En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

OP3

Der er helt mørkt i huset. Mørkt og stille. Jeg lister ud på badeværelset og tager et hurtigt bad. Så i tøjet og på listefødder ind til ungernes værelse. Sniger mig ind og løfter en dejlig varm Pomfrit ud af sengen. Hun vågner selvfølgelig, men min Pomfrit er jo et lærkebarn, så hun stikker mig det største smil og kysser mig godmorgen altimens hun lægger armene omkring mig. Jeg nyder hvert sekund mens jeg bærer hende op i køkkenet. Her har jeg lagt trylleplastre klar – 4 styks. Og tøj og et glas saft er også klart. Deadline er kl 6 for et glas saft og minimum 2 timers drikke-faste inden OP3.

IMG_3993
Vi er klar til at køre 30 min efter. Ind på afdelingen kl 7, hvor Noelle straks snupper en 3-hjulet og drøner rundt på gangen. Stopper ved legestuen og spritter hænder af og finde lidt legetøj frem. Utroligt, som hun føler sig hjemme. Husker at spritte af. Vi siger godmorgen til sygeplejerskerne, der sørger for armbånd til Pomfritten og kl lidt i 8 bliver vi hentet af portøren og kørt over til Neurokir. På vejen sludrer vi om at hendes øje vil hæve, hendes arm og ben være trætte og at hun vågner med en ny streg… Hun er ikke vildt begejstret. Hun mærker også alvoren… På OP gangen tager Finn imod os, anæstesisygeplejersken og 2 andre personaler, jeg ikke fik fat i, hvad var. Can’t win ’em all… Vi får huer og kittel på og så skifter vi Noelles tøj til hospitalstøj. DET passer ikke Prinsessen, men jeg forklarer hende, at der jo hest ikke skal komme blod på hendes t-shirt med hesten på. Det accepterer hun. Uden brok. Så går vi ind på Operationsstuen og får en stol at sidde på. Noelle på skødet af mig og hendes sindsstemning er skiftet. Fra at være på og glad til at være betuttet og tavs. Jo, min Musling ved godt, at dette ikke bare er for sjov. Finn sludrer løs og har lagt en isbjørnebamse frem som lovet, men hun er ikke til at slå for et ord. Finn gør klar og lægger nålen i hendes venstre hånd. Ikke et kny. Hun sidder og kigger på ham lægge det, men hverken trækker sin hånd til sig – eller fortrækker en mine. Min benhårde Musling. Kæft, hun er brav! Og hurra for emla creme!
Så får hun en smule at sove på og bliver træt, lægger sit hovede ind til mig og døser hen. Så er hun væk. Jeg lægger hende op på briksen og aftaler med sygeplejerskerne hvem de skal ringe til og hvor vi skal møde dem, når OP er overstået. Vi skal regne med 3-4 timer i hvert fald og må ikke blive nervøse, hvis det tager længere tid. Der kan være tekniske udfordringer med udstyret og hvis hun også skal scannes kan det tage lidt ekstra tid. Fint nok – vi ved at intet nyt er godt nyt. Tak for hjælpen! slutter hun af med at sige… Vi er vist rolige nok at arbejde sammen med, lader det til.

IMG_4003

Vi går fra Riget. Spadserer til Nørrebro go får lidt morgenmad – i sympati med fastende Noelle har vi ikke spist siden vi stod op 5.30. Klokken er 8.30 og min mave knurrer. Efter morgenmaden går vi en tur omkring søerne til Østerbro og får brændt 3 timer af, før vi atter skridter mod Riget. Altid bedst med lidt ventetid på Riget. Har ikke lyst til at være langt væk, når de ringer. kl 12.15 ringer de og hun er færdig. Vågen tilmed… Altså ikke rigtig vågen men klar. Vi kommer op og træder ind på operationsstuen til en vågen og grædende Noelle. Åh, mit hjerte synker – hun burde da slet ikke være vågen?! Hun burde da sove godt på morfin og bedøvelse… Hun løfter sit hovede med dræn og forbindinger og forsøger at vende sig lidt, bruge armen, der også er indbundet og med arteriemåler… Tårerne triller og hun hulker… Får mere morfin og afslappende. Portøren ankommer og vi kører ud til elevatorerne. Portørerne har nogle særlige kort, som gør, at de får fortrinsret på kørsel med elevator og den første der kommer er også fyldt med folk, som han genner ud og informerer alle folkene; Det er en akutkørsel! Stå venligst af, det her er en udrykning! Noelle er omtumlet og uklar og alt for vågen. Hendes puls er hurtig og anæstesisygeplejersken retter på diverse måleting, som Noelle stadig er tilkoblet. De folk, som træder ud af elevatoren – smidt af på 4. sal, kigger nysgerrigt i sengen og kommer med små Nårh og Ja, selvfølgelig! Op på 9. sal bliver vi lagt på 2 sengs stuen – alene – heldigvis. Og det er vores pragtfulde ass. afdelingssygeplejerske, der tager imod os. Hun har været hos os første gang og efter et par af vores MR scanninger – og hun er ikke fedtet med hverken morfin eller filur-is. A-team. Noelle får yderligere 2 x morfin og 2 x kvalmestillende. Får lidt saft, som hun kaster op igen. Får lidt mere saft, som hun også kaster op. Fragmenter af minder fra sidste OP dukker op. Sjovt, som de ellers er flydt sammen i vores hukommelser – Carstens og min. Hvad var OP1 og hvad var OP2? Men OP3 viser sig også fra sin kvalmende side og Noelle holder intet i sig før hen under aftenen. Selv de 2 filur is kommer retur. Toastbrød med syltetøj kommer retur. I skrivende stund har hun dog fortæret 2 x ‘daddy-aftensmad’ – vores sygeplejerske var svært imponeret! Det er endnu ikke kommet retur og hun har fået noget mere morfin at sove på.

IMG_4007 IMG_4025 IMG_4031
Humøret har været svingende – og jeg syntes, det var meget svært at køre derfra. Hun græd og havde svært ved at sige farvel. Pyha. Denne gang har hun også været langt mere vågen end de sidste gange… På både godt og ondt, for allerhelst skulle hun hvile. Hvile sit hovede.
Lars var forbi i løbet af eftermiddagen og jeg hørte ikke så meget fordi Noelle græd lige dér, men han mener endnu engang at have fået fjernet det hele. Muslingen blev CT scannet undervejs men Sandhedens Time kommer efter en MR scanning senere på ugen. Nye skruer af titanium, der forhåbentlig fæstner bedre. Han ville kigge forbi igen i morgen.
Vores afdelingslæge kom også forbi for at hilse på – hun fik smil, ben-vip og fingerstræk – og jeg har ikke ord for, hvor lettet jeg er over, at se liv i lemmerne på højre side… Hvor meget eller hvor lidt funktion, ved vi endnu ikke, men der er hul igennem! YES!

IMG_4005

Nu har jeg fået lavet pandekager – Pomfrittens bestilling til imorgen, tegnet en tegning til hende, sat Baba til at tegne og lavet en krusedulletegning på vegne af Phoenix, der meget hellere ville høre Hr. Skæg end at tegne. Lagt Hello Kitty sengetøjet frem til dyne og pude, der skal med ind i morgen. Men hvad Muslingen ønsker skal hun få… I hvert fald i disse dage. Især morfin, pandekager og kys.

 

Kategorier:Mandalay

Tags: , , , , , ,

10 replies

  1. Hvor er hun dog smuk

  2. Hvor dejligt at læse, at alt gik planmæssigt! Mange gode ønsker og tanker til din modige pige!Hv

  3. Livsbekræftende fortalt og gennemlevet. Respekt for vedholdenhed.

  4. Så dejligt at høre at operationen umiddelbart er gået rigtigt godt. Jeg krydser alt hvad krydses kan for at de fik det hele med og dette blev et endeligt farvel til den dumme knude 🙂

    Lyder godt med pandekager, yndlingssengetøj og alle de små ting, der får det hele til at føles bedre for Jeres dejlige pige.

    Kh. Mirjam

  5. Hvor er du dog en fantastisk kvinde ikke så underligt at jeres seje reje klarer det så flot, håber hun kommer sig igen, ellers er der inden retfærdighed til.
    Kh. Lilian

  6. Svært at finde ord for det I går igennem. Hold op nogle fantastiske forældre I er og jeres lille gæve pige. Bliver dybt berørt af at læse beretningen. Varmeste hilsener Anne-Kirsten

  7. Sidder her på kontoret med tårer løbende ned af kinderne. Hold da helt kæft hvor er I seje.HELE familien. Sådan en sej dag at komme igennem,sådan en fin måde at beskrive den på, så den når helt ind under huden på os der ikke engang bare i vores vildeste fantasi kan forestille os hvad i går igennem af følelser. Godt at høre at det gik som det skulle – men det er jo også aftalt at det er første dag idag helt uden tumor ikke ?

  8. Åh hvor jeg græder for Jer. Hvor er hun stærk. Hvor er I stærke. Ingen børn eller forældre skal gennemgå Jeres mareridt og I klarer det bare så stærkt, sammen. Sender Jer mine varmeste tanker og alt styrke til Noelle. Min lille 5 årige følger Jer og tænker på Jer.

  9. Sender de bedste ønsker til jeres lille familie! Jeg har så megen respekt for jer og håber virkelig at tumoren er væk!
    Mange tårefyldte tanker
    Camilla

  10. Med den kærlighed overvinder I alle byrder 🙂

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s