En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Arkiv for oktober 2013

Tsunami

3 uger er gået. Siden OP3. Og de er gået virkelig godt! Vi har haft fuld damp på – ligesom Pomfritten foretrækker det. Jeg har været eftergivende, ivrig og… Forhastet. Faktisk har jeg fejlet min opgave som Mor. Bussemandsmor har været arkiveret på en hylde uden for rækkevidde. Om det er fordi jeg i min underbevidsthed arbejder med fremtidens udsigter og forsøger at kompensere, skal jeg ikke psykoanalysere mig frem […]

Continue Reading →

Første kontrol post OP

Fredag var dagen for vores første kontrol efter operationen. SÅ sært at sidde der… Ikke fordi vi ikke har gjort det før, men fordi, som jeg sad der, og vi talte om status, hvordan det går med Noelle, om der er nogle nyopdagede skavanker, forværringer eller andre bekymrende ting, kunne jeg jo kun tørt konstatere – at vi jo har været her før?! Intet nyt under solen, som sådan. Der […]

Continue Reading →

Halvrund og helt særlig

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden. Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. […]

Continue Reading →

Sort Sol

Solens skarpe stråler tvinger mig til at knibe øjnene sammen. De er stadig lune, strålerne, på trods af, at Kong Vinter trænger sig på her en oktober eftermiddag. Hm, det er ikke kun vejret, der føles en lille smule anderledes, en smule off… Jeg sænker hovedet og kigger på jorden foran mig. Jeg mærker en dejlig varm, men slap hånd i min. Min Mus. Noelle går ved siden af mig – […]

Continue Reading →

1 år i dag

For et år siden forløb min dag således; Jeg tog mig god tid den morgen, fordi jeg skulle ud og undervise i Hellerup. Endnu et af mine in-house b2b kurser hos en kunde, der trængte til, at få frisket lidt kosmetisk kemi op og gennemgået behandlingsprotokoller og produktlinjer. Dejligt med variation i hverdagen og ikke at skulle drøne til Roskilde men bare til Hellerup og dermed også kunne hente børn […]

Continue Reading →

Prinsessen på køkkenbordet

Mit kælenavn hjemme på Astersvej var Prinsessen. Om det var min lange kridhvide og tykke hårpagt der gjorde det eller om det slet og ret var min opførsel, skal jeg ikke yderligere kommentere her (og da min elskede mor ikke er længere, ja, så er der ligesom heller ikke nogle at spørge – så den lader vi bare lige dér, ikke). En af de ting, som jeg absolut hadede som […]

Continue Reading →

At knække cancer og støtte familier som os

Jeg har tænkt meget over det. Det med Knæk Cancer kampagnen og en profil til indsamlingen, som er skudt i gang igen i år. Sidste år var Pomfritten ny-diagnosticeret og Noelle samlede alene over 56.000 kr ind, hvilket var yderst overvældende, men vi sidder her, ikke meget raskere end for et års tid siden og med lidt dårligere odds, da OP-løbet er kørt. Vores er en uvis fremtid. Er der 1 ting, […]

Continue Reading →

Uddybende afklaring

Vi kunne ikke slippe den. Tvivlen og det tvetydige svar vi fik i går fra Riget. Den gnavede i både Carsten og jeg som en ihærdig rotte med en blanding af glubende appetit og opslugende nysgerrighed. Vi vendte og drejede svaret – vrissede af hinanden og slog opgivende ud med armene; Det er jo også underordnet om det er en rest eller ej – vi bliver ikke klogere før om […]

Continue Reading →

Scanningssvar og genoptræning

Vi var lidt spændte på stuegang i dag. Da vi kastede os over scanningsbillederne, som vi fik med hjem fra Glostrup i går, så vi nogle fine billeder. Der var dog en lille ting, et område, som bekymrede mig. Jeg syntes nemlig, at jeg kunne se et område, der godt kunne ligne en rest af tumoren… Men hvad, nu er jeg jo ikke ekspert, så jeg besluttede mig for, at […]

Continue Reading →

Held i uheld

Jeg er sgu træt. Helt ærligt – det er ret fedt at ‘have fri’ og kunne sove hjemme. Flade ud på sofaen med en kop varm te og fjerneren kørende i baggrunden. Sludre med Baba, der holder skansen til UG, mens vi er indlagte med Muslingen. Øv, hvor har dagen i dag været hård. Muslingen har været ked af det, hys, irritabel, smerteplaget, hævet og den topper vi lige med […]

Continue Reading →

Film og billeder Day 1 Post OP

Lidt at se på fra vores dag efter OP3.  Guderne skal vide, at jeg ikke kunne være så stærk, hvis ikke det var fordi jeg havde Verdens Bedste Mentor. Daddy sagde det bedst sådan her; Smukke Noelle, jeg ved simpelthen ikke hvad du er lavet af…. Men det er tydeligvis hårdere end cancer og kirurgisk stål. Noelle = 1 Brain cancer = 0 #fightlikeagirl

Continue Reading →

Day 1, post OP3

Det har været en hård nat for Carsten og Muslingen. Smerter og kvalme og ikke så meget ro eller hvile. Efterhånden er diverse venflons og kateter kommet ud. En lettelse, for Noelle hader alle de slanger som pesten. For mig derhjemme blev det heller ikke til det vilde, slet ikke med en Manse, der mente at 05.20 bestemt er morgen. Oh Well, sådan er det oftest i perioder som denne. […]

Continue Reading →

OP3

Der er helt mørkt i huset. Mørkt og stille. Jeg lister ud på badeværelset og tager et hurtigt bad. Så i tøjet og på listefødder ind til ungernes værelse. Sniger mig ind og løfter en dejlig varm Pomfrit ud af sengen. Hun vågner selvfølgelig, men min Pomfrit er jo et lærkebarn, så hun stikker mig det største smil og kysser mig godmorgen altimens hun lægger armene omkring mig. Jeg nyder […]

Continue Reading →

Hvad er det, der glimter?

Helt derude i horisonten, dér hvor himmel og hav smelter sammen, dér kan jeg skimte noget. Hvis jeg kniber øjnene sammen kan jeg lige akkurat ane det. Et lille bitte glimt af håb. Håb for min Flammes liv, håb for hendes fremtid. Jeg tør ikke stirre for meget på det, for tænk hvis jeg jinxer det?! Møde med anæstesien i dag. Med Finn. Stik mod normen (ja, I said it!) […]

Continue Reading →

En sidste tur for en tid

Det der med heste, det virker bare for min Musling. Glæden og begejstringen er ikke til at tage fejl af! Den træning hendes krop får er symmetrisk, styrkende og som balsam for sjælen. Helt uden hun opdager det. Kontakten mellem pige og hest, varmen og samarbejdet – det er en fryd, at overvære. På få gange er Pomfrittens kropsholdning gået fra at være sammenkrøbet og stiv til at være rank […]

Continue Reading →

Øjentjek

Rutine efterhånden. En lille reminder til Pomfritten inden ankomst, at hun skal høre efter, hvad Øjenlægen beder hende om. Og det gjorde hun selvfølgelig. Such a good kid! Øjenstatus er uændret. Afstandsbedømmelse er alderssvarende, som det plejer at være, højresidigt blind og ca 40% perifer indskrænkning fra venstre side. Suk. Gode nyheder, fordi det venstre synsfelt ikke er yderligere indskrænket, men alligevel lidt bekymrende, at det stadig er mindre end […]

Continue Reading →