En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Hvad er det, der glimter?

Helt derude i horisonten, dér hvor himmel og hav smelter sammen, dér kan jeg skimte noget. Hvis jeg kniber øjnene sammen kan jeg lige akkurat ane det. Et lille bitte glimt af håb. Håb for min Flammes liv, håb for hendes fremtid. Jeg tør ikke stirre for meget på det, for tænk hvis jeg jinxer det?!

Møde med anæstesien i dag. Med Finn. Stik mod normen (ja, I said it!) så kan Finn noget med børn – og forældre. Han er overlæge og en af de tunge drenge, men han er også menneskelig, socialt adapt og altid imødekommende. Han vækker tillid. Og han genkendte os øjeblikkeligt og bød os ind på hans kontor med Pomfrittens journal i hånden. Hilste på Noelle, der belønnede ham med et stort smil, altimens hun upåvirket gnaskede på sit æble. Efter diverse spørgsmål og noteringer afbrudt af en noget så snakkesalig Pomfrit, spørger han, om vi ikke vil se den operationsstue, som Pomfritten skal opereres på på mandag. For Lars har planlagt hendes OP på den stue, der er installeret intraoperativt scanningssystem i. Den nyeste stue og den eneste med vinduer i. Dejligt lyst, ikke! siger han. Vi træder varsomt forbi en rengøringsassistent og nikker til en del kittelklædte personaler – jeg genkender en af dem fra de tidligere operationer. Forbi en sengeliggende patient, der venter på ‘holdepladsen’ og tænker på, at vi lå dér for 11 og 7 måneder siden og altså igen på mandag.
Vi træder ind i et stort rum domineret af et hav af apparater. Hvide klinker på væggene, briks, lys, skærme, pumper, ledninger og en kæmpe stor scanner. Finn nørdede for vildt og fortalte om alle de forskelige paneler rundt omkring – Her styrer man det og det, her kan man se billederne fra scanneren, det her er kontrolrummet til at bruge scanneren med osv osv…. Finn er vores favorit bedøver – ham kan vi alle 3 godt lide og jeg er SÅ lettet over, at det er ham, som skal lægge Noelle til at sove på mandag. Glemmer ham aldrig for at give mig et knus midt på operationsgangen tilbage i november, efter hun var blevet bedøvet og sagde til mig; Vi skal nok passe rigtig godt på hende… Finn kommenterede iøvrigt Pomfrittens helt afslappede holdning. Det er altså jeres fortjeneste – børnene som sidder her i situationer som jeres, er altid rædselsslagne og her sidder I – rolige og afklarede – ingen tvivl om, at I har gjort det rigitg godt med Noelle. Arbejdet med det hele og talt meget med hende – det er altså helt utroligt! Det skal I bare vide! Det er SÅ godt gået.

IMG_3898 IMG_3901 IMG_3902
Så utroligt surrealistisk at på mandag ligger min Musling her i dette rum, med skalpen skåret op og lagt ned over hendes ansigt, hendes kranie gennemsavet og en firkant fjernet og lagt på is og hendes hjerne blotlagt. Hun vil have venflons i begge ankler og i begge hænder, kateter og iltmaske. Over ca 4 timer + vil de så for 3. gang forsøge at fjerne tumoren, forsøge at få alt med ud helt inde fra midten af hendes hjerne, uden at lamme hende for resten af livet. Så vil de scanne hende (håber jeg!) for at sikre sig, at alt tumorvæv er væk.
This is it! Det skal lykkes denne gang.
Så vil de lukke hende – skrue kraniestykket fast til kraniekassen og sy hud og muskel sammen igen. De vil lægge et dræn, som det første døgn vil opsamle blod og væske fra hjernen og forbinde såret, der vil gennemvæde adskillige forbindinger over det første døgn og så vil de fjerne det værste blod, der må være flydt ud på ansigt og hals. Håret forbliver blodigt til hendes første bad en lille uges tid efter. Fra operationsstuen vil hun blive kørt op til Neurointensiv, hvor vi camperer i et godt døgns tid og hvor hun bliver holdt smertestillet med morfin og overvåget konstant. Døgnbemanding og hooked up til adskillige maskiner. Kampen på intensiv bliver, at holde hende smertedækket og undgå, at hun hiver venflons, arteriemåler, kateter og dræn ud. Trøste hende, når hun vågner og er forvirret, smerteplaget og ked af det. Det første døgn er ganske enkelt så horribelt, at jeg de 2 tidligere gang har måtte kapitulere og lade Carsten tage vagten. Jeg kan heller ikke denne gang overnatte med hende det første døgn, uanset hvor modig jeg ellers synes, jeg prøver at være, så er Carsten bare så meget stærkere end mig til lige det her. Vi sidder sammen til ud på aftenen og så tager jeg hjem og kysser og krammer Phoenix. Sover alene i vores seng og håber på at få bare lidt sammenhængende søvn. Så afsted first thing tirsdag morgen efter Mansen er afleveret og så bare være der for hende. Skiftehold. Sove på Riget mens Carsten tager hjem og passer matriklen.

Mandag morgen kl 8.  The A-Team. Lars og hans pædiatriske neuroteam, Finn og hans narkoseteam. Og alle sygeplejerskerne.
Er det ikke et lille glimt derude – kan du se det? Jeg er altså sikker på, at jeg kan se et eller andet! Min gut-feeling siger mig, at jo, den er god nok. Der ER noget derude. I vores horisont. Håbet om helbredelse. Håbet om, at de top professionelle kirurger og læger kan gøre mit barn rask. Kurere hende for kræft. Et rask barn ville gøre hele denne urimeligt hårde tid, alle de barske oplevelser, som Noelle har måtte gennemgå, det hele værd. It’s The Ultimate Prize. And I want it like nothing I’ve ever wanted in my entire life.

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , , ,

24 replies

  1. Hi siff, I’ve been following your blog for a while now, a long while actually. Since a little before the second surgery I think, as we were both in the hospital at the same time. I remember looking through the window, holding my babyboy and having many thoughts for you.
    My daughter was in Børnehuset when yours was with the tidslerne and I remember your little red hair pige.:)
    I haven’t written to you before because of my Danish, but I couldn’t let you go through this terrible Monday without having told you how much I think and feel for you…
    I hope it’s ok that I’m writing to you 2 days before Op3, I know how it feels to get ready for the monday’s surgery, although I appreciate and always tell the other parents facing our kind of surgery (Cochlear Implants for deaf children) that we are lucky enough not to fear for our kid’s (biological) life.
    It’s clearly a need of mine to speak to you now, The only thing I feel I can do right now. Letting you know that one more person is deeply affected by Noelle’s and your family’s life-challenges…

    • Hi Dalia!
      Thank you so much for your compassion!
      It’s so weird how just thinking about the surgery can actually drain you – I’m completely wiped out tonight!
      I’m recking my brain to figure out who is your daughter, was she an Anemone or a Mælkebøtte, I wonder… And also, your son, do I know him from Vuggestuen?
      Anyways, I really appreciate you leaving me this message, and I’m so moved by the fact that you remember my Musling 😉
      Thank you again, maybe we’ll bump into each other if you and your family still live in our area.
      I wish you all the best and thanks again!
      Kindest thoughts from us to You.

      • Hej igen Siff.
        Yes, thinking about surgery drains you and I admire your capacity to still be able to write, answer and even care! The 2 times I’ve been there, I could feel how the world stops turning…
        .
        If you remenber having heard spoken French in bh’, then it was us. You wouldn’t know my son who’s not in the same vuggestue than yours (and you would also remember him with his not-very-discret-CI on each side of his head 😉 )

        And don’t forget the chocolate! 🙂

  2. Håber , krydser og mange tanker..

  3. Alt det bedste til jer og jeres lille pige. De varmeste hilsener fra Anne-Kirsten Jensen

    • Kære Anne-Kirsten!
      Tak, det er så rørende at læse de små hilsener, der tikker ind. Vi læser og varmer os ved hver og en. Og vi har brug for dem 😉
      Knus Siff & Familie

  4. Åh hvor jeg også aner håbet. Det må være nu det lykkes. Tænker på jer

  5. Jeg blev i dag taget imod en super glad krudtugle da jeg trådte ind af lågen i børnehaven, jeg må være i børnehave lige til jeg siger at jeg er træt i dag, hvorefter jeg blev trukket ind i legehuset til en lille bid kage 🙂
    Hvor jeg ønsker for jer og jeres lille spillop at denne 3OP må blive den sidste i skal igennem og at det lykkes uden at gøre meget mere skade på hendes førlighed.
    Mange varme tænker
    Charlotte

    • Ja, hun var simpelthen helt oppe at flyve over at skulle være længe afsted! Hun ville så også gerne i seng kl 18.30 her til aften!
      Vi håber – med alt hvad vi har!
      Klem Siff

  6. Der ER håb, ellers ville de ikke operere, hun SKAL igennem det. Krydser alt jeg kan..
    -Lin

  7. Åh hvor jeg tænker på din pomfrit. Jeg håber og krydser alt hvad jeg kan! Lad mandag blive den første dag i Noelles raske liv. Uanset hvordan hun har det, når hun vågner, er jeg sikker på, at hun har styrken til at få et rigtig lykkeligt liv. Hun har et helt specielt livsmod!

  8. Jeg håber inderligt at dit håb bliver indfriet og ønsker Jer alt det bedste ❤

    Kh. Mirjam

  9. Hej sif, mine tanker er hos jer og husk at jeg stadig er til rådighed hvis i har brug for det. Jeg ser også det glimrer ( tredie gang er i reglen, lykkens gang) og jeg tror på at det nok skal lykkes. Knuzz jeres skønne datter fra mig. Bedste hilsner fra tina

  10. Jeg har længe flugt med i jeres historie, men det her er første gang jeg skriver. Jeg krydser alt hvad jeg har for jer på mandag. Som Linda siger længere oppe, så ville de ikke opererer hende, hvis ikke der var håb. Min egen storesøster har kæmpet med leukæmi i mange år og haft 3 tilbage fald. I dag er hun 22 år, rask og lever et næsten normalt og lykkeligt liv. Det virker som om jeres lille datter har et helt specielt sind og er en sand fighter, og det tror jeg også er meget afgørende i kampen imod kræften, og for at få et godt og raskt liv tilbage. Som sagt så vil jeg tænke på jer på mandag ❤

  11. Jeg følger med på din blog men det er første gang jeg skriver en kommentar. Jeg håber håber håber at det lykkes for jer denne gang!! Hun ser så dejlig ud jeres lille pige (og også hendes lillebror:) Jeg krydser fingre for jer på mandag og sender positive tanker!

  12. Jeg har et lille motto i mit liv: når der er noget der glider godt når beslutningen er taget, så ER beslutningen den rigtige!
    Jeg syntes at I er blevet varm modtaget og fået en dejlig faglig og hjertelig opbakning på vejen til denne operation – så kan det jo kun være fordi I har taget det rigtige skridt!
    Jeg ønsker jer tid til en hel masse knus og kram før og millioner mere efter operationen!

  13. Håbet glimter, nej lyser for din skønne flamme. Må mandagen være den første dag i hendes tumor frie liv. Mange tanker. Susanne B.

  14. Hej Siff. Mine tanker er hos jer i morgen. Krydser, håber, rigtig mange tanker og knus til jer alle. Susanne/ børnehaven.

  15. Hi Siff

    I wish you all the best , my thoughts are with you and your Family. ( hope)

    Maria

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s