En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Ganske kort fortalt…

Ganske kort fortalt så havde vi i dag møde med hhv Neurokir og med vores afdelingslæge. Blev vi klogere? Nej, egentlig ikke. Hvorfor? Fordi det er et ret så svært valg vi står overfor.
Vælger vi kemo bliver det en hård, lang og sej pauseknap, der måske/måske ikke køber os tid. Vi ved ikke om kemo’en har en effekt før efter 6 måneder – men er det for længe i forhold til hvor hurtigt tumoren vokser og muligvis når at ødelægge i Noelles hjerne? Ja, det er en mindre invasiv behandling end operation, men absolut ikke en nem vej at gå med et hav af bivirkninger for Pomfrittens lille krop. Hårtab, kvalme, forstoppelse, nedsat hørelse, blodtransfusioner, blodplader, indoperation af port til kemo’en, træthed og perifere føleforstyrrelser samt en forværring i hendes allerede markante følgeskader fra OP1 og OP2 – og så er kemo’en ikke engang en garanti for, at Tumorens standses i sin vækst…
Skal vi lade hende operere og risikere en fuld, permanent lammelse af hendes højre side? For det er helt reel risiko. Hvis vi er heldige, så kun en forværring. Og hun kan jo blive cancerfri! Men hvis det ikke er lykkes 2 gange at fjerne hele tumoren, hvorfor skulle det så kunne gøres denne gang? Der må ikke være en eneste rest tilbage, for tumoren har vist sig at være noget så forbandet stædig, at med kun 5 % rest, så vokser den stadig lystigt derudaf. Og en OP4 – no way! Og skal der skæres helt ud til kanten, er det lige op og ned at de nervebaner, der giver Noelle sin førlighed. Nå, ja, så er der den sædvanlige infektionsrisiko forbundet med en (hjerne!)operation generelt og en flere timer lang narkose og operation. Og igen, ingen garantier, ingen sikre procenter for udfaldet… Føles fuldstændig, som at på midten af en vippe – og uanset hvilken side vi træder til, så falder vi. Hvor langt det fald er og hvor hårdt Noelle slår sig, når hun når bunden, ved vi ikke – det er der ingen der kan fortælle os… Vi ved kun, at falde, det skal vi. I det har vi intet valg.

Afdelingslægen lagde det helt op til os, at åbne ballet i forhold til hvilken behandling vi følte for, og jeg ved, at havde vi sagt A eller B, havde hun støttet os i det. 100%. Men problemet er bare, at vi ikke ved, hvad pokker er det bedste af vores 2 latterligt horrible options. Da vi direkte spurgte, hvad afdelingslægen selv ville vælge, hvis det var hendes barn, fik vi først en lang stilhed som svar. Jeg ved det simpelthen ikke – det er jo et umuligt valg! endte hun med at svare. Og det er det. Efter en times diskuteren frem og tilbage, var vi alle 3 lige vidt. Så, ganske kort fortalt, endte mødet i dag med, at de professionelle på Riget endnu engang lægger hovedet i blød over weekenden og prøver at finde den mest fornuftige behandling from a medical standpoint og derefter, på tirsdag, giver os en vurdering.

Når selv afdelingslægen ikke ved, hvad hun ville vælge for sit eget barn, ja, så er der vel ikke noget at sige til, at vi er så meget i tvivl. Men så længe der er behandlingsmulighed, så er der håb, skal jeg gribe efter det mindste glimt af håb, så må det være det. Og det har heldigvis også en værdi.

Nu trækker vi stikket weekenden over og prøver at nyde tiden sammen, inden behandlingsopstart, for uanset hvilken behandling vi vælger, påbegyndes den i starten af oktober.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , ,

1 reply

  1. Fold jer om hinanden og hold fast! Knus og masser af tanker fra mig

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s