. Fordi det gør det nemmere for Muslingen, at navigere i situationer, hvor der er mange mennesker. Fordi hun ikke skal have en forkert label, som ‘Se dig dog lige for, møgunge’ når hun går ind i folk, tasker, stativer eller vælter ting i forretninger. Så hellere en badge til Pomfritten og en kamel til Mor.

Kamelsluger

Stille strøtanker om rødt hår og tid

Bum bum bum… ventetid sucks. Der er konference på Riget i dag. Den ugentlige CNS-konf, hvor Noelle er på med scanningsbillederne fra sidste uge. Regner ikke med at høre fra dem i dag – men måske i morgen. I hvert fald fredag. Og så er det om at opveje pros and cons for vores behandlingsmuligheder. Hvad giver mindst skade på hendes lille krop? Her og nu – og på lang sigt. […]

Continue Reading →

VIP koloni

4,5 time! Pomfritten har været afsted i 4,5 time i dag! Wohoo! Hun har haft en pragtfuld dag, fortæller Børnehaven – og hun har stolt vist sin skinne frem! Jeg valgte bevidst at trække den lidt i dag – velvidende at hun ville være godt mør, når vi kom hjem, men jeg ved, hvad der venter om hjørnet, så jeg vil have, at hun får så meget børnehave-kvalitetstid med, som […]

Continue Reading →

Ridefysioterapi

I torsdags oprandt dagen! Dagen, hvor Pomfritten skulle til Ridefys for allerførste gang! Som gammel hestepige var Noelle ikke den enetse, der glædede sig til at komme helt tæt på de store dyr – åh, duften af hest igen! Vakte så mange vidunderlige minder! De bløde muler, varme brune øjne og følelsen af manen mellem fingrene… Jo, vi var begge spændte på hver vores måde. Musse, en mild Nordbakke, blev […]

Continue Reading →

Baba-dage

Kært barn har mange navne. Og selvom hun ikke er et barn mere, har Annette det også. Jeg elsker min svigermor – eller Svimse, som jeg altid har kaldt hende. Mere og mere bliver det til Baba, fordi Noelle ikke kunne sige Farmor da hun var lille – så det blev til Baba – og det hedder hun både i Børnehaven og i Vuggestuen den dag i dag. Phoenix siger […]

Continue Reading →

Trist og blank

Æv. Er skidetrist i dag. Træt og i røvdårligt humør. En time i FitnessWorld gav lidt lindring for tankernes jerngreb, men kun for en kort stund. Dagen i dag byder ellers på spændende events, som Noelles første gang til Ridefys, Bedstedag for Mansen i Vuggestuen og datenight med Hubby i aften. Jeg burde være glad! Jeg, der er så god til at compartmentalize mine følelser efter så mange måneder her […]

Continue Reading →

OP3 vs. Kemo

Husk nu at stoppe mens legen er god! hører jeg min mor vrisse ud af min mund i dette øjeblik. Gjorde jeres mor ikke også det, når legen med Farmand blev vild og allersjovest? Noelle og Carsten tumler i sofaen og der er hyl, skrig, hvin og mange flagrende arme og ben. Mansen sidder med iPad’en i den anden ende af sofaen og værger sig for tæer og hårlokker, der […]

Continue Reading →

Velkommen i klubben

Den har hængt over os i adskillige måneder… Indmeldelse i klubben… Det er ikke en fed sportsklub eller hobbyforening – heller ikke millionærklubben… Nej, det er Foreningen for cancerramte børn jeg taler om. Det var en af de foreninger, der var med til at sponsorere weekenden på Solborgen tilbage i forsommeren. Vi har talt om det så mange gange at NU skulle vi lige få meldt os ind… Og hver […]

Continue Reading →