En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Planen

Endelig, endelig klokken 17 i eftermiddag kom opkaldet fra Riget, som vi havde ventet på siden fredag.
Selvom vi i weekenden har forsøgt, at ligge alle spekulationer til side, ja, så har de naturligvis spøgt i baghovedet. Ikke kun i vågne timer, men jeg er blevet jagtet i mine drømme, så det næsten har været en lettelse, at blive vækket af Mansen ved 3 tiden, for så derefter at ligge og stirre ud i mørket, uden at kunne genfinde søvnen.
Det sværeste ved hele denne situation har været, at vi ikke har været enige om, hvilket alternativ, der skulle være det mindst dårlige. Åh, hvor har det bare været noget lort, at mærke hvor ondt det gør, at skulle tage valget – og så ikke kunne blive enige om, hvilket et, det så skulle være. Vi har skiftevis været på Team Kemo og Team OP. Stået i trukket i hver vores ende af torvet, nået ind til midten, for så at skifte side og begynde forfra….

Da vores Afdelingslæge så ringede i dag havde hun indhentet endnu en 2. opinion. Og de havde haft en god, lang snak og endte med at sætte sig på OP3.
Jeg følte med det samme en enorm lettelse over, at der endelig var taget et skridt i en eller anden retning, at vi nu kan begynde at tage mod til os, ruste os og Noelle, til tiden, som vi går i møde. Jeg ved ikke, om det var fordi, jeg ikke umiddelbart skal være vidne til, at min Musling mister håret og bliver dårlig osv, for så meget federe et alternativ er en OP absolut ikke, med dræn, hævelser, operationssår og smerter, for slet ikke at nævne den uvished, der er, om hvorvidt det ‘bare’ er ødemer i hjernen, der giver en lammet højre side, eller om den mon er permanent, men det er måske snare det, at der kom en anbefaling fra eksperterne. Byrden blev løftet af vores skuldre. Vi fik vendt og drejet vores muligheder godt og grundigt, og derefter landede vi så i OP-land. Vi blev yderligere beroliget af, at der vil blive lagt stor vægt på, at selve Operationen blive foretaget med nogle boundaries for, hvor dybt eller aggressivt, Neurokir skal gå. Der vil blive lagt op til at Pomfritten bliver opereret i det rum, hvor en CT scanner står til rådighed, således man kan scanne og sammenligne før/under billeder, og på den måde, bedre vurdere evt rest/margin til nervebanerne, der styrer førligheden.
Og derfor også lagt en Plan B (kemo), såfremt en rest af tumoren bliver og stadig vokser. Men alt i alt, så føler både Carsten og jeg, at denne vurdering fra Riget, er taget på den baggrund, at man vil stræbe efter det bedste resultat for Noelle og hendes livskvalitet. Og den beslutning indeholder naturligvis nogle ricisi, men også den bedste prognose for min Flamme.
Inden fredag ved vi mere præcist om MR scanning, prøver og OP dato, men vi ved at det bliver i begyndelsen af oktober.
Og når vi har forløbet med datoer senere på ugen, så skal vi have preppet Noelle… Der bliver en virkelig hård omgang, guderne må vide, hvordan hun tager nyheden om endnu en indlæggelse, streg i hovedet (OP ar) og svækket højre side. For en forværring, det skal vi forvente, men hvor meget værre er ikke til at spå om…
Nu er vi så trætte at resten af aftenen står på dyne og pude.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , ,

1 reply

  1. Jeg har ventet på at høre hvad der blev bestemt for det videre forløb. Det svære valg! Fornemmer lettelse og bekymring – men nu kan I handle og forberede. Åh hvor kan der bare stå meget med småt i sådan en ‘sku’ vi ikke få et barn?’ kontrakt.
    Jeg sender kærlige knus og de bedste tanker!

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s