En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

VIP koloni

4,5 time! Pomfritten har været afsted i 4,5 time i dag! Wohoo!
Hun har haft en pragtfuld dag, fortæller Børnehaven – og hun har stolt vist sin skinne frem! Jeg valgte bevidst at trække den lidt i dag – velvidende at hun ville være godt mør, når vi kom hjem, men jeg ved, hvad der venter om hjørnet, så jeg vil have, at hun får så meget børnehave-kvalitetstid med, som overhovedet muligt i disse uger. Så meget, som hun kan magte. Og efter en lang dag i på legepladsen er sofaen og et par puder og iPad’en rar afslapning og passiv opladning…

IMG_3356

Er det bare mig eller er de der ben og fødder ved at lange?!?

På onsdag drager alle Mælkebøtterne på naturlejr med 2 overnatninger og Børnehaven og jeg har lagt en plan for Noelles dage. For Børnehuset mener, at hun selvfølgelig skal med! Igen bliver jeg sgu så rørt over, at de virkelig gør en indsats for Pomfritten. Jeg ved at de også har haft drøftet turen med vores Synskonsulent, fordi den jo foregår i skov og ved vand, altså omgivelser, som Noelle ikke navigerer i til dagligt og ikke kender, og derfor får nogle udfordringer med at orientere sig i. Gule veste, afmærkning og faste holdepunkter skal være med til at gøre hende tryg, holde hende sikker og tilgodese hendes Hemianopsi. For Pomfritten skal være med så meget, som hun overhovedet orker. De sørger for hvilemulighed til hende og Støtten er med på turen. Der blev pænt spurgt ind til, om ikke de måtte ringe til mig, når Noelle blev træt – så jeg ikke kommer og henter hende, hvis det bare går drøngodt. De kender hende jo så godt og kender hendes signaler, så det er jeg helt tryg ved. Det er en af de ting, som jeg ret godt kan lide ved Børnehuset. At de er så forhippede på, at lade Noelle være med til at have lidt kontrol. Lidt medbestemmelse og autonomi. Jeg har valgt – af åbenlyse årsager – at holde fast ved Ridning torsdag og Fysioterapi fredag morgen. Dette giver hende et break fra de mange børn samtidig med den vigtige genoptræning. Hun sover hjemme.
Vi fik i dag en plan over nogle af de aktiviteter de skal lave på lejeren – årh manner – det er lige før jeg smugler mig med i hendes taske! Lyder megafedt med at fiske, samle insekter, lave snobrød, bål og sætte kartoffelfælder! Jo, de kommer til at få en ordentlig een på opleveren OG til at være max trætte og max beskidte når de kommer hjem – hvor helt og aldeles vidunderligt!! Jeg håber, at vi kan worke around evt møder på Riget, der velsagtens dukker op sidst på ugen.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , ,

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s