En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Day 1, post OP3

Det har været en hård nat for Carsten og Muslingen. Smerter og kvalme og ikke så meget ro eller hvile. Efterhånden er diverse venflons og kateter kommet ud. En lettelse, for Noelle hader alle de slanger som pesten. For mig derhjemme blev det heller ikke til det vilde, slet ikke med en Manse, der mente at 05.20 bestemt er morgen. Oh Well, sådan er det oftest i perioder som denne.
Kl. 7 tikkede en SMS ind om, at Pomfritten var rigtig ked af det og spurgte efter mig, så efter et lynbad og med en banan i hånden, var det ud af døren. Gennem morgentrafikken og direkte ind på Fælledvej til Carstens kontor! Ville ikke engang forsøge at finde parkering omkring Riget. No time.
Oppe på stuen var der gensynsglæde og vores ass. afdelingssygeplejerske havde byttet sin aftenvagt til en dagvagt, så hun var om os, til vi blev overført. Hun aflagde straks rapport til mig og roste Pomfritten til skyerne. Jeg mistænker hende lidt for, at favorisere min mus, men det er nu også helt okay 🙂 Ud kom drænet i hovedet (ouch!!), lidt mere smertestillende og ellers lidt lego bygning i sengen. Jeg fik også lige hilst på den sygeplejerske, som passede os efter OP2, en kompetent og super sød pige, der ellers ikke var sat på til vores stue, men som lige kom ind forbi alligevel, da hun så Noelles navn på tavlen. Jeg synes altså, at det er SÅ pragtfuldt – i disse omstændigheder – at blive mødt med genkendelse og varme, som vi er blevet det, i denne omgang. Om det er fordi vi er på 3. runde og ‘gamle kendinge’ eller fordi vi rent faktisk virkelig har haft en god og genuin connection, ved jeg ikke. Men det er nu også underordnet. Rart er det nu.
Op ad formiddagen blev vi overført til afdelingen og fulgt til dørs af vores sygeplejerske, der rapporterede direkte til vores 2 sygeplejerske her på afdelingen. En af dem var tilfældigvis vores dejlige sygeplejerske fra sidst, som skarpt lagde ud med at sige; Jeg troede vi havde aftalt ikke at skulle ses igen herinde, hvad blev der af den aftale? Good question!

Vi blev parkeret på en to-sengsstue, hvilket var mindre fedt, men Pomfritten var hurtigt ude af starthullerne og ville på legestuen. Hun kan endnu ikke selv gå, men skal have støtte, da hendes højre side er godt medtaget. Hun er også begyndt at savle lidt i højre mundvig, så forværringen af paresen er markant. Ingen panik – den tager jeg om et par uger, når hævelsen i Muslingens hjerne har fortaget sig og dermed giver os et bedre overblik over skaderne. Vi håber, at få lidt foræret i de næste dage på den konto. Ikke desto mindre er både Carsten og jeg endnu engang blevet blown Away af vores Flammes ildhu… Jeg mener, hvem er oppe og gå (med hjælp bevares, but hey, she’s up and about!!) og et smut på 3-hjuleren dagen efter, at have fået en kæmpe hjerneoperation??? Min mus, that’s who! Video ER skudt, men jeg kan ikke lægge dem op, før jeg har mere wifi-venlige omgivelser, men trust me, de er værd at vente på!

Efter en lur fik vi langt om længe vores egen stue, der blev dekoreret med de tegninger, som jeg havde med hjemmefra. Der var stor glæde og begejstring for vores kruseduller, så nu hænger de på vores tavle ved siden af fjernsynet.
Til stuegang fik vi af vide, at vi har fået Post-OP scanning på Glostrup i morgen kl. 11.30, med mødetid 10.45. Fedt at komme til så hurtigt, også ok med en lille køretur, for så sker der lidt for min rastløse Mus, mindre fedt med en fastende Noelle en hel formiddag!! Jeg må simpelthen vække hende ved 5 tiden og hælde noget yoghurt på hende, så hun ikke går helt i baglås. Svaret på scanningen skulle vi så få allerede imorgen eftermiddag, så det bliver en nervepirrende dag, to say the least. Jeg spurgte ind til evt videre behandling såfremt scanningen viser tumorrest – jeg måtte ganske enkelt spørge… Der er ingen vej udenom det spørgsmål, set med mine øjne. Hellere være lidt forberedte, for kan vi være sÅ heldige, at tumoren nu er helt væk??? Hvis det skulle vise sig, at der er en rest, så skal hun have sin vaccine mod skoldkopper (som hun endnu ikke har haft) samt sin 5 års vaccine asap. Ved evt. tumorrest vil vi vente og se til første kontrolscanning, men forbereder os altså på evt videre behandling. Livrem og seler, I suppose, men det kan ikke være anderledes, og vi kan bare håbe på, at vi ikke skal krydse den bro. Det ved vi mere om i morgen.

Nu sidder vi og hygger i sengen med lidt iPad og venter på besøg af Baba og Manse, som vi spiser aftensmad sammen med her i køkkenet i aften. Bare så det lugter lidt af hjemlig familiær hygge.

20131008-163910.jpg

Kategorier:Mandalay

Tags:

4 replies

  1. I er alle bare så seje, og ja man får tilbage, hvad man sender ud:) Mange positive tanker herfra!

  2. Great that you get to know already tomorrow. Crossing as many fingers as I can for a good surprise!

  3. Skønt med hurtig scanning. Håber svaret er lige så skønt.

    Noelle. Du er en helt fantastisk pige. Det ved jeg, at din far og mor ved – og fortæller dig. Og du kan roligt tro dem.

    Du har en særlig gnist. Den kan få dig langt her i livet. Og du HAR jo vist at du kan: fight like a Girl. Keep going love ❤️

  4. Den sk¢nne Noelle tiltrækker den bedste behandling! Dejligt at glæden er st¢rre end smerter og angst 🙂

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s