En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for september 2013

Planen

Endelig, endelig klokken 17 i eftermiddag kom opkaldet fra Riget, som vi havde ventet på siden fredag. Selvom vi i weekenden har forsøgt, at ligge alle spekulationer til side, ja, så har de naturligvis spøgt i baghovedet. Ikke kun i vågne timer, men jeg er blevet jagtet i mine drømme, så det næsten har været en lettelse, at blive vækket af Mansen ved 3 tiden, for så derefter at ligge […]

Continue Reading →

Ganske kort fortalt…

Ganske kort fortalt så havde vi i dag møde med hhv Neurokir og med vores afdelingslæge. Blev vi klogere? Nej, egentlig ikke. Hvorfor? Fordi det er et ret så svært valg vi står overfor. Vælger vi kemo bliver det en hård, lang og sej pauseknap, der måske/måske ikke køber os tid. Vi ved ikke om kemo’en har en effekt før efter 6 måneder – men er det for længe i […]

Continue Reading →

20130912-115116.jpg

Av. I dag gør det virkeligt ondt. Savnet af min mor. Har siddet i bilen ved FitnessWorld i over 40 min og hylet on/off. Hvad jeg ikke ville give for at have min mor lige nu. Jeg anede ikke, hvor vigtig min mor ville blive, før efter jeg selv blev mor. Der sker noget helt specielt mellem mor og datter, når generationerne rykkes fra mor/datter til mormor/mor/datter. Og så havde jeg hende kun til Noelle blev 8 måneder, 8 måneder, der blev overskygget af hendes lungekræft, der langsomt tog livet af hende. Hold da kæft, hvor jeg ville ønske, at jeg havde hende, at lægge mit hovede ind til, græde og bare blive trøstet, som kun ens mor kan. Åh, hvor jeg dog savner dig, mor…

Savn

20130911-161746.jpg

Efter en god snak med vores Synskonsulent besluttede jeg mig for at sluge endnu en kamel. Fordi det gør det nemmere for Muslingen, at navigere i situationer, hvor der er mange mennesker. Fordi hun ikke skal have en forkert label, som ‘Se dig dog lige for, møgunge’ når hun går ind i folk, tasker, stativer eller vælter ting i forretninger. Så hellere en badge til Pomfritten og en kamel til Mor.

Kamelsluger

Stille strøtanker om rødt hår og tid

Bum bum bum… ventetid sucks. Der er konference på Riget i dag. Den ugentlige CNS-konf, hvor Noelle er på med scanningsbillederne fra sidste uge. Regner ikke med at høre fra dem i dag – men måske i morgen. I hvert fald fredag. Og så er det om at opveje pros and cons for vores behandlingsmuligheder. Hvad giver mindst skade på hendes lille krop? Her og nu – og på lang sigt. […]

Continue Reading →

VIP koloni

4,5 time! Pomfritten har været afsted i 4,5 time i dag! Wohoo! Hun har haft en pragtfuld dag, fortæller Børnehaven – og hun har stolt vist sin skinne frem! Jeg valgte bevidst at trække den lidt i dag – velvidende at hun ville være godt mør, når vi kom hjem, men jeg ved, hvad der venter om hjørnet, så jeg vil have, at hun får så meget børnehave-kvalitetstid med, som […]

Continue Reading →